Bestuur

Historie

De vereniging komt voort uit het Rett Syndroom Netwerk, opgericht in 1998 en opgegaan in de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging tijdens haar oprichtingsvergadering in december 2008 in Utrecht.

Bestuur en andere functies van de vereniging

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door

Mariëlle van den Berg, Voorzitter
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Ik ben Mariëlle van den Berg en moeder van 4 kinderen, waarvan Robin Kortekaas de oudste dochter is. Tevens ben ik orthopaedisch chirurg. Door deze combinatie zijn beide kanten van de gezondheidszorg mij bekend geworden. Op internationale Rett-congressen heb ik ervaren hoe andere medici/Rett-ouders invulling geven aan hun bijzondere situatie. Ik hoop met mijn kennis en ervaring een waardevolle bijdrage te mogen leveren voor de NRSV en de leden te kunnen informeren over actuele ontwikkelingen.

Foto volgt


Lilian ter Doest, Secretaris

Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Mijn naam is Lilian ter Doest. Samen met mijn man Ad Linssen zijn wij de ouders van Lucas van negen en Anna, een zesjarig meisje met het Rettsyndroom. Voordat wij Anna kregen en erachter kwamen dat zij het Rettsyndroom had, ben ik heel lang werkzaam geweest bij een private bank voor vermogende particulieren en bedrijven. Veel van deze relaties waren niet alleen financieel maar ook persoonlijk betrokken bij allerlei goede doelen, waarbij ik hen fiscaal en financieel adviseerde. Ik zag hoeveel voldoening dit gaf en hoeveel je kunt betekenen voor anderen die het minder goed hebben in deze maatschappij door je persoonlijk in te zetten. Op het moment dat je als ouder geconfronteerd wordt met de diagnose Rett ga je je daar in verdiepen en kom je erachter dat we al veel weten, maar er nog meer is dat we niet weten rondom Rett terwijl er (wereldwijd) allerlei ontwikkelingen in gang worden gezet. Het is daarom goed om de krachten voor onze Rettmeisjes te bundelen en kennis en ervaring over te dragen en bereikbaar te maken. Het was dan ook geen moeilijke keuze om mij te gaan inzetten voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Ik hoop hierbij mijn hoofd, hart en ziel te kunnen gebruiken en door mijn kennis, inzet, betrokkenheid en mijn netwerk niet alleen voor mijn dochter, maar voor al onze Rettmeisjes te kunnen bereiken dat hun kwaliteit van leven, maar ook dat van hun ouders, broertjes, zusjes en alle anderen die zo bij deze bijzondere meisjes betrokken zijn, iets beter wordt. Dat zal niet altijd eenvoudig zijn, maar ik ga er wel voor.


Marc van Gemert, Penningmeester
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Ik woon samen met mijn vrouw Linda Bos en onze drie dochters, Rhea, Eva en Laura in Amsterdam. Eva - ons 'rettmeisje'- is de middelste en is geboren in 1999. Tot voor kort is alle aandacht op Eva en ons gezin gericht geweest. Maar bij de voorbereidingen voor de oprichting van de NRSV in het najaar van 2008, heb ik me aangemeld op te helpen: de vereniging, de andere ouders en hun meiden en daarmee ook weer Eva en onszelf. We hebben intussen een uitstekend team in het bestuur, met mensen die - hoewel uiteraard ook emotioneel betrokken - de taken zakelijk en professioneel aanpakken. In het dagelijks leven werk ik voor de gemeente Amsterdam als adviseur en projectleider op het gebied van ‘maatschappelijk vastgoed’ (scholen, ouderkindcentra, sportaccommodaties, welzijnsgebouwen, culturele voorzieningen, jongerencentra, e.d.).

Anja Versteeg-Peters, Bestuurslid
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Mijn naam is Anja Versteeg-Peters. Ik ben getrouwd met Bas en samen hebben wij vijf kinderen: Bartho, Menina, Sybren, Mistral en Perlé. Naast moeder zijn van een druk gezin run ik ons vakantieverhuurbedrijf en ontvang ik het hele jaar rond gasten in ons vierseizoenenhuisje en de luxe Pipo-wagen. Sinds de diagnose Rett Syndroom bij Menina zijn wij altijd nauw betrokken geweest, als bestuurslid, bij het toenmalige Rett Netwerk.
Na een onderbreking van enkele jaren heb ik mij bij de oprichting van de NRSV weer beschikbaar gesteld als bestuurslid. Met de kennis en ervaring die ik heb opgedaan in de periode van het Rett Netwerk kan ik de vereniging verder helpen zich te ontwikkelen. Verder vind ik het belangrijk dat ook een ouder van een wat ouder Rett meisje vertegenwoordigd is. Ik voel me meer een doener dan bestuurder. Zo heb ik de organisatie van de landelijke familiedag 2009 bij ons thuis op me genomen. Een geweldige dag voor 70 Rett meisjes en hun families waar we met veel voldoening op terug kijken.
De vriendschappelijke contacten van ons gezin met acteur Bartho Braat zijn uitgegroeid tot zijn ambassadeursschap voor de Rett meisjes hetgeen meer publiciteit en aandacht voor Rett Syndroom met zich meebrengt. Ik vind het een belangrijke taak om dit proces goed te begeleiden.