Rett-ambassadeur Huub Stapel   huub stapel met rett dame sanne leeters foto Ger Peeters

Een gewone foto met daarop een zomers tafereeltje. Twee jonge kinderen spelen met een tuinslang. Hij, zo op het oog nog geen vier jaar oud, blonde krullen, een lach op het gezicht, houdt met één hand de slang vast. De andere hand omklemt de sproeikop. Zij, een kop kleiner dan hij, omklemt met de kleine vingers van haar linkerhand eveneens de sproeikop. De vingers van haar rechterhand spelen met de waterstraal. Ze lacht triomfantelijk. Haar navel vormt het centrum van een koddig, bloot buikje en daaronder, net boven de afgezakte shorts, is de rand van een luier zichtbaar. Een foto van twee kinderen, kinderen die nog aan het begin staan van wat een groot avontuur moet worden. Aan de datum op de achterzijde van de foto is te zien dat de foto ongeveer 14 jaar geleden gemaakt is. Ik stel me zo voor dat het meisje nu een jaar of 16 is, naar de middelbare school gaat en misschien zelfs een vriendje heeft. Dat ze zo nu en dan met haar broer kibbelt over wie er het eerst in de badkamer mag, met haar vriendinnen in de rij staat om kaartjes te bemachtigen voor ‘One Direction’, en een uitgebreid sociaal leven heeft op ‘facebook’.
Het zijn van een acteur maakt dat je je beroepsmatig het leven van een ander probeert voor te stellen. Je zoekt de ander middels tekst en beweging in jezelf, probeert te denken zoals hij of zij denkt, te voelen wat hij of zij moet voelen. De regie van jouw denken en doen laat je vrijwillig door die ander overnemen.
Op de net beschreven foto staat een meisje dat de regie over haar eigen lichaam ook heeft verloren. Daar hoefde ze niets voor te doen, geen acteerlessen te volgen, geen karakters voor te bestuderen, niet eindeloos voor te repeteren. Het gebeurde van de ene op de andere dag. Eigenlijk niet veel later dan de dag waarop de foto is genomen. Ze heeft het Rett syndroom, een syndroom dat ze altijd bij zich heeft gedragen en waarvan de verwoestende werking zich, onaangekondigd, binnen een paar maanden openbaart. Het syndroom maakt dat spreken verstomd, lopen tot stilstand wordt gebracht en handen slechts nog het symbool vormen van de aandoening. Kortom, de regie over hun eigen lichaam en leven zijn deze meisjes volledig kwijt. Het karakter dat ‘Rett meisje’ heet, moeten ze spelen, zelfs als het theater allang is gesloten.

Na een ontmoeting met een aantal Rett meisjes en hun ouders is mij gevraagd om ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te worden. Daar heb ik niet lang over na hoeven denken omdat ik er namelijk van overtuigd ben dat als het jou goed gaat, het niet meer dan je dure plicht is om te proberen het leven voor anderen ook beter te maken. Meer aandacht en meer geld voor onderzoek. Daar help ik graag aan mee.

Ik weet niet of ik aan alle verwachtingen kan voldoen, maar ik beloof u, het ambassadeurschap is voor mij geen rol, ambassadeur dat ben ik namelijk zelf.

Huub Stapel
maart 2013

 

 

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett