Annika

Annika heeft, zoals bekend, jaren een slechte, onrustige nachtrust gehad. Ook zoals bekend van die onverklaarbare en moeilijk te troosten huilbuien. Uiteraard van alles geprobeerd maar beide klachten zijn bij onze dochter verdwenen na gebruik van fluoxetine (1 x 20 mg bij avondeten).

Zoals altijd wil je als ouder medicatie afbouwen en toen wij begin dec 2007 stopten met de fluoxetine kwamen mn na enkele weken de ontroostbare huilbuien weer terug. Gelukkig reageerde ze snel weer op de fluoxetine en is ze weer een gelukkige meid. Een metabole kinderarts had nog niet eerder gehoord over het positieve effect van fluoxetine (Prozac) bij Rett meisjes, onze neuroloog ook niet.

Annika deed mee (studie is net afgesloten) met de FORETT studie. Deze studie is in het AMC 2 jaar gehouden en hield in dat Annika net als de andere Rett meisjes of placebo of foliumzuur kregen gedurende 2 jaren, studie was dubbel blind. Noch de arts noch wij weten wat Annika in welk jaar gekregen heeft. Gedurende deze jaren is Annika echter gestopt met haar anti epileptica.

Nu blijkt dat tijdens deze studie uit het hersenvocht (dat onder sedatie is afgenomen) dat Annika mogelijk te weinig serotonine heeft. Dit verklaart hoogstwaarschijnlijk ook het positieve effect van een serotonine heropnamer wat Prozac is. Echter terugkijkend naar deze waarden is er lijkt er geen verschil tussen de voor en tijdens Prozac innames te zijn. Immers Annika slikte geen Prozac bij aanvang van de studie, is pas later hiermee begonnen. Verklaring is dus moeiljk en het is ook nog mogelijk dat niet alle Rett meisjes dit ook hebben, maar elk gevonden meisje is toch weer een verbetering in de kwalititeit van leven.

Annika's gewicht is toegenomen sinds het prikpilgebruik: 40% in 2 jaar. Na onderzoek blijkt dat zij gelukkig gezond is. Dus geen schildklierafwijkingen ozid. Dus wij letten nu op haar voedselinname. Gelukkig konden wij 2 boterhammen vervangen door wat fruit en is zij in 1 maand toch 1.5 kg afgevallen. Dus de gewichtstoename is hiermee hopelijk gestopt en mogelijk dat zij nog wat in gewicht zal afnemen.