Rett-Ambassadrice Suzan Seegers suzan-suus-seegers ambassadrice nederlandse rett syndroom vereniging kln

Ik als ambassadrice voor RETT...
De vraag waarom... die is niet moeilijk te beantwoorden.  

Toen ik zo'n 3 jaar geleden nietsvermoedend naar Buitengoed de Gaard ging, om daar voor de productie De Nieuwe IJstijd een sneeuwballenstruik te planten... kwam ik lieve Menina tegen...

In de keuken stond vlaai... koffie, thee en gezelligheid. Anja begon te vertellen over Rett en haar dochter Menina...
Ik wilde graag even naar haar toe...
De aangrenzende deur naar haar kamertje ging open en daar lag Menina in haar bed...
Met grote ogen keek ze me aan.. ik was direct verkocht.
De vrolijkheid die ze uitstraalde was ongelooflijk.. en ook de puurheid was bijzonder.

Het werd me direct duidelijk dat ze alleen via het uitstoten van de uh klank zich kon uiten.
Meerdere bezoeken aan Anja en haar gezin volgden en telkens ook een ontmoeting met Menina...
Steeds probeer ik me in te leven in haar en voor te stellen hoe ze zich voelt... wat ze in haar beleving allemaal meemaakt... of ze blij is of niet... pijn heeft of niet...
De druk van de verzorging die rust op het gezin, moet ongelooflijk zwaar zijn.. dat kan niet anders...
En toch wordt alles met liefde, gemak en betrokkenheid gedaan.
Een keer zaten we te eten in de keuken en was ze ontzettend onrustig..., dat was ze blijkbaar al heel de dag zo... Wat voor het hele gezin een moeilijke situatie is, kan ik me zo voorstellen...
Ik ben een tijdje bij haar gaan zitten, heb haar gestreeld en zacht een lied gezongen... even werd ze rustig...
Toch, na een tijdje ging het weer niet...

Telkens laat ze een onmisbare indruk op me achter...

Mijn vak bestaat uit: je uiten, wat zeg ik, ik kan niet anders DAN me uiten... ik MOET me uiten....
Inleven en ‘t vertalen naar een vorm die naar buiten gaat... Menina kan dat niet...
Nou jah... op haar manier wel...
Ik kan het me niet voorstellen hoe dat zou zijn, tja, ik heb wel eens een paar maanden niet mogen praten.... Maar dat valt compleet in ‘t niet bij dit...

De meiden zijn stuk voor stuk prachtig (al heb ik nu alleen nog maar sterke Menina mogen ontmoeten), met elk een eigen hart en ziel...
Laten wij er dan samen voor zorgen dat ze ‘t goed hebben...
Daarom wil ik me met hart en ziel inzetten voor de Nederlandse RETT syndroom vereniging...
Mij uiten... voor hen, en namens hen voor de meisjes...

Liefs, SuuS
Suzan Seegers
Trotse ambassadrice van de Nederlandse RETT syndroom vereniging
Maart 2014
Op de website van Suzan Seegers staat een mooie vermelding naar de NRSV: http://www.suzanseegers.nl/suus-inspireert

  • De Keizer makelaarsgroep Mud Masters 18 km Challenge

    EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,- "Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de...

    Lees meer

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer

  • Een normaal leven is heel hard werken

    Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline...

    Lees meer

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett