bartho braat

lone van roosendaal 

Maaike-widdershoven 

 Bartho Braat  Lone van Roosendaal  Maaike Widdershoven
     
     

 huub stapel met rett dame sanne leeters

 hadewych-minis-rett-zonnebloemen-minis  

 suzan-suus-seegers ambassadrice nederlandse rett syndroom vereniging kln
Huub Stapel Hadewych Minis  Suzan Seegers
     
     
maike boerdam 200pxsjpg    
Maike Boerdam    

 

 

 

 

Rett-Ambassadeur Bartho Braat       bartho_braat

De rettmeiden hebben een uitstekende ambassadeur gekregen in de persoon van Bartho Braat. Bartho heeft zijn eigen motivatie geschreven. Leest u verder …..

“ Het Rett syndroom, wat is dat”? Een vraag die mij vaak wordt gesteld sinds ik ambassadeur voor de Rett meisjes ben geworden. Dan ga ik vertellen over het x-chromosoom, over ontwikkeling die stopt, over de wekenlange huilbuien, over het getob van ouders, over de gang langs huisarts, specialist en ziekenhuis, over diagnoses die elkaar tegenspreken, over het heen en weer geslingerd worden tussen hoop en wanhoop, over medisch onderzoek, oh ja, Julia Roberts zet zich ook in…je moet je winkeltje verkopen, niet waar. Meestal volgt dan een commentaar in de trant van: “Goed, dat je dat doet”. Dat is dus het laatste waar ik op zit te wachten. Ik wil niet g o e d zijn, niet g o e d doen!
Waarom doe ik het dan toch? Het is eigenlijk toeval en niet meer dan dat. Zo’n 19 jaar geleden zat er tussen de stapels fanmail die dagelijks in Studio Aalsmeer binnenkwam een brief van ene Anja Versteeg-Peters uit Heythuysen, die vertelde dat ze hun eerste kind Bartho hadden genoemd. Ze was geen trouwe kijker van GTST, keek af en toe wel eens en zag op de aftiteling mijn naam voorbijkomen. Toch wel vereerd, stuur ik haar een brief terug en in de volgende jaren kreeg de kleine Bartho op zijn verjaardag een cadeautje van de grote Bartho. Tot ik het vergat en daarmee eindigde het contact.


Een aantal jaren later kreeg ik weer een brief. Anja vertelde over hun tweede kind, Menina. Het was een lange brief waarin zij verslag deed vanaf het eerste moment waarop ze had gedacht dat er ‘iets niet goed was’ tot en met de definitieve diagnose, een jaar of twee later: Rett syndroom.
Ik heb die brief bewaard. Nooit heb ik duidelijker verwoord gezien hoe je als ouders intuïtief aanvoelt dat het niet goed gaat met je kind, wat de omgeving er ook van zegt. Hoe je stad en land afloopt in de hoop op een antwoord en op een genezing. Het deed me denken aan wat wij meemaakten met een van onze eigen kinderen, een cara patiëntje met een extreme voedselallergie. Als ik denk aan de ziekenhuisopnames, nachtenlange huilbuien omdat hij zich helemaal openkrabde vanwege de jeuk die een gevolg was van die allergie, hoe machteloos we ons voelden omdat we ons kind niet konden troosten en als ik dan hoor hoe de Rett ouders die ‘huilfase’ van hun kind hebben doorstaan, hoe ontroostbaar zo’n kind is, hoe wanhopig je daar als ouder van wordt, hoe je op het punt kan komen te staan dat je denkt: ik keil het de trap af, dan is het tenminste stil…
Dan weet ik waar ze het over hebben. Ik zeg dat met enige schroom, want onze zoon is er overheen gegroeid. Hij reist als back-packer de wereld af en beleeft avonturen waar je als ouder van denkt: gelukkig dat ik daar van tevoren niets van wist, dan had ik me zorgen om hem gemaakt.


“Zorgen hebben om” is iets anders dan “zorgen voor”. De diagnose Rett syndroom is definitief, onomkeerbaar. Voor Rett meisjes zal altijd moeten worden gezorgd. Voor hen later geen werkkring, geen carrière en geen huwelijk. Hun toekomst biedt slechts wat het heden hen al te bieden heeft: zorg. Niet alleen de dagelijkse zorg van kleden, wassen, eten geven. Het Rett syndroom gaat gepaard met een aantal kenmerken die voortdurende zorg en begeleiding vragen zoals o.a. problemen in de communicatie, spasticiteit, scoliose, epilepsie en ademhalingsproblemen; soms zijn pijnlijke operaties noodzakelijk.


Mijn betrokkenheid bij de Rett meisjes kwam dus in eerste instantie voort uit een gevoel van herkenning; een betrokkenheid, nog eerder met de ouders dan met de kinderen zelf. Dat veranderde toen ik een aantal Rett meisjes van dichtbij meemaakte en zag hoe ze functioneerden, ieder op hun eigen manier en hoe ze hun plaats hadden in het gezin. Ik zag ook hoe die constante zorg, hoe zwaar ook, een positief effect heeft op de omgeving, op het gezin en de begeleiders in die zin dat ‘er zijn voor een ander’ het beste uit iedereen haalt.


Ik ben onder de indruk geraakt van een aantal Rett ouders die zich in hun vrije tijd inzetten, van de betrokkenheid waarmee Arvid van den Bosch aan zijn film over het Rett syndroom heeft gewerkt, van Dr. Eric Smeets; de Rett specialist voor Nederland en België, die nuchter en vol toewijding kan vertellen over het Rett syndroom en over de verwachtingen die hij heeft van het wetenschappelijk onderzoek. Ik ben blij dat ik deze mensen heb leren kennen en dat ik een aantal collega’s heb kunnen motiveren om mee te helpen om Rett op de kaart te zetten.

Maart 2009

 

 

Rett-Ambassadrice Lone van Roosendaal lone_van_roosendaal

Toen Anja mij vroeg om op papier te zetten waarom ik de eer had aanvaard om ambassadrice te worden van de Nederlandse Rett syndroom vereniging, maakte zich een lichte paniek van mij meester.

Ja, waarom eigenlijk? Anja had mij benaderd via mijn beste vriend Raymond Kurvers en ik had veel te lang gewacht met reageren. Voor diegenen die Anja al wat langer kennen, komt het vast niet als een verrassing, dat ze het er niet bij liet zitten en nogmaals contact zocht. Geen ontkomen aan dus. Gelukkig!

Er kwam een ontmoeting afgelopen mei en ik ontmoette een openhartige, gedreven vrouw met een missie. Zonder pathetiek, zonder zelfmedelijden, met humor en een enorme berg energie.
Natuurlijk had ik me al ingelezen over het hoe en wat van Rett, maar dat blijft theorie en theorie is niet mijn sterkste kant. Want hoe deze aandoening ook ontstaat, feit blijft dat er een meisje is, dat de rest van haar leven extra aandacht behoeft en voor mij was het belangrijk om te voelen wat het doet met een kind en haar familie.

Tijdens ons gesprek hadden we het natuurlijk over de vereniging en over Menina, maar ook over de andere kinderen en familieleden; hoe die omgaan met het hebben van een zusje dat veel extra aandacht nodig heeft. De mooie, maar ook frustrerende kanten daarvan. Hoe je daar mee omgaat als ouder. Hoe verdeel je de aandacht? Doe je je zelfstandige kinderen niet tekort? Hoe zorg je als ouder dat er nog tijd voor je zelf en voor elkaar over blijft?
Als moeder van twee gezonde dochters raakte mij dat enorm, maar ik vroeg mij ook meteen af wat ik voor meerwaarde zou kunnen hebben als ambassadrice.

Ik kan nu een heel mooi ontroerend verhaal gaan ophangen, maar eigenlijk weet ik dat nog steeds niet, behalve dat het goed voelt me belangeloos in te zetten voor een vereniging die alle aandacht kan gebruiken, die ze kan krijgen voor verder onderzoek en voor Rett ontmoetingdagen.
Dus ja, ik heb ja gezegd. En mijn meerwaarde? Dat laat ik aan Anja over. Die mag mij te allen tijde “misbruiken” voor alles wat de vereniging nodig heeft.

Want als zij er in gelooft, geloof ik er ook in!

Liefs, Lone van Roosendaal
mei 2011

 

 

Maaike-widdershoven

Rett-Ambassadrice Maaike Widdershoven


Naast Bartho Braat en Lone van Roosendaal heeft Maaike Widdershoven zich als ambassadrice aan de NRSV verbonden.
Zij vertelt zelf hoe het Rett Syndroom haar geraakt heeft.

Tijdens de theatertournee van Aspects of Love, waar in ik de rol van Giulietta speelde, leerde ik Anja en Bas Versteeg en hun kinderen kennen. Lone van Roosendaal, ambassadrice van de NRSV, stelde mij aan Anja en Bas voor, toen we in Roermond in het theater stonden. Er ontstond al snel een band tussen Anja en mij. Ik vind het zo ontzettend bijzonder wat ze allemaal voor elkaar krijgt, ondanks of misschien juist wel door alle heftige, emotionele en fysieke uitdagingen.
Anja vertelde mij dat ze zichzelf pas sinds een paar jaar had terug gevonden;  “de emotionele verwerking rondom onze Rett-dochter Menina heeft een plek gekregen en nu de jongens groter zijn, kan ik naast moeder ook weer vrouw zijn”.
Dat ging bij mij rechtstreeks mijn ziel in. Ik heb zelf een man en een dochtertje van vier jaar en zij is gezond. En het breekt mijn hart als ik denk aan wat voor ramp of ziekte haar zou kunnen overkomen. Maar dan zie ik Anja en Bas, die boven alles veel liefde steken in hun kinderen en voor iedereen nog steeds veel aandacht hebben.  Dan denk ik: hun hart is ook niet gebroken, zij hebben een fantastische band met elkaar en zijn er voor elkaar, ondanks de zware zorg die ze hebben. Dat is een groot voorbeeld. Daar heb ik enorm van geleerd.

Je moet zeilen op de wind van vandaag…  

Dus toen Anja over de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging sprak en over het plan van een  benefiet vertelde, dachten Lone en ik: dat gaan wij oppakken! Met als prachtig resultaat, de Rett Alert avond in Amsterdam.
Anja heeft aan mij gevraagd of ik ambassadrice wilde worden van jullie vereniging.  JA!! IK WIL!!  
Ik hoop dat ik de komende tijd nog veel families mag ontmoeten. En veel van jullie kan leren. Ook onze beste vrienden hebben een kindje met meerdere beperkingen, dus van dichtbij zie ik hoe zwaar het is en hoeveel kracht, of beter nog veerkracht,  je moet hebben om je staande te kunnen houden.  Jullie hebben mijn respect en mijn hart heeft Anja voor jullie gewonnen.
Ik zou eigenlijk iets over mezelf vertellen, maar dat doet er niet zoveel toe. Alles is te vinden op internet. Wat ik belangrijker vind, is dat ik trots ben om jullie ambassadrice te zijn.

Warme groet,

Maaike Widdershoven
maart 2013

 

 

 

Rett-ambassadeur Huub Stapel   huub stapel met rett dame sanne leeters foto Ger Peeters

Een gewone foto met daarop een zomers tafereeltje. Twee jonge kinderen spelen met een tuinslang. Hij, zo op het oog nog geen vier jaar oud, blonde krullen, een lach op het gezicht, houdt met één hand de slang vast. De andere hand omklemt de sproeikop. Zij, een kop kleiner dan hij, omklemt met de kleine vingers van haar linkerhand eveneens de sproeikop. De vingers van haar rechterhand spelen met de waterstraal. Ze lacht triomfantelijk. Haar navel vormt het centrum van een koddig, bloot buikje en daaronder, net boven de afgezakte shorts, is de rand van een luier zichtbaar. Een foto van twee kinderen, kinderen die nog aan het begin staan van wat een groot avontuur moet worden. Aan de datum op de achterzijde van de foto is te zien dat de foto ongeveer 14 jaar geleden gemaakt is. Ik stel me zo voor dat het meisje nu een jaar of 16 is, naar de middelbare school gaat en misschien zelfs een vriendje heeft. Dat ze zo nu en dan met haar broer kibbelt over wie er het eerst in de badkamer mag, met haar vriendinnen in de rij staat om kaartjes te bemachtigen voor ‘One Direction’, en een uitgebreid sociaal leven heeft op ‘facebook’.
Het zijn van een acteur maakt dat je je beroepsmatig het leven van een ander probeert voor te stellen. Je zoekt de ander middels tekst en beweging in jezelf, probeert te denken zoals hij of zij denkt, te voelen wat hij of zij moet voelen. De regie van jouw denken en doen laat je vrijwillig door die ander overnemen.
Op de net beschreven foto staat een meisje dat de regie over haar eigen lichaam ook heeft verloren. Daar hoefde ze niets voor te doen, geen acteerlessen te volgen, geen karakters voor te bestuderen, niet eindeloos voor te repeteren. Het gebeurde van de ene op de andere dag. Eigenlijk niet veel later dan de dag waarop de foto is genomen. Ze heeft het Rett syndroom, een syndroom dat ze altijd bij zich heeft gedragen en waarvan de verwoestende werking zich, onaangekondigd, binnen een paar maanden openbaart. Het syndroom maakt dat spreken verstomd, lopen tot stilstand wordt gebracht en handen slechts nog het symbool vormen van de aandoening. Kortom, de regie over hun eigen lichaam en leven zijn deze meisjes volledig kwijt. Het karakter dat ‘Rett meisje’ heet, moeten ze spelen, zelfs als het theater allang is gesloten.

Na een ontmoeting met een aantal Rett meisjes en hun ouders is mij gevraagd om ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te worden. Daar heb ik niet lang over na hoeven denken omdat ik er namelijk van overtuigd ben dat als het jou goed gaat, het niet meer dan je dure plicht is om te proberen het leven voor anderen ook beter te maken. Meer aandacht en meer geld voor onderzoek. Daar help ik graag aan mee.

Ik weet niet of ik aan alle verwachtingen kan voldoen, maar ik beloof u, het ambassadeurschap is voor mij geen rol, ambassadeur dat ben ik namelijk zelf.

Huub Stapel
maart 2013

 

 

 

Rett-Ambassadrice Hadewych Minis  hadewych-minis-rett-zonnebloemen-minis

Een half jaar geleden werd ik benaderd door Lone en Maaike, of ik wilde zingen voor de RETT ALERT benefietavond.
Ik was vereerd dat ik op deze avond mocht optreden.
Eerlijk gezegd had ik tot dan toe nog nooit van RETT gehoord.
Na afloop van de avond sprak Anja me aan, of ik een keer bij haar in het huisje of mammaloewagen wilde verblijven, met m'n gezin, en daar een bloem zou willen planten ter ere van de RETT-meisjes. Dat wilde ik!
Inmiddels had ik me meer verdiept in deze aandoening en werd er erg door aangegrepen.
M'n man en ik hebben een zoontje van bijna twee en realiseren ons dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat je kind gezond is.
We zijn met het gezin bij Anja en haar gezin geweest en hebben haar innemende dochter Menina mogen ontmoeten.
M'n man en ik waren onder de indruk van de geweldige manier van omgaan met elkaar, de liefde, het betrekken van de kinderen, de openheid maar bovenal de hervonden levensvreugde en de kracht die ze daardoor uitstraalden.
Het is inspirerend om te zien hoe Anja zich uit kan leven met haar creativiteit en hoeveel liefde zij te geven heeft.
Wat geweldig dat dit soort mensen bestaan!
Het is namelijk voor te stellen dat het leven met een kindje met zo'n heftige aandoening zeer zwaar is! Om dan je krachten en liefde zo te bundelen, daar heb ik grote bewondering voor.
Ik vind het ongelofelijk belangrijk om me in te zetten voor de RETT-meisjes en hun familie.
Hierdoor hoop ik meerdere mensen bewust te maken van RETT en hoop ik de meisjes en hun familie af en toe blij te maken of even af te kunnen leiden door er voor hen te zijn.
Dank je wel dat ik jullie ambassadrice mag zijn!
Heel veel liefs van Hadewych Minis.
september 2013

 

 

 

Rett-Ambassadrice Suzan Seegers suzan-suus-seegers ambassadrice nederlandse rett syndroom vereniging kln

Ik als ambassadrice voor RETT...
De vraag waarom... die is niet moeilijk te beantwoorden.  

Toen ik zo'n 3 jaar geleden nietsvermoedend naar Buitengoed de Gaard ging, om daar voor de productie De Nieuwe IJstijd een sneeuwballenstruik te planten... kwam ik lieve Menina tegen...

In de keuken stond vlaai... koffie, thee en gezelligheid. Anja begon te vertellen over Rett en haar dochter Menina...
Ik wilde graag even naar haar toe...
De aangrenzende deur naar haar kamertje ging open en daar lag Menina in haar bed...
Met grote ogen keek ze me aan.. ik was direct verkocht.
De vrolijkheid die ze uitstraalde was ongelooflijk.. en ook de puurheid was bijzonder.

Het werd me direct duidelijk dat ze alleen via het uitstoten van de uh klank zich kon uiten.
Meerdere bezoeken aan Anja en haar gezin volgden en telkens ook een ontmoeting met Menina...
Steeds probeer ik me in te leven in haar en voor te stellen hoe ze zich voelt... wat ze in haar beleving allemaal meemaakt... of ze blij is of niet... pijn heeft of niet...
De druk van de verzorging die rust op het gezin, moet ongelooflijk zwaar zijn.. dat kan niet anders...
En toch wordt alles met liefde, gemak en betrokkenheid gedaan.
Een keer zaten we te eten in de keuken en was ze ontzettend onrustig..., dat was ze blijkbaar al heel de dag zo... Wat voor het hele gezin een moeilijke situatie is, kan ik me zo voorstellen...
Ik ben een tijdje bij haar gaan zitten, heb haar gestreeld en zacht een lied gezongen... even werd ze rustig...
Toch, na een tijdje ging het weer niet...

Telkens laat ze een onmisbare indruk op me achter...

Mijn vak bestaat uit: je uiten, wat zeg ik, ik kan niet anders DAN me uiten... ik MOET me uiten....
Inleven en ‘t vertalen naar een vorm die naar buiten gaat... Menina kan dat niet...
Nou jah... op haar manier wel...
Ik kan het me niet voorstellen hoe dat zou zijn, tja, ik heb wel eens een paar maanden niet mogen praten.... Maar dat valt compleet in ‘t niet bij dit...

De meiden zijn stuk voor stuk prachtig (al heb ik nu alleen nog maar sterke Menina mogen ontmoeten), met elk een eigen hart en ziel...
Laten wij er dan samen voor zorgen dat ze ‘t goed hebben...
Daarom wil ik me met hart en ziel inzetten voor de Nederlandse RETT syndroom vereniging...
Mij uiten... voor hen, en namens hen voor de meisjes...

Liefs, SuuS
Suzan Seegers
Trotse ambassadrice van de Nederlandse RETT syndroom vereniging
Maart 2014
Op de website van Suzan Seegers staat een mooie vermelding naar de NRSV: http://www.suzanseegers.nl/suus-inspireert

Rett-Ambassadrice Maike Boerdam maike boerdam02 300pxs

December 2012 vroeg Raymond Kurvers ons, zijn collega's van de voorstelling Annie, of we het oké vonden om de kerstlampjes bij Buitengoed de Gaard aan te steken en daarmee de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te steunen. Ik had nog nooit van dit syndroom gehoord, maar na wat uitleg, zei ik direct ja.
We zouden naar Anja gaan, een mama van een Rett-meisje om daar haar dochter Menina en twee andere meiden ontmoeten.

Ik had verwacht dat het een mooie middag zou worden, maar zeker niet dat het zo'n ontzettend bijzondere ontmoeting en ervaring zou zijn.
De Rett-meisjes hebben mijn hart gestolen en daar ben ik blij om. De aandacht en liefde die ze je geven, allemaal op hun eigen unieke manier, is heel erg bijzonder. Zo kreeg ik die dag kusjes van Silke en indringende, giechelende blikken van Menina. Prachtig de manier die ze zelf gevonden hebben om contact te maken.
Ik heb ontzettend veel bewondering voor ze. Het feit dat je als jong kindje plots opgesloten zit in je eigen lichaam en niet begrijpt waarom of hoe je daarmee om moet gaan, is hartverscheurend.
Als actrice weet ik hoe heerlijk het is om je te kunnen uiten en ook hoe belangrijk het is als mens, om te kunnen delen in wat je denkt en voelt. Rett-meisjes voelen en denken net zo, misschien zelfs nog intenser, alleen is hen de grote variëteit waarin je dat kan tonen, ontnomen.
Maar hetgeen ze je wel laten zien of wat ze je wel laten voelen, is zo puur, zo eerlijk, dat gaat recht naar je hart.
Dat gebeurde er met mij, op de prachtige middag in december en alle volgende keren dat ik Menina zag.

Respect, diep respect heb ik voor de meiden en zeker ook voor hun families, want ook zij worden door dit syndroom 'opgesloten', 'emotioneel de mond gesnoerd'. Tegelijkertijd mogen ze momenten van pure liefde beleven, alleen misschien niet op een manier zoals we die quasi standaard kennen.
Ik hoop dan ook dat Rett veel meer onder de aandacht komt, dat mensen weten wat het inhoudt. Dat men leert wat het letterlijk doet én dat men ziet hoe ontzettend bijzonder het tegelijkertijd is.
Ik hoop dat ik als ambassadrice daar mijn steentje aan toe bij kan dragen, dat is absoluut wat ik zal proberen.
Dank je wel dat ik deel mag zijn van jullie familie en dikke knuffel voor alle stoere meiden.

Kus Maike

  • De Keizer makelaarsgroep Mud Masters 18 km Challenge

    EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,- "Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de...

    Lees meer

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer

  • Een normaal leven is heel hard werken

    Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline...

    Lees meer

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett