Onderneemster Lillian Swartjes van de slijterij in het dorp biedt Weideman daarbij de helpende hand. Zij verkoopt sinds kort speciale 'Rett-wijn'. ,,Maatschappelijk ondernemen? Dit doe ik omdat het mij echt aan het hart ligt", reageert Swartjes emotioneel."Mijn zoon zit ook in die leeftijd en als ik op welke manier dan ook kan helpen doe ik dat."

Maar de verkoop van de wijnen kan wel wat beter. "Vaak vallen mensen terug op het oude bekende, maar deze wijn is ontzettend lekker", weet Swartjes. ,,En we gaan niet stunten met prijzen want bijna alle opbrengsten zijn voor het goede doel."

www.uw-topslijter.nl
Bron: De Stentor, volledig artikel

Harold Hamersma, Nederlands bekendste wijnjournalist: "De rode 2014 Lunaris Shiraz-Malbec is een gulle, fluwelen, warmbloedige wijn. Ruim in de pruimen, volop rijp rood kersenfruit, een splintertje vanille en met een Heintje Davids-afdronk: die kan maar geen afscheid nemen".

"Ook de witte Lunaris Chardonnay 2014 is een plaatje. Een vruchtenpalet verdringt zich: mango, perzik, passievrucht, een abrikozenaanzet en met een frisse citrusfinale"

Lees hier de volledige recensie van Harold Hamersma

 

Huub Stapel, Bartho Braat, Maaike Widdershoven, Hadewych Minis, Lone van Roosendaal en Suzan Seegers trappen een informatie-balletje Rett syndroom het land in bij RTL BoulevardHuub Stapel, Bartho Braat, Maaike Widdershoven, Hadewych Minis, Lone van Roosendaal en Suzan Seegers trappen een informatie-balletje Rett syndroom het land in bij RTL Boulevard.

uitgezonden: 23 juni 2014

https://www.youtube.com/watch?v=94qflG0VPM0

Mantelzorg Daan en Elise

 

 

Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline ontwikkelde zich ook traag. „Het voelde niet goed”, zegt Linde.

 

Feline 3

Lees hier het hele artikel: www.nrc.nl/een normaal leven is heel hard werken
(bron: NRC.nl)

 

Artikel uit het Brabants Dagblad van 02-05-2015

Lisa brabantsdagblad mei2015

"Op het eerste oog zie je
niets aan Lisa Balk, op haar rolstoel
na dan. Maar als je Lisa iets
vraagt, dan komt er niets terug,
alleen een mooie lieve glimlach"

Download hier het hele artikel in PDF-formaat..

 

artikel uit de Volkskrant van 26-02-2015 artikel VK floortje


De 15-jarige Floortje heeft het Rett-syndroom: ze kan helemaal niets zelf. Haar moeder zegt dit liever niet, maar ze moet het wel benadrukken om de gemeente ervan te overtuigen dat Floortje veel zorg nodig heeft. Lees meer over Floortje en haar situatie......

http://www.volkskrant.nl/leven/permanente-strijd-over-permanente-zorg~a3873454/

 

 

18 juni 2013 - Cabaret voor RETT

De geweldige avond CabaRett in de Meervaart, een initiatief van NRSV ambassadrices Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, genereerde veel landelijke media-aandacht en bracht tevens €11.342,50 op. De NRSV dankt iedereen die deze avond mede mogelijk heeft gemaakt.

In de media:

Artikel website MusicalSites, "geslaagde benefietvoorstelling Rett vereniging";

Artikel in het Noordhollands Dagblad, Rett Alertcabaret in de Meervaart "het was werkelijk een memorabele avond";

Arikel in het Theaterparadijs: Rett alert, prachtige benefiet voorstelling;

Interview op Radio 2 met Lone van Roosendaal;

Rett Syndroom Ambassadeurs Lone van Roosendaal en Huub Stapel in RTL Bouleverd;

Lone van Roosendaal en Erik van Muiswinkel in een lang interview over Rett Alert, AT5;

Erik van Muiswinkel op radio 3FM bij Claudia de Breij.

 

 

28 september 2010 - 'Kinderen leren door een rolstoel heen te kijken' op Veenendaalsekrant.nl.
Lees hier het artikel

2 november 2010 - Deze marathon is georganiseerd op zondag 31-10-10 door sport- en balletcentrum Anita Meijer te Heythuysen ter gelegenheid van hun 20 jarige bestaan. De opbrengst € 400,00 komt ten goede van de NRSV.
http://www.3ml.nl/gemist.php?id=1375

11 november 2010 - Music Train geeft vrijdag 19, zaterdag 20 en zondag 21 november drie spetterende optredens in theater de Dansende Duinen op het terrein van GGZ Dijk en Duin. "Een deel van de verkoop van de kaarten is voor stichting Terre."

http://www.kennemerlandopzondag.nl/nieuws/1964879-music-train-zingt-en-danst-voor-stichting-terre

http://epaper.rodimedia.nl/rodimedia/data/EPaper/kennemerlandopzondag/epaper/page1.htm

24 februari 2011 - Met kerst vorig jaar heeft de klas van Jasper van de Kraats de aftrap gegeven om geld in te zamelen voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. De brugklas is heel actief geweest: sponsorloop, maar ook ludieke acties, zoals worstenbroodjes en pannenkoeken verkopen in de pauze op school. Op woensdag 16 februari kwam de Rett ambassadeur Bartho Braat naar Ede om de cheque in ontvangst te nemen. Na een aantal toespraken ontvingen Bartho en Nathalie (de zus van Jasper) de cheque met een fantastisch bedrag van € 2.615,30 Lees hier het artikel

29 juni 2011 - Artikel over pRETTige dag 2011 in het Leudalnieuws. Download artikel

7 juli 2011 - Vandaag verscheen de volgende advertentie, namens de Rett meisjes, in het Leudalnieuws Lees hier de advertentie

27 juli 2011 - Bekijk hier het verslag van TV Limburg.

Bekijk hier het verslag van Shownieuws.

29 juli 2011 - Artikel over pRETTige dag 2011 in De Parel van Leudal en omstreken. Download artikel

30 juli 2011 - Familie Van Logtestijn waagt zich ook aan Alpe d’Huez. Download artikel

04 augustus 2011 - Deze week in weekblad Party; boer Frank vertelt over Rett syndroom, Q koorts, zijn liefde voor Anita en hun verblijf in de Pipowagendeluxe. Download artikel

19 augustus 2011 - Mevrouw van den Berg is 82 jaar en zorgt al 42 jaar voor haar Rett nichtje Ria. Download artikel

19 december 2011 - Afgelopen zaterdagavond werd er een bijzonder spinning event gehouden. Van Gils sport & fitness uit Dongen organiseerde deze actie samen met de ouders van Rett meisje Lisa Balk. Onze trotse ambassadeur was aanwezig om het grote aantal fietsers aan te moedingen. Samen met Lisa gaf hij het startsein. De opbrengst van deze fantastische actie komt ten goede van de Nederlandse Rett syndroom vereniging. Hartelijk dank aan ieder die zich op welke manier dan ook heeft ingezet voor dit event! . Lees hier het verschenen artikel uit dagblad ‘de stem’

spinning_19_12_2011

Beluister hier het interview.

22 september 2010 - 'Dad's cycle trek to fight girl's illness' in de Engelse media. Lees hier het artikel

22 september 2010 - 'Charity feat' in de Engelse media. Lees hier het artikel

9 september 2010 - 'Cees de Baare fietst voor Rett syndroom' in nieuws-weekblad 'De Jutter'. Download hier het artikel

9 september 2010 - 'Floortje uit Veenendaal rett het wel' op veenendaalsekrant.nl. Lees hier het artikel

12 september 2010 - 'Edward, Floortje en het Rett Syndroom' op echo.nl. Lees hier het artikel

6 september 2010 - Tussenstop voor sponsorfietstocht Rett op hetkrantje-online.nl. Lees hier het artikel.

2 september 2010 - 'Linda Fietst voor haar leven' op almerevandaag.nl. Lees hier het artikel

1 september 2010 - Fietsen voor Rett-meisjes op deweekkrant.nl. Lees hier het artikel

30 augustus 2010 - Fietsen voor Rett syndroom op hethelewestland.nl. Lees hier het artikel

28 augustus 2010 - Samen fietsen voor Rett! op DeStadNijkerk.nl. Lees het artikel hier

25 augustus 2010 – "Fenne Smeets uit Weert fietst mee voor Rett" in de Trompetter. Download artikel

3 april 2010Leeuwarder Courant: Annika Biemans is zaterdag 21-geworden en vierde meteen de opening van haar ‘eerste onderneming', een website met haar schilderijen.

16 maart 2010 – Een artikel over Rett in de Story. Download artikel

31 mei 2010 – Boekpresentatie Margo van Otterdijk in het Eindhovens Dagblad: Download artikel

08 juni 2010 – Radio interview Familie van Otterdijk bij 'live radio 3ml' op dinsdag 8 juni 2010 tussen10.22.50 tot 10.49.00 uur.

11 juni 2010 – Boekpresentatie Margo van Otterdijk in streekbode Leudal. Download artikel

22 september 2009 – Een uitgebreid krantenartikel over leven met Rett Syndroom in de gezondheidsbijlage van dagblad ‘de Limburger’. Limburger_Rett.pdf.

7 november 2009 – Rett op TV: Afslag UMC Utrecht, dinsdag 10 nov 19.25 Ned 1
EO programma Afslag UMC Utrecht

25 november 2009 – Het Academisch Ziekenhuis in Maastricht krijgt een speciale afdeling voor onderzoek met Rett-kinderen. Momenteel is er nog geen onderzoeksmogelijkheid in Nederland en moeten de ruim 500 ouders naar Zweden voor onderzoek. Het Rett-syndroom komt vooral bij meisjes voor. Eén op de 10.000 meisjes in de wereld hebben de ziekte. Ze kunnen door de ziekte hun hartritme, ademhaling en andere belangrijke functies amper controleren. Wanneer de eerste kinderen terecht kunnen is nog niet duidelijk. L1 Nieuws

29 september 2001 – Rett Syndroom op TV bij Vinger aan de Pols

14 oktober 2004Marilou op TV bij Doe Een Wens

20 februari 2007 – Marilou op TV bij Hart van Nederland

19 juni 2007 – Willemijn op TV bij De Confrontatie
De Confrontatie is een programma over vastberaden mensen, die grote hindernissen moeten overwinnen om te kunnen doen wat voor anderen vanzelfsprekend is.

29 november 2007Terre op TV bij De Babyfluisteraar

29 februari 2008 – Europese dag zeldzame aandoeningen. Trouw

29 november 2007Terre in Algemeen Dagblad

27 mei 2008Terre en Autonomic Assessment bij EenVandaag

17 september 2008Pipo feest ouders Menina Versteeg

2009 – Willemijn een jaar in beeld (2009 – 2009)
http://www.youtube.com/watch?v=dpkidsQqxiE

2010 – Willemijn een jaar in beeld (2009 – 2010)
http://www.youtube.com/user/ericmirjam#p/a/u/1/uyf5qECf-ow

10 juni 2009Nederlands Dagblad: Rett syndroom: ernstig, zeldzaam, onbekend

15 oktober 2009 – Menina Versteeg en haar gezin waren door Belinda Meuldijk uitgenodigd voor de feestelijke premiere van Pipo-de musical in het Parktheater in Eindhoven. Lees bijgaand artikel uit de Streekbode.

25 november 2009Stichting Terre voor Rett – TV L1
Naar aanleiding van het uitgebreide artikel over Nathalie, Terre, Stichting Terre en Rett Syndroom in het weekblad Vriendin (week 47) kwam er interesse vanuit de Limburgse zender L1 voor een nieuwsitem over het nieuwe expertise centrum voor meisjes met Rett Syndroom in Maastricht; een projekt van Stichting Terre

10 december 2009 – Artikel KEK mama met Marilou

Klik hier om het artikel te kunnen lezen,
en hier voor het hele artikel met stoere Bram en lieve Anna
.

14 februari 2010Yachtvision, Bartho en Rett

13 juni 2009 – Rett familiedag 2009 – TV verslag van SBS 6
http://www.youtube.com/watch?v=a4hAifcYwqM

28 mei 2009 – RTL vandaag interview Bartho Braat
http://www.youtube.com/watch?v=1FzuVR3WPSM

25 mei 2009Maarkelsnieuws.nl: Het Spaanse Santiago de Compostela is bekend als bedevaartsoord. Op zoek naar de zingeving van het bestaan, lopen en fietsen jaarlijks tienduizenden pelgrims naar Santiago. En dit jaar treden de Goorse tweelingzusjes Debby en Lyanne in de voetsporen van vele voorgangers. Zij lopen 600 kilometer om veel geld bij elkaar te krijgen voor een snoezelkamer voor Lieke Rorije. Lees hier het reisverslag

17 maart 2009 – Er is een bijzondere vriendschap ontstaan tussen acteur Bartho Braat en Rett meisje Menina, lees verder in het volgende PDF bestand: ambassadeur_Bartho.pdf

Op 7 juni jl. heeft Amerikaanse Rett Syndrome Research Trust (RSRT) een persbericht gepubliceerd. RSRT geeft daarbij aan dat er weer een belangrijke stap is gezet voor onderzoek naar gentherapie voor de behandeling van het Rett Syndroom. Bij gentherapie wordt een stukje genetisch materiaal door een aangepast virus als drager in de aangedane cel gebracht. Deze cel kan dan het eiwit gaan maken dat eerder niet kon.

Vanuit de overtuiging dat gentherapie ook voor mensen met Rett Syndroom verbetering kan brengen, heeft RSRT de samenwerking tussen wetenschappers dr Gail Mandell en dr Brian Caspar gefinancierd. Zij vormen samen met wetenschappers Stuart Cobb, Steve Gray het “Gene Therapy Consortium” en hebben geweldig resultaat geboekt in de ontwikkeling naar een mogelijke gentherapie; een zogenoemde “product candidate” met positieve eigenschappen. Hiermee is bij proefdieronderzoek (muizen) een beter resultaat bereikt dan met welk medicijn eerder getest.

AveXis, inc is een bedrijf, waarvan dr Brian Caspar wetenschappelijk oprichter en leider is, dat gespecialiseerd is in de toepassing van gentherapie in onderzoek op patiënten. Zij zullen zich gaan toeleggen op onderzoek voor het ontwikkelen van behandeling Rett Syndroom middels gentherapie.  AveXis, inc heeft al eerder een fase 1 studie gedaan naar gentherapie bij de spierziekte SMA-type 1 waarvan de resultaten nog niet gepubliceerd zijn.

De NRSV ondersteunt RSRT in hun strijd en gelooft dat vanuit deze wetenschappelijke samenwerking met brede ondersteuning belangrijke stappen kunnen worden gezet om de levens van vele mensen met Rett Syndroom ingrijpend te verbeteren.

Bekijk hier het originele persbericht: RSRT PRESS RELEASE

 

 

 

 
 Bron: website Max Planck Institute for Psycholinguistics

Max Planck Institute for Psycholinguistics

Language and Genetics -

 
The Dutch Rett Syndrome Society has awarded its annual prize for the best Master's thesis to MPI PhD student Midas Anijs, for his innovative research into Rett syndrome using miniature 'brains' grown in the laboratory.
 

Rett syndrome is a rare genetic brain disorder that leaves many affected children unable to speak or walk. The Dutch Rett Syndrome Society supports people with Rett syndrome and their families and carers, and works to increase awareness of the condition. The Society established their annual Master's Thesis Prize to recognize innovative research into Rett syndrome that seeks to make links between basic research and real-world applications. The prize may be awarded to projects in fields as diverse as speech therapy, education, nutrition, occupational therapy, neurology and genetics.

Midas Anijs web

The 2015 prize was awarded to Midas Anijs, a PhD student in the MPI Neurogenetics of Vocal Communication group, for work he undertook as part of Radboud University's Molecular Mechanisms of Disease Master's programme. He received the €2,500 prize at the Rett Syndrome Society Symposium in Houten on 6 November 2015.

Midas's project, conducted in the lab of Flora Maria Vaccarino at Yale University, focused on an unusual form of Rett syndrome that is caused by a mutation in the gene FOXG1. Most cases of Rett syndrome are caused by mutations in a different gene - MECP2. Because the MECP2 gene is located on the X chromosome, Rett syndrome usually affects only girls. But FOXG1 mutations cause Rett syndrome in both boys and girls.

To study how genes like FOXG1 contribute to brain development, researchers often use cells grown in the laboratory, or animals, such as mice. These experimental systems are incredibly useful, but they cannot capture all the complexities of human brain development. Instead, Midas used a remarkable new technique that allows miniature 'brains', less than 1 mm in size, to be grown in the lab using cells taken from a person's skin. By comparing the 'brains' grown from cells from children with FOXG1 mutations to those grown from cells from normally-developing children, he identified differences in the ways the 'brains' form that might reflect what goes wrong during brain development in children with Rett syndrome.

One limitation of this approach is that the FOXG1 mutation is not the only genetic difference between a child with Rett syndrome and an unrelated normally-developing child - there are millions of other genetic differences that could also affect how the brain develops. To eliminate this extra variability, Midas used a DNA-editing technology called CRISPR to specifically alter the FOXG1 gene in cells taken from a normally-developing child, and thus create two sets of cells that are identical except for the altered FOXG1 gene. These cells will allow the role of FOXG1 to be studied with even greater precision in the future.

Artikel van Rettsyndrome.org over de NNZ-2566.

vertaling; Jasper van de Kraats

Het is een geweldige week geweest voor de Rett syndroom wereld vanwege de aankondiging van Neuren Pharmaceuticals dat de 2de phase van de medische tests van NNZ-2566 succesvol zijn afgerond
Op de eerste plaats wilden we de volgende vaak gestelde vraag beantwoorden:

Wat gaat dit medicijn doen voor Rett meiden?

Dit was de reden voor de volgende medische test.

Toen we begonnen aan de test wisten we geen antwoord op deze vraag. Voordat we hier meer specifiek naar gaan kijken, moeten we begrijpen dat de onderzoekers veel hebben geleerd van de pre-klinische tests op dieren met NNZ-2566.

Het is intensief getest op dieren met een traumatische hersenverwonding en op muizen gemuteerd met het MeCP2 gen. Zowel bij de dieren met een traumatische hersenverwonding als ook bij de MeCP2 muizen zijn verbeteringen gevonden in motorieke capaciteit (de vaardigheid om normaal te bewegen) en in leervermogen (gedragstests in dieren).

Studies van NNZ-2566 bij dieren laat een verbetering zien in de histopathologie vergelijkbaar met het Rett syndroom.

Wat betekent dit? Bij het Rett syndroom hebben zenuwcellen minder verbindingen met andere zenuwcellen. Wanneer NNZ-2566 word gebruikt op de Rett proefdieren worden meer zenuwverbindingen zichtbaar.  

Wat betekent dit allemaal voor een Rett patiënt?

Meer zenuwverbindingen betekent meer potentiële hersencircuits.

Hersencircuits besturen elke beweging en elke gedachte. Dus, meer circuits betekent meer controle over beweging en gedachtes, die je worden aangeleerd door ervaring.

Als het medicijn kan helpen om meer zenuwverbindingen te bouwen is het centrale zenuwstelsel enigszins in staat om te verbeteren richting normaal functioneren.

Wat betekent dit voor het meisje?

Een Rett patiënt zal meer hersencircuits ter beschikking hebben om te helpen met leren, bewegen en het ervaren van het dagelijkse leven. Deze circuits worden door iedereen gebruikt om ervaringen te onthouden, je acties te controleren, te praten en te bewegen. Hierover later meer info.

Laten we terug gaan naar de medische tests en de resultaten:

Het eerste doel van de studie:

Is NNZ-2566 veilig en verantwoord voor Rett patiënten?

Het antwoord:

Ja.

Twee doseringen van NNZ-2566 bleken veilig en verantwoord gedurende de testperiode van 28 dagen.

Het tweede doel van de studie:

Is NNZ-2566 effectief in het veranderen van Rett symptomen gedurende de test?

Om dit te meten heeft het studieteam naar verschillende gedragskenmerken gekeken en twee fysiologische kenmerken. De gedragskenmerken werden bekeken op een individuele basis aangezien ieders gedrag anders is. Dus bij elke patiënt is er gekeken naar het gedrag voor de studie en daarna tijdens en na de toediening van het medicijn of de placebo.

Het antwoord:

Ja.

Bij een hoge dosis veranderde (verbeterde) het gedrag in vergelijking met de placebo groep.

Gedrag is bij elke patiënt verschillend. Dus het is niet juist om te beweren dat één specifieke gedragskenmerk  gewijzigd is, aangezien het gedrag van twee personen nooit precies hetzelfde zal zijn.

De fysiologische kenmerken lieten ook verandering zien en gaven een trend aan richting verbetering, maar men werkt nog aan een betere analyse.

En nu terug naar de centrale vraag:  “Wat gaat dit medicijn doen voor Rett meiden?”

Het is vooral belangrijk om te onthouden is dat niemand precies weet hoe dit werkt. We weten alleen dat zenuwverbindingen een essentieel onderdeel zijn van alles wat we doen. Als NNZ-2566 het aantal zenuwverbindingen verhoogt, dan kunnen per patiënt in de studie verschillende resultaten en verbeteringen zichtbaar zijn in het dagelijks leven.

Echter, niet iedere patiënt kan op dezelfde wijze vooruitgaan vanwege individuele verschillen in ervaringen en hoe die ervaringen worden opgeslagen in het zenuwstelsel.

Het doel van de studie en toekomstige NNZ-2566 studies is om de Rett biologie te corrigeren! Meisjes met Rett hebben minder zenuwverbindingen dan normaal. Dit medicijn helpt om meer verbindingen te vormen. Door meer verbindingen te vormen proberen we om de Rett biologie te normaliseren. Als Rett biologie genormaliseerd kan worden, dan heeft het zenuwstelsel een groter leervermogen, meer motorieke capaciteit en meer potentieel voor alle andere dingen die het zenuwstelsel doet.

Het is belangrijk om te weten dat dit medicijn niet is ontworpen om een specifiek symptoom van het Rett syndroom te behandelen, bijv. aanvallen, darmproblemen, handspasmes, etc. Maar het is ontworpen om het tekort aan zenuwverbindingen in Rett te corrigeren.

Als het aantal verbindingen kan worden verhoogd, dan bestaat er de mogelijkheid dat deze symptomen zullen verbeteren.  Er ontstaat dan een groter zenuwnetwerk om het centrale zenuwstelsel meer te stabiliseren.

En tenslotte, we zouden dit geweldige nieuws niet kunnen delen zonder onze helden, de meisjes en families die meededen aan de studie, de dokters en hun teams op het Baylor College of Medicine, University of Alabama-Birmingham en Gillette Specialty Healthcare die de studie uitvoerden samen met Neuren Pharmaceuticals.

Hartelijk dank voor alle berichten die binnenkomen op Rettsyndrome.org via verschillende kanalen, bijv. e-mails, Facebook, Twitter en telefoon…..

We zijn extra gemotiveerd door jullie steun om meer onderzoek te doen naar mogelijke behandelingen voor het Rett syndroom.

Jullie donaties maken het mogelijk voor Rettsyndrome.org om dit soort studies financieel te steunen, wat belangrijke veranderingen zal opleveren in de kwaliteit van het leven van de Rett meisjes. We weten dat zonder al jullie harde werk, dit niet mogelijk zou zijn. We willen jullie hartelijk bedanken en we hopen dat jullie onderdeel zullen blijven van ons voortdurend succes.

Er zijn veel manieren om Rettsyndrome.org te steunen en we waarderen elke inzet.

Een donatie is ook van harte welkom om ons te steunen in de toekomst.

BEDANKT dat we de NNZ-2566 tests waar konden maken!
-Meer info op: https://www.rettsyndrome.org/blog/nnz-2566-success-breakdown#sthash.Zft7OAzP.dpuf

 

 

 (vertaling en samenvatting met dank aan: Aukje-Tjitske Dieleman-Hovinga en Marielle van den Berg)    

Farmaceutisch bedrijf Neuren dat onderzoekt of de zogeheten peptide NNZ-2566 kan leiden tot een geneesmiddel van het Rett-syndroom, heeft na afloop van een recent, zogeheten fase 2-onderzoek geconcludeerd dat toediening van NNZ-2566 geen negatieve gevolgen heeft gehad voor de veiligheid en gezondheid van de proefpersonen. Daarnaast is gebleken dat dit middel een positief effect veroorzaakte bij de Rett-proefpersonen in vergelijking met die proefpersonen die een placebo kregen. Deze onderzoeksresultaten werden vandaag bekend gemaakt door Rettsyndrome.org, een wereldwijde non-profit organisatie die onderzoek naar (genezing van) het Rett-syndroom steunt.

53 proefpersonen tussen 16 en 45 jaar kregen gedurende 28 dagen ofwel een placebo ofwel NNZ-2566 in drankvorm en in twee verschillende doseringen toegediend. Het onderzoek werd blind uitgevoerd, dus zowel onderzoekers als (vertegenwoordigers van) proefpersonen wisten niet wat ze kregen.

Bij een fase 2-onderzoek gaat het om het vaststellen van de veiligheid van verschillende doses van het middel en om te kijken of er een vermoeden is dat het middel ook daadwerkelijk werkt. In een latere fase zal in groter studieverband de werkzaamheid nog moeten worden bewezen.

Duidelijke verbeteringen in de klinische situatie van de proefpersonen werden gemeten in minstens twee van de zes belangrijke symptomen van het Rett-syndroom die in het onderzoek werden betrokken. Bij de hogere dosering was het positieve effect van NNZ-2566 groter dan bij de lagere dosering, hoewel dat effect in het laatste geval ook gemeten werd. Daarnaast was het effect groter naar gelang het onderzoek langer duurde en het drankje dus vaker toegediend werd.

NN-2566 is een synthetisch product dat een namaak is van een natuurlijk voorkomende peptide die afkomstig is uit IGF-1. Dat laatste is een groeifactor dat door de hersencellen geproduceerd wordt. Bij dieren is bekend dat NNZ-2566 invloed uitoefent op de hersenen en er lopen momenteel meerdere onderzoeken waaruit moet blijken of het bij kan dragen aan genezing of verbetering van acute en chronische aandoeningen die de hersenen aantasten.

Neuren bedankt zowel de proefpersonen en hun families als de International Rett Syndrome Foundation die dit onderzoek mogelijk heeft gemaakt. Deze onderzoeksresultaten vormen de eerste stap richting de ontwikkeling van een geneesmiddel voor het Rett-syndroom. De volgende stap is dat Neuren, waarschijnlijk in het eerste kwartaal van 2015, deze hoopvolle uitkomst bespreekt met de US Food and Drug Administration (FDA). Dan kan gekeken worden wat nog meer nodig is om NNZ-2566 uiteindelijk tot (onderdeel van) een geneesmiddel van het Rett-syndroom te laten zijn.

Bron: Neuren Pharmaceuticals

 

Eerste Pre-klinische Gen Therapie Studie om de symptomen van Rett te verhelpen.
Media Contact:
Monica Coenraads
Executive Director, RSRT
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
203.445.0041
20 augustus 2013

Vertaling: Jasper van de Kraats (namens het bestuur: Bedankt Jasper voor deze knappe vertaling!)


Het concept achter gen therapie is eenvoudig: plaats een gezond gen om te compenseren voor het gemuteerde gen. Nieuw onderzoek dat vandaag werd gepubliceerd in de Journal of Neuroscience suggereert dat deze benadering uiteindelijk zal leiden tot een uitvoerbare therapie voor de behandeling van het Rett Syndroom. Gail Mandel, een Howard Hughes onderzoeker bij de Oregon Health and Sciences University, leidde de studie. De Rett Syndrome Research Trust, met ondersteuning van de Rett Syndrome Research Trust UK en Rett Syndrome Research & Treatment foundation, betaalde deze studie via het MECP2 Consortium.
In 2007 verbaasde co-auteur Adrian Bird van de universiteit van Edinburgh de wetenschappelijke gemeenschap met experimenteel bewijs dat Rett geneesbaar is door het terugdraaien van symptomen in volwassen muizen. Zijn onverwachte resultaten zorgde ervoor dat verschillende laboratoria over de hele wereld verschillende strategieën onderzochten om de pre-klinische vondsten over te brengen naar mensen.

Deze studie is de eerste die het terugdraaien van de symptomen van Rett laat zien bij volledig symptomatische muizen via het gebruik van gen therapie technieken die in potentie geschikt zijn voor klinisch gebruik.

Rett Syndrome is een neurologische afwijking die vooral meisjes aantast; in the VS worden ongeveer 1 op de 10.000 kinderen per jaar geboren met Rett. In de meeste gevallen beginnen de symptomen tussen 6 en 18 maanden na de geboorte, wanneer mijlpalen in de ontwikkeling van het kind gemist worden of verdwijnen. De regressie die volgt wordt gekenmerkt door het verlies van spraak, motoriek, en het functioneel gebruik van de handen, wat vaak wordt vervangen door het kenmerkende gebaar van het Rett syndroom: het wringen van de handen, soms zo intens dat het constant doorgaat in elk wakker uur. Andere symptomen zijn epileptische aanvallen, tremoren, orthopedische problemen en problemen met de spijsvertering, ongeregeld ademhalen en andere autonome verslechteringen, zintuiglijke problemen en onrust. De meeste kinderen worden volwassen en hebben de hele dag hulp nodig.

De oorzaak van de combinatie van diverse symptomen bij het Rett syndroom ligt in mutaties van het X gen genaamd MECP2 (methyl CpG-bindend eiwit). MECP2 is een belangrijk gen dat de activiteit van veel andere genen reguleert door ze aan en uit te zetten.
“Gen therapie is een geschikte methode tegen deze ziekte”, legt Dr. Mandel uit. “Omdat MECP2  bindt met het DNA  in het genoom, is er op dit moment geen specifiek gen waar we een medicijn op kunnen richten. Daardoor is de kans op significante invloed op de ziekte het grootst als je de onderliggende fout in zoveel mogelijk cellen kan corrigeren. Gen therapie maakt dat voor ons mogelijk”.
Gezonde genen kunnen worden getransporteerd naar de cellen met behulp van een virus, die wordt gebruikt als een Trojaans paard. Er bestaan veel verschillende soorten van dergelijke Trojaanse paarden.
Dr. Mandel gebruikte het adeno-geassocieerde virus serotype 9 (AAV9), dit virus heeft het ongebruikelijke en aantrekkelijke vermogen om door de bloed-brein barrière heen te gaan. Dit zorgt ervoor dat het virus en zijn lading intraveneus kunnen worden toegediend; in plaats van een directer systeem van toediening waarbij er gaten in de schedel moeten worden geboord.

Aangezien het virus een beperkte laadruimte heeft, kan het virus niet het hele MECP2 gen dragen. Co-auteur Brian Kaspar van Nationwide Children’s Hospital werkte samen met het Mandel laboratorium om ervoor te zorgen dat van het gen alleen de meest belangrijke delen in het virus opgenomen worden. Nadat het virus was geïnjecteerd in Rett muizen, vond het virus zijn weg naar cellen in het lichaam en het brein. Het gen wordt verspreid en begint het MeCP2 eiwit aan te maken.
Net zoals bij vrouwen met Rett syndroom bevatte maar 50% van de cellen van de muizen een gezonde kopie van het MECP2. Na de therapie bevatte 65% van de cellen een werkend MECP2 gen.
De behandelde muizen lieten grote verbeteringen zien in motoriek, tremoren, epileptische aanvallen en stereotype pootbewegingen. Op het cellulaire niveau was de kleinere cellichaamsgrootte, die je ziet in gemuteerde zenuwcellen, teruggekeerd naar normaal. Biochemische experimenten bewezen dat het gen een weg had gevonden naar de kern van de cellen en functioneerde zoals verwacht, gekoppeld aan het DNA.

De onregelmatige ademhaling was echter niet verbeterd. Om dit te corrigeren, veronderstellen onderzoekers dat het gen waarschijnlijk op een groter aantal cellen moet worden gericht dan de 15% die werd behaald in de hersenstam.

“We hebben belangrijke en aanmoedigende lessen geleerd met dit experiment: dat we niet elke cel hoeven te corrigeren om de Rett symptomen te verhelpen. Van 50% naar 65% goed werkende genen geeft een enorme verbetering”, zegt co-auteur Saurabh Garg

Een van de uitdagingen van gen therapie bij Rett is de kans dat meerdere kopieën van een gen aan een cel geleverd worden. We weten van het MECP2 duplicatie syndroom dat te veel van dit eiwit schadelijk is. “Onze resultaten laten zien dat na gen therapie de correcte hoeveelheid van het MeCP2 eiwit was gerealiseerd. “”Op zijn minst bleek bij onze methoden dat de overbezetting van MeCP2 geen probleem was”, zegt co-auteur Daniel Lioy. Dr. Mandel waarschuwde dat er nog belangrijke stappen overblijven voordat klinisch onderzoek kan beginnen. “Onze studie is een belangrijke eerste stap in het zichtbaar maken van de potentie van AAV9 bij de behandeling van de neurologische symptomen van het Rett syndroom. We werken nu aan het verbeteren van het inpakken van de MeCP2 in het virus om te zien of we een groter percentage van de cellen kunnen bereiken en daardoor de symptomen nog verder te laten verdwijnen”, zegt Mandel. Partners Hélène Cheval en Adrian Bird zien dit als een veelbelovend vervolg op het werk in 2007 wat het herstellen van symptomen in muizen liet zien. “Die studie gebruikte genetische trucjes die niet direct konden worden toegepast op mensen, maar de AAV9 vector die hier wordt gebruikt kan in principe een gen therapeutisch toedienen. Dit is een belangrijke stap vooruit, maar er is nog een lange weg te gaan.”

“Gen therapie heeft in de laatste decennia ter discussie gestaan maar is bezig met een terugkomst vanwege recente technologische ontwikkelingen. In Europa en Azië worden gen therapie behandelingen al klinisch toegepast en waarschijnlijk zal de VS snel volgen. Het is ons doel om volgende belangrijke experimenten te prioriteren en hun uitvoering te versnellen. Gen therapie, vooral voor de hersenen, is een lastige onderneming maar ik ben voorzichtig optimistisch dat met het juiste team wij een plan kunnen maken voor klinische ontwikkeling. Ik feliciteer de Mandel en Bird laboratoria met de publicatie van vandaag; dit is de derde publicatie afkomstig van het MECP2 consortium in korte tijd”, zegt Monica Coenraads, uitvoerend bestuurder van het Rett Syndrome Research Trust en moeder van een tiener met deze ziekte.
Citatie: Systemic delivery of MECP2 rescues behavioral and cellular deficits in female mouse models of Rett syndrome. The Journal of Neuroscience.
Financiers: De belangrijkste financier was het Rett Syndrome Research Trust, andere financiers zijn NIH, Wellcome Trust, MRC, Action Medical Research in samenwerking met the Henry Smith Charity, R S MacDonald Charitable Trust.

Over het Rett Syndrome Research Trust
Het Rett Syndrome Research Trust is een non-profit organisatie gewijd aan het globale onderzoek naar het Rett Syndroom en gerelateerde MECP2 afwijkingen. Ons doel is het genezen van kinderen en volwassenen die anders zullen leiden onder deze afwijkingen voor de rest van hun leven. Meer weten over de Trust? Kijk op www.ReverseRett.org
Onze partners in het ondersteunen van dit onderzoek zijn ouders en verschillende organisaties wereldwijd: RSRT UK, Rett Syndrome Research & Treatment Foundation (Israel), Stichting Rett Syndrome (Holland), Rett Syndrom Deutschland e.V., Skye Wellesley Foundation (UK) and American organizations, The Kate Foundation for Rett Syndrome Research, Girl Power 2 Cure, Eva Fini Fund at RSRT, Rocky Mountain Rett Association en the New Jersey Rett Syndrome Association.


Over het MECP2 Consortium
Het MECP2 consortium, gelanceerd door het Rett Syndrome Research Trust in 2011 met een
gift van 1 miljoen dollar van curator Tony Schoener en zijn vrouw Kathy, ondersteunt groepen van belangrijke wetenschappers om de moleculen te onderzoeken die in de wortels van het Rett syndroom zitten. De wetenschappers bevatten Adrian Bird van de University of Edinburgh, Michael Greenberg van de Harvard University en Gail Mandel van het Oregon Health and Sciences University.

 Bekijk hier het interview van Monica met  Gail Mandel http://www.youtube.com/watch?v=HxKMeAfnOcw


Tibor Lukács, echtgenoot van onze ambassadrice Hadewych Minis, is zich bewust van de kwetsbaarheid van onze Rett-meisjes. Hij wenst ons alle goeds door middel van het planten van zijn Mazzeltov zonnebloemen bij Anja Versteeg-Peters op Buitengoed de Gaard. 17 november 2014.

 

 


 

 

Tijdens de herfstvakantie maakte Jelka van Houten kennis met het Rett syndroom. Als moeder van een kleine zoon en pas bevallen van een prachtige dochter was ze zeer onder de indruk. Jelka plantte op 17 oktober 2014 bij Buitengoed de Gaard in Heythuysen een paarse parelmoerbes struik die ze opdroeg aan de NRSV.

 

 


 

 

 

 

cheque Hartsvrienden 350

Maike Boerdam was samen met de cast van ‘Hartsvrienden’ op 19 april in Heythuysen om op Buitengoed de Gaard een mooie…… te planten.

 

Hymke de Vries maakte al eerder kennis met Rett syndroom op Buitengoed de Gaard. Tijdens de Limburg tour van theatervoorstelling ‘Opvliegers’ bracht Hymke haar medespeelsters Anousha Nzume, Antje Monteiro en Anne-Mieke Ruyten mee naar de Gaard. Deze dames met ballen stonden stil bij de struik met ballen, die symbool staat voor alle Rett-meisjes met ballen!

 

 

De diagnose Rett syndroom betekent voor een gezin vaak: de beuk erin, schouders eronder en accepteren maar…
Johnny Kraaijkamp koestert zijn ‘de Lei-beuk d’erin’ en draagt deze boom op aan de Rett-meisjes.

19-02-2016

 

NRSV ambassadrice Maaike Widdershoven bracht de volledige cast van de voorstelling ‘Willem Ruis, de show van zijn leven’ naar Buitengoed de Gaard en liet hen kennis maken met het Rett syndroom.
De heerlijke zonnestralen brachten hen extra vreugde welke ze dan ook meenamen naar en uitstraalden bij een prachtige voorstelling in Venlo.

Heel veel dank aan Xander van Vledder, Maaike Widdershoven, Johnny Kraaijkamp, Rob van de Meeberg, Jorrit Ruijs, Jennifer van Brenk, Rick Sessink, Lynn Jansen, Kaily van Starrenburg, Marjolein Romeijnders, Esther Lindenbergh, Stephan Peters en Leo de buschauffeur.

Xander van Vledder, hoofdrolspeler in de voorstelling Willem Ruis, de show van zijn leven’ was helaas verhinderd voor de overnachting bij de Gaard. Hij toonde zich een ware Rett-vriend door ’s ochtends voor dag en dauw uit Amsterdam te vertrekken om ‘de roos van zijn leven’ te komen planten. Deze prachtige roze roos droeg hij op aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

19 februari 2016

Een week vakantie in de Mammaloewagen en ‘de verliefde kip’ caravan bracht Angela Schijf (Flikken Maastricht, film Daglicht) naar Buitengoed de Gaard in Heythuysen. Haar dochters Bloem, Mensje en Zus waren onder de indruk van Menina Versteeg, het meisje in de rolstoel, en vroegen naar haar handicap. De uitleg over het Rett syndroom raakte de jonge meisjes zichtbaar en gaf het gezin inspiratie tot het planten van de Menina -jij-bent-de-échte-Ster-van-de-Gaard-Magnolia. Angela Schijf nam de honneurs waar en plantte deze prachtige Ster-Magnolia onder het toeziend oog van Bloem, Mensje, Zus, Rett-dame Menina en Bas Versteeg, de vader van Menina.

Actrice en zangeres Anne-Marie Jung en haar partner Burt Rutteman maakten kennis met Rett syndroom en plantten daarom op 12 oktober 2015 hun roos van de liefde voor de Rett-meisjes en de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Bastiaan Ragas 200

Bastiaan Ragas, Anne-Marie Jung en Lieneke Leroux speelden samen in de succesvolle voorstelling ‘Zij is de baas’. In Buitengoed de Gaard liet Bastiaan zien dat hij absoluut baas boven baas is en staat hij zijn mannetje bij zijn ‘Bas-Beuk’ .

Johnny de Mol plant Rett-e-ke-tet boom bij Buitengoed de Gaard

De Limburg tour van het toneelstuk ‘De gelukkigste dag’ bracht Johnny de Mol, zijn tegenspeelster Johanna ter Steege en de volledige cast and crew voor een verblijf bij Buitengoed de Gaard in Heythuysen. Johnny was geïnspireerd door zijn moeder Willeke Alberti, die het Rett syndroom al jaren geleden in haar hart sloot en zijn beste vriendin Angela Schijf, die beiden met een boomplant voor Rett voorgingen. Het bomenbos van Buitengoed de Gaard werd heel graag door hem uitgebreid. Op donderdag 26 november 2015 plantte Johnny daarom met veel liefde en aandacht de Rett-e-ke-tet magnolia en droeg deze op aan Rett-jongedame Menina Versteeg en de NRSV.

 

 

Elise Schaap en Wouter deJong 300

Acteur Wouter de Jong en actrice Elise Schaap, bekend van o.a. de film ‘Ja ik wil!’ en haar rol als Ruxandra in de dramaserie Familie Kruys waren onder de indruk van hetgeen Rett syndroom teweeg brengt in een gezin. Samen, in volle verwachting van de geboorte van hun eerste kindje, plantten zij op 6 juni 2015 een prachtige roze roos die ze enkele weken later dezelfde naam als hun dochter Ava gaven.

Boomplant 'struik met ballen'

Hymke de Vries maakte eerder kennis met Rett syndroom. Tijdens de Limburg tour van theatervoorstelling ‘Opvliegers’ bracht ze Anousha Nzume, Antje Monteiro en Anne-Mieke Ruyten bij de struik met ballen. Door vrouwen met ballen voor de Rett-meisjes met ballen, bij Buitengoed de Gaard.

 

 

-jan 2016-

Wie een tour met Bartho Braat langs de Nederlandse en Belgische theaters doet, ontkomt niet aan het hoofdstuk 'Rett syndroom' in zijn leven.
Hij bracht de cast van de hillarische voorstelling 'Taxi Taxi' voor een overnachting naar Buitengoed de Gaard waar ze kennis maakten met Rett-dame Menina Versteeg.
Bartho Braat, Arijan van Bavel, Hymke de Vries en Sander de Heer plantten op zaterdag 20 december 2014 samen de 'Taxi Taxi struik' en droegen die op aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

 

sander de heer bartho braat arijan van bavel en hymke de vries plantten samen de taxi taxi struik in het weiland van buitengoed de gaard

sander de heer bartho braat arijan van bavel en hymke de vries dragen de taxi taxi struik op aan de nrsv

 

 

 

 

 

 

 



Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 20 december 2014

Mike Weerts en zijn vrouw Willemijn namen ruim de tijd voor een kennismaking met Rett-meisje Lisa Balk en haar papa Rogier. De open communicatie tussen hun bijna 1-jarige zoontje en Lisa bracht ontroering bij de volwassenen. Mike en Lisa plantten aansluitend, giebelend, samen de ‘Mike is een toffe pe(e)renboom’.

Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 21 mei 2014

mike en lisa2       perenboom mike weerts1
         

Tijdens de collectegang voor de NSGK doneerde ook Barry Atsma in de collectebus van Paula van der Laan, moeder van Linde Miedema. Barry stond open voor een bezoek aan Heythuysen en plantte de ‘Rett meisjes hebben een streepje voor bij Barry Atsma’ Seringenboom op Tweede Paasdag,

  Foto Barry Atsma plant seringenboom voor nederlandse rett syndroom vereniging bij buitengoed de gaard    


Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 21 april 2014.

 

 Maaike Widdershoven plant lavendel

Maaike Widdershoven had het liefst bij de start van het ambassadeurschap haar lievelingsplant Lavendel voor de Rett-meisjes geplant, maar vorst in de grond deed dat voorkomen. Op 2 februari 2014 was ze voor overleg over de familiedag bij Anja Versteeg-Peters, zocht ze bij het tuincentrum zelf haar lavendel uit en nam ze de schep en gieter graag ter hand.

Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 2 februari 2014

Tony Neef is warm betrokken bij de NRSV en trof Lone van Roosendaal op 1 februari 2014 voor het planten van een Sonnebloem, de vaste plant variant. Samen creëerden ze een kort filmpje dat verspreid werd via Facebook en Twitter:  https://www.youtube.com/watch?v=LJaRnRyts-s#t=24

Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 1 februari 2014

     
Foto Tony Neef plant Sonnebloemen 1 feb 2014
 
   Tony Neef Sonnebloem tekst
     
Harold Hamersma

 
 wit rood label org
 Foto: Kees Rijken  

 

Callia maakt deel uit van een prachtdomein: Bodegas Salentein in Argentinië. En dan begint het chauvinistisch hart harder te kloppen. Want dat is in Nederlandse handen.


Nadat Mijndert Pon in 1990 afscheid had genomen als bestuursvoorzitter van Pon Holding (bekend van onder andere Porsche en Volkswagen) kreeg in 2000 het wijnvirus hem te pakken. Euroloodvrij en diesel maakten plaats voor rood, wit en rosé. En die zijn van een buitengewone kwaliteit. Pon doet het niet voor minder.


In 2009 heb ik op uitnodiging van hem zijn bedrijf in Tupungato in Mendoza bezocht. Daar aangekomen bleek Espacio Salentein onder andere een klein, exclusief hotel bestaande uit een aantal guesthouses plus restaurant te huisvesten. Iets verder op het 700 hectare grote domein trof ik Killka, een museum dat onderdeel uitmaakt van ‘het project’ zoals Pon het noemde. Maar hoe fraai de moderne Argentijnse meesters die hier hingen en stonden ook waren, ik was op Salentein om zijn wijnen op waarde te schatten. En ook dat bleken meesterwerken. In relatief korte tijd zijn het vaste waarden geworden van wijnspeciaalzaken en toprestaurants over de hele wereld.


Zakenman als Pon was (hij is in 2014 op 82-jarige leeftijd overleden) zag hij ook mogelijkheden om mooie wijnen te maken in de regio San Juan. En ook deze kunnen zich meten met de beste. Voor mijn koopgids De Grote Hamersma proef ik ook de wijnen van deze bodega al jaren. En met plezier, getuige de goede noteringen.


De wijnen die Callia als Lunaris op wereldreis heeft gestuurd, kende ik overigens nog niet. Maar wat heb ik ook deze met bijzonder veel plezier geproefd.


De rode 2014 Lunaris Shiraz-Malbec is een gulle, fluwelen, warmbloedige wijn. Ruim in de pruimen, volop rijp rood kersenfruit, een splintertje vanille en met een Heintje Davids-afdronk: die kan maar geen afscheid nemen.


Ook de witte Lunaris Chardonnay 2014 is een plaatje. Een vruchtenpalet verdringt zich: mango, perzik, passievrucht, een abrikozenaanzet en met een frisse citrusfinale.


Kortom, beide van harte aanbevolen.


Door uw bijdrage aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (www.rett.nl) via deze wijn zult u de lege flessen straks met extra plezier in de glasbak gooien. Op uw en hun gezondheid!


Harold Hamersma

 

 

 

 

Jon van Eerd vroeg via Twitter en Facebook aandacht voor de meisjes met Rett syndroom. Ditmaal betrok hij Lucie de Lange, Arie Cupé, Margo Dames en andere leden van de cast van zijn ‘Harrie en twee meesters’ door met hen op 10 april 2014 gladiolen te planten.

Buitengoed de Gaard, Heythuysen (L), 10 april 2014

Foto Jon van Eerd Lucie de Lange Arie Cupé en leden cast Harrie en twee meesters vragen aandacht voor de NRSV door het planten van gladiolen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Benefietweekend voor Rett

(mede georganiseerd door de ouders van Rett meisje Lisa)

Hadewych Minis opent ‘Spinning voor Rett’ in Dongen.poster-swinging-en-spinning

Actrice en zangeres Hadewych Minis, recent winnares van het ‘Gouden Kalf’ voor de beste vrouwelijke hoofdrol in de film Borgman, opent zondag 15 December het 3e ‘Spinning voor Rett’ evenement. Van Gils Sport & Fitness organiseert wederom een spinning marathon ten behoeve van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV). Onder het motto ‘Rett Mijn Toekomst’ vindt er op 14 en 15 december een benefiet weekend voor Rett plaats in cultureel centrum de Cammeleur in Dongen. Hadewych Minis is als ambassadrice van de NRSV aanwezig.

Lisa heeft het Rett syndroom.Een aantal jaar geleden kwam Van Gils Sport & Fitness in contact met Lisa. Mathijs, de broer van Lisa, volgde Karatelessen bij Peter van Gils. Lisa kwam wel eens mee naar de sportschool en viel meteen op door haar vriendelijke innemende glimlach. Toch was Lisa anders dan de meisjes van haar leeftijd. Ze praatte niet, liep niet en was druk met in haar handjes wrijven. Mathijs legde trots uit dat zijn zusje speciaal is; “Lisa heeft het Rett Syndroom, is heeeel lief en praat met haar ogen”.

Benefiet weekend voor Rett
In het weekend van 14/15 december 2013 vindt er een daverend evenement plaats in de Cammeleur! Het Donckhuys en Van Gils Sport en Fitness organiseren een muzikale én sportieve belevenis vol activiteiten, Swinging en Spinning voor Rett. Op zaterdag 14 december beginnen we met het Van Gils Sport Budo toernooi. Tussen 14:00 en 16:00uur vind er een Judo, Karate en Nunchaku toernooi plaats waarvoor u als toeschouwer van harte bent uitgenodigd. Vervolgens kun je vanaf  20:00 uur ‘Swingen voor Rett’ met geweldige Dongense bands als  CoverUp en de Uitslaopers! en meedoen met Serious request4Rett. Op zondag 15 december kun je meedoen aan ‘Spinning voor Rett’ . Je schrijft je in voor 1, 3 of 6 uur. Ook Lonnes is weer aanwezig met de workshop cakepops versieren maar er zijn nog meer leuke activiteiten. Kijk voor het volledige programma of om je in te schrijven voor ‘Spinning voor Rett’ op www.rettmijntoekomst.nl



symposium ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van Us Dream

Wie of wat bepaalt de inhoud van de zorg en hoe wordt die zorg dan vervolgens vormgegeven?

Datum: 4 oktober 2013

Locatie: Us Dream, Hooidollen 14a te Leeuwarden

Inhoud: Een gevarieerd programma met lezingen en workshops verdeeld over een ochtend en middagdeel, gevolgd door cultureel intermezzo en aansluitend een netwerkbijeenkomst /receptie

Bedoeld voor: ouders, familieleden van mensen met een beperking, professionals in de zorg, beleidsmakers, politici, overige geïnteresseerden

Organisatie: Us Dream, een uniek kleinschalig wooninitiatief in Leeuwarden voor mensen met een ernstig meervoudig beperking

Kosten: De inschrijfkosten van € 25,00 (€15,00 op vertoon van collegekaart) kunnen aan de zaal worden voldaan. De prijs is inclusief lunch

Kijk hier voor meer informatie: www.usdream.nl

 

Op 5 juni 2013 waren het bestuur van de NRSV en een aantal ouders getuige van de verdediging van haar proefschrift "Clinical Management of Rett syndrome".
Vol overgave overtuigde Nicky de commissie en het publiek van haar deskundigheid.
Na afloop mochten we dr. Nicky Halbach feliciteren met deze bijzondere prestatie en promotie.

 

 

 

Cabaret voor RETT

De geweldige avond CabaRett in de Meervaart, een initiatief van NRSV ambassadrices Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, genereerde veel landelijke media-aandacht en bracht tevens €11.342,50 op. De NRSV dankt iedereen die deze avond mede mogelijk heeft gemaakt.

Brigitte Kaandorp, Erik van Muiswinkel, Paul Groot, Sanne Wallis-de Vries en Richard Groenendijk (winnaar Poelifinario 2012). Dit zijn slecht een paar namen van cabaretiers die zich op 17 juni in theater De Meervaart in Amsterdam hebben ingezet voor RETT. Grote namen uit de cabaretwereld kwamen in actie om ruchtbaarheid te geven aan het Rett Syndroom. Speciaal voor deze avond deelden Eric van Muiswinkel en Diederik van Vleuten nog eenmalig het toneel. Ook Hadewych Minis en Mike Boddé brachten een gedeelte brengen van het programma, waarmee ze afgelopen seizoen langs de theaters hebben getourd. De presentatie was in handen van Huub Stapel, ambassadeur voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.
Na afloop van de voorstelling verzorgde musicalster René van Kooten met zijn band een spetterende afterparty.

De opbrengst van de kaartverkoop zal gaan naar onderzoek en de bevordering van lotgenotencontact.

Deze memorabele avond was een initiatief van Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, beide ambassadrice voor de NRSV.

In de media:

Artikel website MusicalSites, "geslaagde benefietvoorstelling Rett vereniging";

Artikel in het Noordhollands Dagblad, Rett Alertcabaret in de Meervaart "het was werkelijk een memorabele avond";

Arikel in het Theaterparadijs: Rett alert, prachtige benefiet voorstelling;

Interview op Radio 2 met Lone van Roosendaal;

Rett Syndroom Ambassadeurs Lone van Roosendaal en Huub Stapel in RTL Bouleverd;

Lone van Roosendaal en Erik van Muiswinkel in een lang interview over Rett Alert, AT5;

Erik van Muiswinkel op radio 3FM bij Claudia de Breij.

 

 

Een Rett Centrum in Nederland? Een centrum waar kennis over het Rett Syndroom wordt verzameld, geanalyseerd en verspreid. Een centrum in het land waar ouders, zorginstellingen, therapeuten, begeleiders, artsen, consultatiebureaus terecht kunnen voor hulp, informatie, advies en het opstellen van individuele behandelplannen. Integraal en multidisciplinair.
Een dergelijk centrum - virtueel, fysiek of beiden - is een van de grootste wensen van de leden van de Nederlands Rett Syndroom Vereniging.

Het bestuur heeft het gerenommeerde adviesbureau Andersson Elffers Felix (www.aef.nl) bereid gevonden om een haalbaarheidsonderzoek uit voeren. Dit onderzoek gaat deze zomer van start en de resultaten zullen in 2012 worden gepresenteerd.

De NRSV wil een multidisciplinair Rett Centrum:

  • waar ouders, gehandicapteninstellingen, zorginstellingen ea terecht kunnen voor onderzoek en het opstellen van een individueel behandelplan en daarbij behorende instructies en follow-up;
  • een curriculum opstelt voor opleidingen voor artsen, therapeuten en zorgverleners, zodat continuïteit kan worden bevorderd in de kennis en ervaring bij de specialisten;
  • als adviseur optreedt voor ouders, verzorgers, logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, muziektherapeuten, diëtisten, tandartsen, neurologen, kinderartsen, huisartsen, revalidatie-artsen, anesthesisten, gastro-enterologen, de GGD's, ouderkindcentra en niet in de laatste plaats de begeleiders van de rett-meiden/vrouwen op de gehandicaptendagcentra, tytylscholen, logeerhuizen en vervangende woonvoorzieningen;
  • onderzoek doet onder de doelgroepen en de specialismen mede met het oog op het opstellen en aanpassen van richtlijnen en regelmatig rapporteert en publiceert;
  • eventueel op verzoek van de NRSV het land in gaat om actief instellingen te benaderen en te bezoeken zodat nog niet bekende rett-meiden en -vrouwen kunnen worden ontdekt en zo kunnen worden geholpen.

Het haalbaarheidsonderzoek zal zich richten op drie belangrijke aspecten: kennis, organisatie/werkvormen en financiering. Uiteraard zal het onderzoek in nauw overleg met Stichting Terre en het Universitair Medisch Centrum Maastricht plaatsvinden.

Alle leden van de NRSV zullen lopende het onderzoek worden benaderd.

5 juli 2011 – Hallo lieve ouders, donateurs, zorgverleners, sympathisanten en overige bezoekers van deze site.

Ik ben Geertje Braks, de moeder van Rettmeisje Floor Braks. Ik loop weer met de Nijmeegse 4-daagse mee en dit jaar heeft de organisatie van de 4-daagse een site in het leven geroepen waarbij je kunt aangeven dat je loopt voor een goed doel. Supporters en andere sponsors kunnen een bedrag storten op die site, welk bedrag dan, als ik de 4-daagse uitloop, geheel naar het goede doel gaat. Ik heb me ook aangemeld, en ik ga lopen voor de NRSV en Stichting Terre. Inmiddels is er al een aardig bedrag aan sponsorgeld binnen, dus dat gaat goed, maar het kan altijd nog veel beter! Wil je mij en daarmee onze Rettmeiden sponsoren, dan kan dat via de speciale site van de 4-daagse. Ga naar http://www.devierdaagsesponsorloop.nl/ dan zie je rechts een button met ‘sponsor een loper’. Je kunt mij dan vinden via mijn achternaam (Braks) of op woonplaats (Mill) en door "profiel" aan te klikken komt de pagina in beeld waar ik vermeld sta en waarbij je kunt doneren. Op die site staat ook hoeveel sponsors en voor welk bedrag er al gesponsord is.

Ik hoop op jullie steun in deze, hoe meer zielen, hoe meer vreugd.... groetjes, Geertje Braks

4daagse_Rett_2

30 juli 2011 – Ik wil jullie allemaal nogmaals heel hartelijk bedanken voor jullie bijdrage aan de sponsorloop van de 4-daagse t.b.v. het Rett syndroom.
Door 66 sponsoren is het geweldige bedrag van € 1360,00 tot stand gekomen wat voor de helft gaat naar de NRSV (de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging) en de andere helft naar Stichting Terre.
Zoals al eerder treffend in de “Maas Driehoek” (weekkrant van het Land van Cuijk) geschreven stond: “Alles voor de Rett-meiden”.

Ik heb het met heel veel plezier gedaan en hierdoor nog meer genoten van de 4-daagse dan andere jaren.

Hieronder leest u een korte impressie

De 4-daagse is inmiddels achter de rug en is voor mij weer fantastisch leuk geweest dit jaar. Het gaf een extra dimensie omdat ik nu voor het Rett-syndroom “mocht” lopen. In alle “grote” dorpen/steden waar we doorheen kwamen heb ik aan de burgemeester persoonlijk een “pRETTige groet kaartje afgegeven en van enkelen kreeg ik ook nog wat terug (bloemen, ansichtkaart, speldje ed). Erg leuk om te doen. Zelfs Giel Beelen (radio 3 FM) heb ik heel kort gesproken (weet niet of dit live op de radio is uitgezonden, woensdagmorgen 20 juli, ergens tussen 8.00 en 8.15 uur) en kaartjes gegeven.
Ook over de dag heen kreeg ik reacties en vragen over de pRETTige groet en heb ik al met al aan mensen aan de kant veel kaartjes uit kunnen delen. Ook mijn zus en haar kinderen hebben kaartjes uitgedeeld gedurende die 4 dagen. Ik denk dat er zo’n 1000 kaartjes door ons zijn uitgedeeld. En ook bij de intocht hebben Harm en vriendjes een aantal kaartjes uitgedeeld aan lopers en publiek.
Hopelijk krijgt het Rett-syndroom zo een beetje meer bekendheid.
Dus al met al een erg leuke (nieuwe) ervaring weer. Volgend jaar wil ik wel weer kaartjes of stickers oid uitdelen. Wilmien wil dan ook (weer) meelopen, dus dat gaat helemaal goed komen.

En een mooi bedrag is er gesponsord, € 1360,00

4daagse_Rett_2

06 augustus 2011 – Hallo,

Mijn naam is Amy van Logtestijn en ik ben 15 jaar oud. Toen ik bijna twee jaar was werd aan mijn ouders verteld dat ik het syndroom van Rett heb. Dit syndroom komt alleen bij meisjes voor en deze meisjes worden dan ook Rettmeisjes genoemd. Door dit syndroom  ben ik beperkt in mijn bewegingen en ook mijn geestelijke ontwikkeling blijft sterk achter. Meisjes zoals ik die, zo lijkt het, gezond zijn geboren, worden binnen de eerste vier jaren van hun leven door dit syndroom van Rett ernstig meervoudig gehandicapt. De meeste Rettmeisjes zijn dan ook afhankelijk van een rolstoel en afhankelijk van de zorg van anderen. Voor meer informatie over dit syndroom kunt u kijken op www.rett.nl


Ondanks intensief onderzoek naar de oorzaken van Rett is er momenteel nog geen zicht op een behandeling van het syndroom zelf. Wat vooral gedaan kan worden is de kwaliteit van leven van meisjes zoals ik zo goed als mogelijk te verbeteren. Dat wil dus zeggen het tegengaan van epilepsie, onderzoek naar ademhalingsproblemen en studies naar het ontstaan en tegengaan van scoliose (ernstige vergroeiing van de ruggenwervel) en deze eventueel operatief corrigeren.


Mijn oom Wim wordt op 6 augustus aanstaande 50 jaar. Ter gelegenheid van zijn verjaardag heeft hij het initiatief genomen om met zijn familie al fietsende  de Alpe d’Huez te beklimmen. Dat doen ze niet zomaar, maar dat doen ze voor mij en alle andere meisjes met het syndroom van Rett. Met hun beklimming willen ze namelijk geld inzamelen ten behoeve van het Rettsyndroom en meer in het bijzonder voor het onderzoek naar scoliose bij Rettmeisjes.


Wilt u hen, net als ik, steunen, dan kunt u een bijdrage overmaken op RABOBANK 1051.44.681. Dit graag onder vermelding van ‘RETT sponsorfietstocht ALPE d’Huez’.

Iedere donatie is welkom. En oom Wim, namens de Rettmeisjes alvast bedankt. Ik ben trots op je.

Met vriendelijke groet,
Amy van Logtestijn

Zonder uw steun “RETTen” wij het niet!

Op 24 september 2011 werd het centrum voor hersenstamonderzoek geopend door Stichting Terre, Maastricht Universitair Medisch Centrum en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht.

Tijdens een korte presentatie werd uitgelegd wat het hersenstamonderzoek inhoudt. Bartho Braat, Rob van der Stel (Stichting Terre) en de voorzitter van de Raad van Bestuur van het MUMC, drs. Guy Peeters onthulden deze middag de nieuw ontwikkelde registratieapparatuur die nodig is voor het hersenstamonderzoek.

Wil je je dochter aanmelden voor dit hersenstamonderzoek, stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of kijk op www.stichtingterre.nl.

 

Vrijdag 28 september 2012 was het 2e landelijke symposium van de NRSV in Houten. Het thema communicatie uitgelicht in twee plenaire voordrachten en vijf workshops had velen naar Houten gebracht. Met ruim 300 bezoekers, ouders, verzorgers, zorgprofessionals en therapeuten, kunnen we met trots zeggen dat het een succes was.

Bekijk hier de foto's van het symposium

Prof. Hans van Balkom, bijzonder hoogleraar 'Ondersteunende communicatie bij meervoudige handicaps' aan de Radboud Universiteit Nijmegen, heeft een uitgebreide presentatie gegeven over wat er nodig is voor communicatie. Hij besprak waar voor de Rett-dames de obstakels liggen en ook wat wij allemaal als communicatiegedrag mogen zien. Zijn verhaal werd geillustreerd door filmclips van Rett-dames uit onderzoek voorafgaand aan het symposium. Deze inventarisatiestudie naar communicatie en de noden op dit gebied bij Rett-meisjes is in heel korte tijd gedaan door Gerna Scholte, spraak-taalpatholoog, met film door Mascha Legel, onder leiding van Hans van Balkom en inde vorm van een brochure met DVD. Deze brochure is speciaal ter gelegenheid van het 2e NRSV Symposium gemaakt en geeft in het kort een helder inzicht en nuttige tips en adviezen.

Sandra Koster gaf aansluitend inzicht in hoe een Communicatie Competentie Profiel (CCP) wordt opgesteld. Zij liet zien hoe aan de hand van dit CCP inzicht te krijgen is in het niveau van communiceren en hoe wordt bepaald wat de meest geschikte middelen zijn ter ondersteuning vna de communicatie. Ook toonde zij hoe een interventietraject wordt vormgegeven en hoe dit op korte termijn wordt geëvalueerd. Deze manier van aanpak kan velen van ons verder brengen in de communicatie met onze dames.

In de workshops werden diverse aspecten van communicatie belicht.

Sandra Boer-Agema, logopedist, werkt voornamelijk met kinderen en jongvolwassenen met een meervoudige handicap. Sandra heeft een aantal specialisaties, waaarvan ondersteunende communicatie er één is. Tijdens de workshop vertelt Sandra over haar praktijkervaringen met twee Rett-meiden, die zij heeft mogen begeleiden. Wat is er moeilijk en wat is er mogelijk? Wat kan een logopedist betekenen voor een kind met het Rett Syndroom? Zij beschrijft haar zoektocht naar communicatie; een lange weg met kleine, waardevolle successen.

In de workshop over Apps voor een Ipad of tablet van Hans Luiken, passeerden in rap tempo vele Apps de revue. Van vele spellen en specifieke Apps voor communicatie liet hij zien hoe ze voor Rett-dames kunnen worden ingezet. Hij gaf ook mogelijkheden en beperkingen aan en besprak hoe je tot een keuze kunt komen. In deze workshop was ook de primeur van het door hem met Hans van Balkom gemaakte boek "iCon Apss. Initiatieven nemen in communicatie ondersteuning met Apps". Dit boek was voor een speciale symposiumprijs verkrijgbaar.

In de workshop van ervaringsdeskundigen vertellen Leonieke, moeder van Marilou, en Caroline, moeder van Aline, hun verhaal. Zij bespraken voor andere ouders herkenbare obstakels in de zoektocht naar ondersteuning bij communicatie. Maar ook vertelden zij over hoe met eenvoudige en geavanceerde hulpmiddelen hun dochter keuzes kunnen maken. Caroline gaf tips over hoe met picto's en praatknoppen communicatie ontwikkeld kan worden.

Eelke Verschuur toonde in haar workshop verschillende hulpmiddelen die kunnen worden gebruikt. Er zijn vele systemen voorhanden: knoppen, communicatieboekjes en symboolkaartjes. Zij gaf een overzicht van eenvoudige oplossingen, die gemakkelijk zijn mee te nemen, snel inzetbaar zijn, maar ook als voorbereiding kunnen dienen voor meer uitgebreide systemen.

Judith Akkerman, geeft logopedie met het paard als co-therapeut. Zij toonde in een prachtige filmopname het bijzondere effect van paardrijden. Zowel de fysieke effecten, ontspanning en balans die voorwaarde zijn voor interactie, als de opmerkelijke alertheid van de Rett-dames, dragen bij aan het beter kunnen communiceren. De Rett-meisjes genoten zichtbaar van het paardrijden en van het contact dat Judith met ze had.

De dag werd afgesloten met een discussie, waaraan alle sprekers meededen. Nogmaals werd duidelijk dat de Rett-dames ons iets te vertellen hebben en dat de uitdaging aan ons is om met hen te communiceren. Ook was er aandacht voor verschillende onderzoeken die op het gebied van communicatie gedaan worden. En de wens vanuit de vereniging werd beproken om ondersteuning in communicatie via het Rett-expertisecentrum in Maastricht voor ieder mogelijk te maken.

Deze dag is bijzonder geworden door de enthousiatie bijdragen van velen: de sprekers, de onderzoekers, ouders en Rett-dames in de inventarisatiestudie, Lilian ter Doest als dagvoorzitter, sponsoren, standhouders en communicatieburea De Wijde Blik. Het bestuur van de NRSV dankt allen voor hun betrokkenheid en inzet.

Ten slot werden alle aanwezigen bedankt door de dames die op deze dag de hoofdrol speelden. Zij deden dat op hun eigen manier: met hun ogen!

U kunt uw dochter aanmelden voor het CCP-traject door contact op te nemen met Stichting Milo (www.milonet.nl).

Het boek "Icon Apps, Initiatieven nemen in communicatie ondersteuning met Apps" is te bestellen via Stichting Milo (www.milonet.nl) voor €25,- Het boek staat op hun website rechts onder het logo van Stichting Milo.

 

 

TOSHIBA_400x105

Dankzij de New York marathon gelopen door Nynke van der Ven en de sponsors van de goodiebag hebben we een heerlijke Rett Eftelingdag kunnen organiseren.
Vele ouders hebben warme en enthousiaste reacties gestuurd en dit leidde tot een grote opkomst van 70 Nederlandse en Belgische Rett  prinsesjes en hun families.
Een stralend ontvangstcommittee uitgedost met bloemenhoeden stonden klaar om de families te ontvangen. Bij binnenkomst werden de meisjes verrast met 2 goodiebags.

Wat een mooi begin van deze sprookjesachtige dag.
Dankzij 38 sponsors van de goodiebag zagen we stralende glimlachjes!
In restaurant Het witte paard kwamen alle Rett families gezellig bij elkaar. Daar werden Nynke en Desiree van der Ven bedankt voor het mogelijk maken van deze sprookjesachtige dag. De sfeer was ontspannen en informeel. Opvallend was de grote opkomst oudere Rett dames, er was er zelfs een van 58 jaar. Overal in het park zag je Rett prinsesjes met een grote ballonnen van Pien en Polle aan de rolstoel.

Geweldig om zoveel families bij elkaar te zien, genietend met vrolijke gezichtjes.
Moe en voldaan gingen we om 20.00 uur naar huis, het was een onvergetenlijke dag.
Ook hebben we voor u een link waarop u enkele fotos van de Eftelingdag kunt bekijken:
http://www.mijnalbum.nl/Album=KBYP6AIT

Doe mee en steun de Nederlandse RETT Syndroom vereniging!

Kies één van de onderstaande uitdagingen en schrijf u vandaag nog in via de website: www.vangilssport.nl

Download hier de flyer

Bekijk hier de video

Vrijdag 28 september 2012

Vrijwel iedere ouder en begeleider van een Rett-meisje weet of voelt dat zij meer begrijpt dan dat zij kan uiten. Dat is een van de meest ingrijpende elementen van Rett. Het Rett-meisje zelf is hierover vaak nog het meest gefrustreerd.
Uit onderzoek blijkt dat de communicatie van emoties normaal gesproken voor 55% via lichaamstaal, voor 38% door stemklank en voor 7% door middel van woorden verloopt. Bij Rett-meisjes ligt die verhouding anders. Hoe precies, is naar wij weten nooit onderzocht. Wel is bekend dat het Rett Syndroom veel meer de expressieve communicatie (communiceren met anderen) aantast, dan de receptieve communicatie (het begrijpen).

Het 2e landelijke Rett Symposium heeft communicatie als onderwerp. De datum is nu bekend: vrijdag 28 september 2012. Zet die alvast in je agenda. De opzet van het symposium zal grotendeels dezelfde zijn als het symposium in september 2010 over 'bewegen', zodat ook ouders zelf een grote rol hebben in de informatieoverdracht.
De voorbereiding voor het symposium zijn nu gestart.

Op 10 september 2011 vindt op het NDSM-terrein voor de tweede maal het Festival 5D plaats. Festival 5D is een vrijplaats voor de zintuigen, een culturele totaalbeleving voor iedereen. Ga mee op een tintelende ontdekkingsreis en laat al je 5 zintuigen prikkelen!
Theater, muziek, workshops, culinair vermaak en nog veel meer brengen je naar een hele nieuwe festivalbelevenis. Voorstellingen, animaties en workshops duren maximaal een half uur, zodat je van alles kunt ervaren. De zintuiglijke ontdekkingsreis vindt plaats op de grootste culturele broedplaats van Amsterdam… de NDSM-werf gelegen aan het IJ in Amsterdam-Noord. Het festivalterrein is voor iedereen toegankelijk. Het festival wordt georganiseerd door de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK).
Kaarten zijn tot 1 augustus met korting te verkrijgen: www.festival5d.nl.

Heeft uw kleinkind (tot 10 jaar) een lichamelijke of verstandelijke handicap? En heeft u een bijzondere band met dit kleinkind of met het gezin? Dan zouden NSGK en het magazine OOK graag in contact met u willen komen. In november verschijnt er een bijzonder nummer van OOK, het magazine voor opa’s en oma’s. Dit nummer wordt gemaakt in samenwerking met NSGK en zal geheel in het teken staan van kleinkinderen met een handicap. Wat gebeurt er met opa’s en oma’s als blijkt dat hun kleinkind een handicap heeft? Hoe ga je daarmee om? Wat betekent het voor de band met dit kleinkind en het gezin?

De redactie van OOK is op zoek naar opa’s of oma’s die hierover kunnen vertellen. Wilt u uw ervaringen delen met de lezers van OOK? Dan kunt zich aanmelden bij de OOK-redactie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Vertelt u in de mail over uzelf en uw kleinkind en vermeldt u daarbij ook praktische gegevens zoals leeftijd, woonplaats en telefoonnummer; de redactie van OOK neemt dan contact met u op. Meer informatie over OOK leest u op www.tijdschriftook.nl.

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett