Bestuur

Historie

De vereniging komt voort uit het Rett Syndroom Netwerk, opgericht in 1998 en opgegaan in de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging tijdens haar oprichtingsvergadering in december 2008 in Utrecht.


bestuur_2012

Bestuur en andere functies van de vereniging

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door

Mariëlle van den Berg, Voorzitter
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Ik ben Mariëlle van den Berg en moeder van 4 kinderen, waarvan Robin Kortekaas de oudste dochter is. Tevens ben ik orthopaedisch chirurg. Door deze combinatie zijn beide kanten van de gezondheidszorg mij bekend geworden. Op internationale Rett-congressen heb ik ervaren hoe andere medici/Rett-ouders invulling geven aan hun bijzondere situatie. Ik hoop met mijn kennis en ervaring een waardevolle bijdrage te mogen leveren voor de NRSV en de leden te kunnen informeren over actuele ontwikkelingen.

Foto volgt


Paula van der Laan, Secretaris
 Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. paula_vander_laan

Sinds januari 2012 zit ik met veel plezier in het bestuur. Samen met mijn man Richard, onze zoon Stan en onze vierjarige dochter Linde wonen wij in Utrecht. Wanneer Stan op school zit en Linde naar het kinderdagcentrum is, geef ik, als zelfstandig interieurstylist, interieuradviezen aan particulieren. Binnen het bestuur neem ik onder andere het secretariaat op me.

Na het krijgen van de diagnode Rett gingen wij, net als veel ouders op internet op zoek naar informatie. Wij kwamen snel op de site van de NRSV terecht. Het is fijn dat een een vereniging is, waar je informatie kunt krijgen en waar kennis wordt gedeeld. Ik heb me aangemeld bij het bestuur, omdat ik weet dat de vereniging zich inzet voor onze meiden en de ouders. Ik lever hieraan graag mijn bijdrage en hoop zo ook wat voor Linde en de andere Rett meiden te kunnen betekenen.


Ad Linssen, Penningmeester
 Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Tekst en foto volgt

Anja Versteeg-Peters, Bestuurslid anja_versteeg
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Mijn naam is Anja Versteeg-Peters. Ik ben getrouwd met Bas en samen hebben wij vijf kinderen: Bartho, Menina, Sybren, Mistral en Perlé. Naast moeder zijn van een druk gezin run ik ons vakantieverhuurbedrijf en ontvang ik het hele jaar rond gasten in ons vierseizoenenhuisje en de luxe Pipo-wagen. Sinds de diagnose Rett Syndroom bij Menina zijn wij altijd nauw betrokken geweest, als bestuurslid, bij het toenmalige Rett Netwerk.
Na een onderbreking van enkele jaren heb ik mij bij de oprichting van de NRSV weer beschikbaar gesteld als bestuurslid. Met de kennis en ervaring die ik heb opgedaan in de periode van het Rett Netwerk kan ik de vereniging verder helpen zich te ontwikkelen. Verder vind ik het belangrijk dat ook een ouder van een wat ouder Rett meisje vertegenwoordigd is. Ik voel me meer een doener dan bestuurder. Zo heb ik de organisatie van de landelijke familiedag 2009 bij ons thuis op me genomen. Een geweldige dag voor 70 Rett meisjes en hun families waar we met veel voldoening op terug kijken.
De vriendschappelijke contacten van ons gezin met acteur Bartho Braat zijn uitgegroeid tot zijn ambassadeursschap voor de Rett meisjes hetgeen meer publiciteit en aandacht voor Rett Syndroom met zich meebrengt. Ik vind het een belangrijke taak om dit proces goed te begeleiden.