Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013.
Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett.

Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor het schrijven van dit verslag.

Van donderdag 17 tot en met zaterdagochtend 19 oktober 2013 werd de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht” (ERSCM) gehouden. Dit congres bood kansen aan wetenschappers om de meest recente onderzoeksresultaten te presenteren en om meer te leren over de onderliggende factoren van het Rett-syndroom en bijbehorende symptomen. De ERSCM was echter niet alleen bestemd voor wetenschappers. Ook andere professionals zoals fysiotherapeuten en logopedisten waren uitgenodigd, om hen te ondersteunen in hun hulp aan cliënten met Rett. Naast wetenschappers en andere professionals, bezochten ook ouders van Rett-kinderen het congres. Zij konden informatie verzamelen, hun ervaringen en zorgen delen en een steun zijn voor elkaar. Voor een congres is de combinatie van professionals en ouders uniek. Voor alle bezoekers werd een forum gecreëerd en kansen om elkaar te inspireren en motiveren.

Organisatie
Bijzonder aan het congres is ook dat het initiatief van de kant van de ouders kwam. De ERSCM werd georganiseerd door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV), Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds en het Gouverneur Kremers Centrum dat onderdeel uitmaakt van Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC). Daarnaast nam Klinkhamer Conference Management de praktische kant van de organisatie op zich.

Over dit verslag
Dit verslag bevat korte samenvattingen van de gezamenlijke lezingen, d.w.z. key lectures, en de lezingen die voor ouders van Rett-meisjes interessant en van belang waren. De puur wetenschappelijke lezingen zijn hier niet samengevat. De samenvattingen zijn geordend per sessie en op volgorde van dag en tijdstip van presentatie tijdens het congres. Met de term Rett-meisjes worden in dit verslag ook Rett-vrouwen en de schaarse jongens met Rett bedoeld. Tijdens het congres was ook veel aandacht voor genetische mutaties die nauw gerelateerd zijn aan klassiek Rett, zoals CDKL-5, FOXG-1 en MECP2-duplicatiesyndroom

Bekijk hier het volledige (28 pagina's) verslag: Verslag ERSCM 2013

 

Download:

 

Meer informatie vindt u op de volgende website:

http://www.europeanrettsyndromeconferencemaastricht.eu/

 

7-10 oktober was het 2e Rett Syndrome Europe congres in Edinburgh. Op 12 november, aansluitend aan de ALV, zal Robert Kortekaas uitgebreid verslag doen.

Download het verslag

1e Europees Rett Syndroom Congres

From research to treatment

Milaan, 5-6-7 juni 2009

Het eerste Europees Rett Syndroom Congres werd georganiseerd door de Italiaanse Rett syndroom oudervereniging, Airett, in samenwerking met Rett Syndrome Europe. Het vond plaats in de Universita degli Studi di Milano, een prachtig statig gebouw in het centrum van Milaan. Hier waren de meeste bekende Europese Rett-wetenschappers en -artsen alsmede vele ouders uit heel Europa en een tiental meisjes. Verder waren enkele Amerikaanse, Canadese en Australische artsen speciaal uitgenodigd. Uit Nederland was Eric Smeets gekomen en drie ouderparen.

Download het verslag

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett