Submenu
Symposium 2010 (verslag) Discussiepanel
Panelleden afsluitende discussie 2 x 60’ in beweging
Politiek
Jetta Klijnsma en Tamara Venrooy nemen namens de Tweed Kamer deel aan het discussiepanel. Beide zijn zij plaatsvervangers in de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Jetta Klijnsma (PvdA)
Vanaf haar 25e jaar is Jetta Klijnsma politiek actief. “Ik wil er zijn voor mensen die niet op eigen kracht kunnen deelnemen aan de samenleving. En daar is meer voor nodig dan alleen gefocust zijn op Sociale Zaken. Ook mensen die minder valide zijn, moeten gebruik maken van openbare diensten als openbaar vervoer en hebben een stem in de inrichting van de openbare ruimte.” Jetta Klijnsma beschrijft zichzelf als een ruggensteun. Iedereen in de samenleving doet er toe.
Ik ben niet bang dat ik als Kamerlid te ver van de mensen afsta. Ik wil veel het land ingaan op de dagen dat er in de Kamer niet vergaderd wordt. Ik zie een volksvertegenwoordiger als ‘kleine zelfstandige’. Je kunt veel meer vanuit je eigen overtuiging handelen dan wanneer je in het kabinet zit.
http://www.parlement.com/9291000/biof/03181
Tamara Venrooy-Van Ark (VVD)
Als kind voelde Tamara zich al maatschappelijk betrokken. “Ik wilde graag mijn steentje bijdragen aan een betere wereld. En dat wil ik nog steeds. Als je dingen wilt veranderen, moet je aan bepaalde knoppen kunnen draaien. Daarom ben ik de politiek ingegaan.”
Tot januari 2010 is Tamara wethouder geweest in de gemeente Nieuwerkerk aan den IJssel, nu opgegaan in de nieuwe gevormde gemeente Zuidplas. “Na mijn verkiezing tot Kamerlid zeiden mensen uit mijn gemeente: ‘we raken onze wethouder kwijt’. ‘Ja, maar je krijgt er een Tweede Kamerlid bij’, zei ik dan. Het is mijn ervaring dat leden van de Tweede Kamer over het algemeen goed benaderbaar zijn. Dat vind ik belangrijk. Ik wil graag een aanspreekpunt zijn.”
http://www.parlement.com/9291000/biof/03181
De Rett-arts
Nederland en Belgie hebben een Rett-arts die vrijwel iedere Rett-ouder kent, Dr. Eric Smeets. Dr. Eric Smeets is als kinderarts-kinderneuroloog verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het Universitair Medisch Centrum Maastricht.
Dr. Eric Smeets
Dr. Eric Smeets heeft jarenlange expertise met de multidisciplinaire aanpak van kinderen met een complexe handicap en het Rett Syndroom in het bijzonder. Hij is auteur en medeauteur van diverse artikelen over het Rett Syndroom en stichtend lid van de internationale research groep ESRRA (European Scientific Rett Research Association).
In het Universitair Medisch Centrum Maastricht leidt hij een polikliniek voor het Rett Syndroom. Hij behandelt hier zowel jonge als oudere meiden en vrouwen met het Rett syndroom. Alle aspecten van het syndroom worden benaderd en er worden adviezen geformuleerd vanuit het standpunt van een preventief management op de korte en lange termijn.
Fysiotherapie
Wyke Tamminga
Wyke Tamminga is de kinderfysiotherapeut van Anna. Anna is 7 jaar en heeft ook het Rett Syndroom. Samen met Marja Pijpers geeft Wyke ook een workshop. Hier vertellen zij wat (kinder)fysiotherapeuten betekenen in het leven van een Rett-meisje, wat (kinder)fysiotherapeuten doen en wat de (on)mogelijkheden zijn van (kinder)fysiotherapeuten. Wyke heeft een eigen kinderfysiotherapiepraktijk in Utrecht en werkt samen met Revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht.
Marja Pijpers
Samen met Wyke Tamminga vertelt Marja Pijpers over haar rol als kinderfysiotherapeut. Marja is de fysiotherapeut van Menina. Al 33 jaar werkt zij als fysiotherapeut, waarvan de laatste 30 jaar gericht op kinderen. Sinds tien jaar werkt Marja in een particuliere praktijk in Nunhem/Haelen (midden-Limburg).
Naast kinderfysiotherapie is ze ook betrokken bij Watsu-Nederland. Watsu is een ontspanningsmethode in lichaamswarm water. Voor Menina is dit ideaal: rekken en strekken met behulp van water.
Zorgverlener
Marga Nieuwenhuijse
Mijn naam is Marga Nieuwenhuijse en ik ben sinds 1 januari 1989 werkzaam bij de Stichting Omega. Eerst als hoofd van het kinderdagcentrum en sinds 1999 als bestuurder van de Stichting. Omega biedt dienstverlening aan meervoudig complex gehandicapte kinderen en (jong) volwassenen. De dienstverlening bestaat voornamelijk uit dagbesteding. Wij hebben op het moment 3 meisjes met het Rett syndroom. Alle drie heel verschillend qua motorisch functioneren. Mijn opleiding is orthopedagogiek geweest aan de VU in Amsterdam.
Wat ik belangrijk vind is goed kijken naar de individuele mogelijkheden van de meisjes en daarnaar handelen. Verder zoveel mogelijk de oefeningen integreren in de dagelijkse gang van zaken. Ons inziens is het dan mogelijk (genoeg) tijd te besteden aan de oefeningen.
Trees van Heeswijk
Trees van Heeswijk is zorgmanager PSW junior Midden Limburg. PSW biedt zorg en ondersteuning voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap bij wonen, dagbesteding/werken/onderwijs en vrije tijd.
Zorgverzekeraar
Het is gelukt om een vertegenwoordiger van de zorgverzekeraars uit te nodigen. Het heeft even geduurd maar hij mag er wezen. Bart Praat geeft uileg over het wel en wee in de zorgverzekeringswereld. En legt uit waarom het voor een zorgverzekeraar soms moeilijk is om bepaalde zorg geheel te vergoeden.
Bart Praat
Bart Praat is naar eigenzeggen zeer meegaand. Hij draagt graag een steentje bij voor een betere samenleving en vindt dat mensen als individuen behandeld moeten worden. “De zorgverzekeringswereld is zeer complex. Je werkt uiteindelijk voor ieder individu. Dat maakt deze baan zo leuk. Je bent er voor iedereen en probeert iedereen te helpen met zijn of haar zorgproblemen. Daarbij proberen wij als zorgverzekeraar het beste te regelen voor de patiënt en/ of cliënt.”
Bestuurslid NRSV
Marc van Gemert is bestuurslid van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en vader van Rett-meisje Eva. Marc neemt plaats in het panel om de antwoorden van de overige panelleden te bekritiseren. Want als ouder van een Rett-meisje loop je tegen verschillende zaken aan. Hoe gaan de panelleden om met de kritische noot van een ouder?