Op 7 juni jl. heeft Amerikaanse Rett Syndrome Research Trust (RSRT) een persbericht gepubliceerd. RSRT geeft daarbij aan dat er weer een belangrijke stap is gezet voor onderzoek naar gentherapie voor de behandeling van het Rett Syndroom. Bij gentherapie wordt een stukje genetisch materiaal door een aangepast virus als drager in de aangedane cel gebracht. Deze cel kan dan het eiwit gaan maken dat eerder niet kon.

Vanuit de overtuiging dat gentherapie ook voor mensen met Rett Syndroom verbetering kan brengen, heeft RSRT de samenwerking tussen wetenschappers dr Gail Mandell en dr Brian Caspar gefinancierd. Zij vormen samen met wetenschappers Stuart Cobb, Steve Gray het “Gene Therapy Consortium” en hebben geweldig resultaat geboekt in de ontwikkeling naar een mogelijke gentherapie; een zogenoemde “product candidate” met positieve eigenschappen. Hiermee is bij proefdieronderzoek (muizen) een beter resultaat bereikt dan met welk medicijn eerder getest.

AveXis, inc is een bedrijf, waarvan dr Brian Caspar wetenschappelijk oprichter en leider is, dat gespecialiseerd is in de toepassing van gentherapie in onderzoek op patiënten. Zij zullen zich gaan toeleggen op onderzoek voor het ontwikkelen van behandeling Rett Syndroom middels gentherapie.  AveXis, inc heeft al eerder een fase 1 studie gedaan naar gentherapie bij de spierziekte SMA-type 1 waarvan de resultaten nog niet gepubliceerd zijn.

De NRSV ondersteunt RSRT in hun strijd en gelooft dat vanuit deze wetenschappelijke samenwerking met brede ondersteuning belangrijke stappen kunnen worden gezet om de levens van vele mensen met Rett Syndroom ingrijpend te verbeteren.

Bekijk hier het originele persbericht: RSRT PRESS RELEASE

 

 

 

Onderneemster Lillian Swartjes van de slijterij in het dorp biedt Weideman daarbij de helpende hand. Zij verkoopt sinds kort speciale 'Rett-wijn'. ,,Maatschappelijk ondernemen? Dit doe ik omdat het mij echt aan het hart ligt", reageert Swartjes emotioneel."Mijn zoon zit ook in die leeftijd en als ik op welke manier dan ook kan helpen doe ik dat."

Maar de verkoop van de wijnen kan wel wat beter. "Vaak vallen mensen terug op het oude bekende, maar deze wijn is ontzettend lekker", weet Swartjes. ,,En we gaan niet stunten met prijzen want bijna alle opbrengsten zijn voor het goede doel."

www.uw-topslijter.nl
Bron: De Stentor, volledig artikel

Harold Hamersma, Nederlands bekendste wijnjournalist: "De rode 2014 Lunaris Shiraz-Malbec is een gulle, fluwelen, warmbloedige wijn. Ruim in de pruimen, volop rijp rood kersenfruit, een splintertje vanille en met een Heintje Davids-afdronk: die kan maar geen afscheid nemen".

"Ook de witte Lunaris Chardonnay 2014 is een plaatje. Een vruchtenpalet verdringt zich: mango, perzik, passievrucht, een abrikozenaanzet en met een frisse citrusfinale"

Lees hier de volledige recensie van Harold Hamersma


Tibor Lukács, echtgenoot van onze ambassadrice Hadewych Minis, is zich bewust van de kwetsbaarheid van onze Rett-meisjes. Hij wenst ons alle goeds door middel van het planten van zijn Mazzeltov zonnebloemen bij Anja Versteeg-Peters op Buitengoed de Gaard. 17 november 2014.

 

 


 

 

Tijdens de herfstvakantie maakte Jelka van Houten kennis met het Rett syndroom. Als moeder van een kleine zoon en pas bevallen van een prachtige dochter was ze zeer onder de indruk. Jelka plantte op 17 oktober 2014 bij Buitengoed de Gaard in Heythuysen een paarse parelmoerbes struik die ze opdroeg aan de NRSV.

 

 


 

 

 

 

cheque Hartsvrienden 350

Maike Boerdam was samen met de cast van ‘Hartsvrienden’ op 19 april in Heythuysen om op Buitengoed de Gaard een mooie…… te planten.

 

Hymke de Vries maakte al eerder kennis met Rett syndroom op Buitengoed de Gaard. Tijdens de Limburg tour van theatervoorstelling ‘Opvliegers’ bracht Hymke haar medespeelsters Anousha Nzume, Antje Monteiro en Anne-Mieke Ruyten mee naar de Gaard. Deze dames met ballen stonden stil bij de struik met ballen, die symbool staat voor alle Rett-meisjes met ballen!

 

 

 

Huub Stapel, Bartho Braat, Maaike Widdershoven, Hadewych Minis, Lone van Roosendaal en Suzan Seegers trappen een informatie-balletje Rett syndroom het land in bij RTL BoulevardHuub Stapel, Bartho Braat, Maaike Widdershoven, Hadewych Minis, Lone van Roosendaal en Suzan Seegers trappen een informatie-balletje Rett syndroom het land in bij RTL Boulevard.

uitgezonden: 23 juni 2014

https://www.youtube.com/watch?v=94qflG0VPM0

De diagnose Rett syndroom betekent voor een gezin vaak: de beuk erin, schouders eronder en accepteren maar…
Johnny Kraaijkamp koestert zijn ‘de Lei-beuk d’erin’ en draagt deze boom op aan de Rett-meisjes.

19-02-2016

 

NRSV ambassadrice Maaike Widdershoven bracht de volledige cast van de voorstelling ‘Willem Ruis, de show van zijn leven’ naar Buitengoed de Gaard en liet hen kennis maken met het Rett syndroom.
De heerlijke zonnestralen brachten hen extra vreugde welke ze dan ook meenamen naar en uitstraalden bij een prachtige voorstelling in Venlo.

Heel veel dank aan Xander van Vledder, Maaike Widdershoven, Johnny Kraaijkamp, Rob van de Meeberg, Jorrit Ruijs, Jennifer van Brenk, Rick Sessink, Lynn Jansen, Kaily van Starrenburg, Marjolein Romeijnders, Esther Lindenbergh, Stephan Peters en Leo de buschauffeur.

Xander van Vledder, hoofdrolspeler in de voorstelling Willem Ruis, de show van zijn leven’ was helaas verhinderd voor de overnachting bij de Gaard. Hij toonde zich een ware Rett-vriend door ’s ochtends voor dag en dauw uit Amsterdam te vertrekken om ‘de roos van zijn leven’ te komen planten. Deze prachtige roze roos droeg hij op aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

19 februari 2016

Een week vakantie in de Mammaloewagen en ‘de verliefde kip’ caravan bracht Angela Schijf (Flikken Maastricht, film Daglicht) naar Buitengoed de Gaard in Heythuysen. Haar dochters Bloem, Mensje en Zus waren onder de indruk van Menina Versteeg, het meisje in de rolstoel, en vroegen naar haar handicap. De uitleg over het Rett syndroom raakte de jonge meisjes zichtbaar en gaf het gezin inspiratie tot het planten van de Menina -jij-bent-de-échte-Ster-van-de-Gaard-Magnolia. Angela Schijf nam de honneurs waar en plantte deze prachtige Ster-Magnolia onder het toeziend oog van Bloem, Mensje, Zus, Rett-dame Menina en Bas Versteeg, de vader van Menina.

Subcategorieën

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett