Rett familiedag in Heythuysen

Op zaterdag 21 juni 2014 werd voor de derde keer in Heythuysen de Rett familiedag georganiseerd. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging bestaat inmiddels vijf jaar en dat was aanleiding om de Rett-meisjes, hun familie en begeleiders extra in het zonnetje te zetten. Dat het een zeer geslaagde dag was, bleek wel uit de vele enthousiaste reacties die we van ouders hebben gekregen.

"Wát een bijzonder indrukwekkende dag! Wát fijn om mensen weer te zien en voor 't eerst te mogen ontmoeten. We hebben erg genoten!"

"We hebben het super leuk gehad op de rett familiedag. Bedankt voor de hele organisatie. Zo veel mensen gesproken, zo veel ideeën en energie. Bedankt allemaal!

Monique Post, de moeder van de bijna driejarige Anne met Rett syndroom, presenteerde het door haar gemaakte PortRettenboek. In het boek staan foto's en interviews van 18 rett-meisjes/dames.“Het boek is gemaakt om her- en erkenning te creëren voor het Rett syndroom, maar vooral om te laten zien hoe mooi onze meiden zijn”. Het boek is vanaf nu te bestellen via onze website.
(Ouders die niet op de familiedag aanwezig waren, krijgen het boek binnenkort gratis toegestuurd.)

De NRSV dankt iedereen die deze familiedag mogelijk heeft gemaakt, alle ambassadeurs, de vrijwilligers, de sponsoren en natuurlijk Anja Versteeg-Peters voor de geweldige organisatie.

 

rtl boulevard 23juni lisa

 In de media:

 

 

 

 

Een dag met een Gouden Randje ballonnen kln
Als er over ‘goud’ gesproken wordt dan wil dat meestal zeggen dat er iets bijzonders aan de hand is. Dit edelmetaal wordt veelal voor de dag gehaald bij een bijzondere gebeurtenis of bij een bijzondere prestatie. In dat kader kan gedacht worden aan een medaille of een ring. In dit geval hebben we het echter over een jubileum van een bijzondere vereniging met bijzondere mensen. ‘Onze’ vereniging bestaat dan vijf jaar en dat is de reden om deze dag te sieren met een ‘gouden’ randje. Het ‘hoe’ en het ‘wat’ is te lezen op deze pagina. Bezoek met regelmaat de website want we tillen het tipje van de sluier steeds verder op.

 

Hadewych Minishadewych en lisa1

Op de dag met een Gouden randje mag de winnares van het Gouden Kalf en ambassadrice van de NRSV, Hadewych Minis, zeker niet ontbreken. Ze is actrice, zangeres, muzikant en moeder. Een duizendpoot die zich graag inzet voor de Rett meisjes en hun families. Van Schubert tot U2, haar stem lijkt geen grenzen te kennen.  Ademloos luisteren of uit volle borst meezingen. Het kan allemaal. Laat u verrassen door het optreden van ‘onze’ Hadewych.

 

Lone van Roosendaal en Maaike Widdershovenlone en maaike ambassadrices nrsv1
Als één van de hoogtepunten van 2013 mag zeker de CabaRett avond genoemd worden. Een geweldige benefiet-avond met optredens van onder andere Brigitte Kaandorp en Erik van Muiswinkel, georganiseerd door  Lone en Maaike. Hun vriendschap ontstond tijdens de speelperiode van de musical ‘Aspect of Love’. Maaike raakte betrokken en later besmet met alles rondom Rett en uiteindelijk werd ook zij ambassadrice van Rett.   Een optreden van deze toppers met bekende en minder bekende (musical)nummers zal op de familiedag zeker niet ontbreken.

 

Bartho1

Bartho Braat
Er zijn niet veel mensen die een tekst dragen in plaats van voorlezen. Eén van onze ambassadeurs heeft, tijdens voorgaande edities van de familiedag, zich een ware (boven-) meester getoond op dat gebied. Ook dit jaar zal hij wedijveren met zichzelf. Sluit uw ogen. Denk aan een mooie, warme zomerse namiddag. Met uw ene hand houdt u een koel glas drinken vast. De vingers van uw andere hand bewegen zich liefdevol door de haren van uw dochter, die haar hoofd vermoeid op uw schouders ten ruste heeft gelegd. De stilte wordt slechts aangenaam verbroken door iemand die met een warme stem een verhaal tot leven brengt. Een verhaal dat u al wel eens gehoord had maar nog nimmer op deze wijze beleefd. Bartho vertelt niet, Bartho creëert.

 

 

Suzan Seegerssuus1
Ze is jong, klein van stuk, krachtig, energiek en  speels. Het grote publiek leert Suzan Seegers in 2007 kennen door haar deelname aan het televisieprogramma ‘Op zoek naar Evita’. Voor haar doorbraak was zij al te zien in de musicals ‘Hamelen’ en ‘My Fair Lady’. Daarna volgen ‘Les Misérables’, waarin ze Cosette speelt, en het theaterconcert ‘Sonneveld Voor Altijd!’. Voor haar rol als ‘Kleine Eefje’ in de productie ‘Urinetown’ ontvangt Suzan in 2010 een Musical Award. Met de voorstelling ‘Suus zingt Toon’ trekt Suus, zoals ze genoemd wordt, volle zalen.  Momenteel speelt ze de rol van Mus in de musical ‘Little Voice’.  In haar drukke agenda heeft ze als kersverse ambassadrice van de NRSV toch ruimte gemaakt voor de Rett familiedag.  Suus en Marc-Peter van Dijk, haar vaste pianist, zullen zorgen voor het broodnodige Limburgse accent, in woord en muziek.

 

willeke alberti rett familiedag hot-tub buitengoed de gaard1

Willeke Alberti
De Rett familiedag is een dag waarop bijzondere mensen bijzondere mensen ontmoeten. Eén van die bijzondere mensen is Willeke Alberti. Ze heeft Anja laten weten dat ze ook dit jaar weer graag aanwezig is op de familiedag. Dit keer geen optreden op een podium maar gewoon samen zijn met de meisjes en hun gezinnen. Een praatje, een knuffel en misschien een klein liedje, een liedje gezongen door het ene bijzondere mens voor het andere bijzondere mens. Vrolijk, lief, intiem, van binnen uit.

 

Workshop ‘Opgroeien met een bijzondere broer of zus’ kids balloons1
Voor de broers en zussen (vanaf 12 jaar) van de Rett meiden wordt door Kim van Laar een workshop gegeven. Kim is de twee jaar oudere zus van Mirjam (28 jaar). “Ik heb mijn zusje zien opgroeien.  Ze is, door haar doorzettingsvermogen en positieve houding mijn grootste inspiratiebron”, aldus Kim. Tijdens de workshop zal de documentaire van de RKK ‘opgroeien met een gehandicapte broer of zus’ worden getoond, waarna de broers en zussen in de gelegenheid worden gesteld om elkaars ervaringen te delen. Lisa, één van de hoofdpersonen uit de documentaire, is tijdens de workshop aanwezig.

PortRettenboek
Monique Post, moeder van Anne, is samen met Ernst Klip (fotograaf) en Jan Timmer (tekstschrijver) bezig met het maken van een ‘portRettenboek’, een boek met portretten van meisjes met Rett. “Ik heb het idee opgevat een portrettenboek te maken waar positieve kracht vanuit straalt”, aldus Monique. Ze vervolgt: ”Ik wil de boeken graag aanbieden aan alle kinderartsen in Nederland. Zo wil ik her- en erkenning creëren voor het Rett Syndroom, maar vooral wil ik laten zien hoe mooi onze meiden zijn.” Op 21 juni, tijdens de Rett familiedag, zal de presentatie plaatsvinden. Monique: ”We zijn momenteel druk bezig het uitzoeken van de foto’s, die passen bij het verhaal van de ouders, en het vormgeven van het boek. Het zijn supermooie foto’s geworden, sommige confronterend, sommige om blij van te worden.” Ernst, Jan en Monique doen hun best de beelden en verhalen zo goed als mogelijk samen te brengen; een vriendin verzorgt de vormgeving. Dit alles blijkt een hele klus te zijn. Monique heeft er het volste vertrouwen in dat het boek helemaal af is voor de Rett familiedag.

Een ezel In ’t Nietezeltje rijden1
Wim van Enckevort van camping ‘In ’t Niet’ heeft tijdens de vorige familiedag veel lachende, maar ook wat beteuterde gezichten mogen zien. Niet iedereen kwam namelijk aan de beurt voor een ritje op een van zijn ezels. Mede daarom is hij er dit keer ook weer bij, waar wij heel blij mee zijn. En natuurlijk komt hij niet alleen.

Springkussen/entertainment
Ook voor de brus van de zus wordt gezorgd. Sport en spel. Eten, drinken en snoepen en natuurlijk mag er geravot worden op het springkussen.

 

 

Circus Luijten en kornuitencircus luiten1
Een workshop met Chinese bordjes, diabolo's, jongleerballetjes, jongleerringen, jongleerkegels, pois, devilsticks, loopballen, stelten en eenwielers; dat moet wel iets met het circus van doen hebben.  Ruud en Suzanne vormen al jaren het duo ‘Circus Luijten’. Tijdens de workshop zullen ze op een ontspannen manier, oud en vooral jong leren om te spelen met zwaartekracht. “Jongleren is goed voor de concentratie, coördinatie en motoriek van de kinderen”, aldus Suzanne.  Bordjes, balletjes en ringen hoog houden, op één wiel fietsen en op stelten lopen, het kan allemaal geleerd worden. Ook leuk voor thuis.

Dierenrett-e-ke-tette-ke-jet
Grote nieuwsgierige of juist guitige ogen. Een zoekende tong en een natte neus. Stugge of juist hele zachte en krullende haren. Een doordringende of juist een zoete geur. Veelal hebben ze 4 poten en kunnen niet wachten om geaaid te worden. Ook op de familiedag 2014 zullen er weer dieren aanwezig zijn die geknuffeld willen worden. De geiten staan inmiddels al klaar.

 

 

Friet en snacksP9050480
Een hobby kan uit de hand lopen, zo weet Pieter van de Moosdijk. In september 2010 moest z’n nostalgische frietkar, op verzoek van Margo en Gea van Otterdijk, nog op transport van Someren naar Utrecht in verband met ‘RideforRett’. In 2011 was de frietkar te bewonderen op de familiedag en inmiddels heeft Pieter beloofd dat ook op de familiedag 2014 niemand zich tevergeefs met gretige ogen bij zijn frietkar hoeft te melden.

 

Klankschalensessiemeisje-blauwe-haarband
‘Ontspanning voor lichaam en geest’; zo is te lezen op de diverse sites over klankschalentherapie. Bij deze oorspronkelijk oosterse behandelmethode wordt gebruik gemaakt van grote en kleinere koperen schalen, die nabij of zelfs op het lichaam worden geplaatst. De trillingen zijn niet enkel te horen maar ook te voelen. Lia Kerkhof zal op de familiedag demonstraties geven met deze klankschalen. Daarnaast zal Lia ook haar ervaringen met aromatherapie delen. ‘De etherische oliën worden gebruikt om de gezondheid te bevorderen en om onze levensenergie te stimuleren. Verder ook om de sfeer in huis of op het werk te ondersteunen en als verzorgingsproduct ter ontspanning bij een heerlijke massage of in de sauna’, aldus Lia.

 

Lekker relaxen in een Dutchtub.Rett 1-96
Op de familiedagen in  2009 en 2011 hebben een aantal Rett meisjes al kennis kunnen maken met de weldadigheid van een Dutchtub. Een Dutchtub lijkt in de praktijk het meest op een oversized theekopje. Het water wordt op een speciale manier verwarmd en zorgt ervoor dat degene die in de tub plaats neemt helemaal tot rust komt. Er zullen op de familiedag minimaal zeven tubs aanwezig zijn. Neem dus vooral ook zwemkleding voor uzelf en uw dochter mee. Voor omkleedruimte wordt gezorgd.

 

Frutselen
Op de Rett familiedag is meer dan voldoende gelegenheid om te frutselen. Wat is ‘frutselen’’? Welnu, frutselen doe je met frutsels, maar je kunt ook met jezelf frutselen of dat juist door een ander laten doen. ‘Frutselen’ is dingetjes doen met dingetjes of je nagels lakken met nagellak. Maak ze rood, groen of geel, of geef ze allemaal een andere kleur. Schmink je gezicht of laat je schminken ,en verander in een tijger, clown, prinses of een leeuw.
PortRetten maken
Altijd al eens als een prinses gefotografeerd willen worden? Op de familiedag zijn alle attributen aanwezig om deze droom werkelijkheid te laten worden. Draag je mooiste jurk of laat je juist een mooie jurk aanmeten. Er is een collectie speciale jurken aanwezig waar Maxima jaloers op kan zijn.  Dit alles binnen een koninklijke entourage.

Voetreflexmassage massage1
Voetreflexmassage helpt om het lichaam te ontspannen en helpt daarmee om eventuele blokkades te verwijderen en de energiedoorstroming te bevorderen, waardoor lichaam en geest weer in evenwicht raken. Deze vorm van drukpuntmassage zorgt voor een algehele welbevinding van het lichaam en zorgt voor een betere doorbloeding van de bloedvaten. Dit heeft als gevolg dat afvalstoffen beter naar uitscheidingsorganen kunnen worden vervoerd. Tevens worden de hormoon- en zenuwfuncties kwalitatief gezien beter. Een sprookje of werkelijkheid? Tijdens de familiedag staan  een aantal liefdevolle therapeuten klaar om de meisjes, maar ook vader of moeder, een volledig ontspannen gevoel te geven door middel van een voetreflexmassage.

Geen roofvogelshow. roofvogel1
Ook dit jaar zal een roofvogelshow geen onderdeel van de Rett familiedag zijn.  Toch zullen er op die dag roofvogels aanwezig zijn. Bob Wouda, eigenaar van zorgboerderij de Hynder hoeve,  gebruikt zijn vogels om mensen nader kennis te laten maken met de natuur maar laat ze ook onderdeel zijn van zijn therapie.  Op de familiedag mogen de Rett meiden hun bijzondere ogen kruisen met de bijzondere ogen van deze prachtige jagers. Ervaar een spannende ontmoeting tussen mens en dier. Bob Wouda zet zich in voor de rechten van minder bedeelde kinderen in de Oekraïne.

MEER DAN 50 VRIJWILLIGERS UIT ‘KLEIN PARIES’ EN OMSTREKEN
De oorspronkelijke gemeente Heythuysen, thans onderdeel van de gemeente Leudal, heeft een oppervlakte van 56 km2 en telt ongeveer 6400 inwoners. ‘Klein Paries’ zoals het dorp lokaal ook wel genoemd wordt, is inmiddels onlosmakelijk verbonden met het Rett syndroom. Ook dit jaar hebben zich meer dan 50 vrijwilligers uit Heythuysen en omgeving aangemeld die zich allemaal volledig willen inzetten om van de Rett familiedag 2014 een succesvolle dag te maken.

Friese Oranjekoek (of toch vlaai?)
Verwarm de oven voor op 160 °C.
Snijd  120 gram gekonfijte sinaasappelsnippers in stukjes.
Meng een eiwit met 200 gram basterdsuiker,  30 gram boter, 350 gram zelfrijzend bakmeel, 100 g sinaasappelsnippers,  2 theelepels anijszaad en 100 ml water. Laat het deeg opstijven in de koelkast.
Bestuif het deeg met bloem en rol het uit in 2 plakken. Vet de bakvorm in en leg bakpapier op de bodem. Leg een plak deeg op de bodem, verdeel de amandelspijs erover en leg de volgende plak deeg erop.
Bak het deeg in de oven in circa 30 minuten goudbruin en gaar.
Haal de taart uit de vorm en laat hem afkoelen. Daarna volgt het garneren. Al met al een hele klus om traditionele Friese Oranjekoek te bakken. Het kan ook anders. Kom gewoon naar de familiedag want dan kun je, zonder al de hiervoor omschreven werkzaamheden uit te voeren, proeven van deze lekkernij. Bakkerij Breimer uit Lemmer is er trots op deze Friese lekkernij aan te mogen bieden. ‘Maar het feest is in Limburg’, zult u denken. Naast het prachtig golvende landschap en de steenkool is Limburg ook bekend om haar vlaaien. Het is de eer van de Limburgse gastvrijheid te na om de competitie met Friesland uit de weg te gaan. Dus ook dit jaar weer vlaai van bakkerij Bongers uit Heythuysen. Limburg vs Fryslân; een culinaire battle.

 

 

De NRSV bedankt de volgende sponsoren voor hun bijdrage: 

 

    

 

     
 logo da vinci2    logo proteion   logo Diamo    
             
buitengoed de gaard   logo Weltevree   logo camping maasbree    
             
 logo bongers    logo breimer   uzepia4    
             
palletkachel limburg   stoffenzaak weert1    logo Reijnders    
             
 Logo Circus Luijten      

 geluid1

geluid2

   
             
TTH logo bruingroen lig2    logo hynder hoeve defenitief baexem    LOGO DPD 2014    
             
 logo Incognito            
             
 koffie    jumbo    Reijnen-logo    
             
RiaJoostenCE logo    Logo Heijnen        
             
             
             
             
  • De Keizer makelaarsgroep Mud Masters 18 km Challenge

    EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,- "Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de...

    Lees meer

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer

  • Een normaal leven is heel hard werken

    Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline...

    Lees meer

  • Run for Rett TCS Amsterdam

    EINDSTAND Run for Rett = €21.610 !Wauw wat een fantastisch mooi bedrag. Wat een prachtige zonnige dag om een (halve) marathon te lopen. Wat een feest om tussen duizenden sportievelingen rond het...

    Lees meer

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett