Marlieke

Het leven met een Rett dochter - Mirjam Wijnands - 2001

"Schrijf eens op hoe het leven met een Rett dochter is. Vooral aan ervaringsverhalen van mensen met oudere kinderen is behoefte. Nou bij deze…
Ik was 25 toen Marlieke geboren werd. Een mooie gezonde dochter. Na een fantastische zwangerschap kon ik helemaal niet ophouden met naar haar te kijken. Het meest mooie kind dat er bestond!! En wat hadden alle volwassenen ineens grote hoofden.
De eerste maanden van haar bestaan genoten mijn man en ik enorm van haar. Het was zo'n geweldige ervaring om een kind te krijgen en te verzorgen. Wij waren de eersten in onze kennissenkring die een kind kregen, vergelijkingsmateriaal was er niet.
Marlieke ontwikkelde zich de eerste maanden erg langzaam. Af en toe hadden wij wel vragen bij het consultatiebureau, maar daar werden we steevast gerustgesteld. Ze rolde wel om. Pakte voorwerpen van de ene hand in de andere. Richtte zich op in buikligging.
Toen Marlieke ongeveer negen maanden was werd ze heel erg ziek. Ze had pas inentingen gehad en ook had ik een tand ontdekt die doorkwam. Ineens reageerde ze niet meer op ons.
Ik was inmiddels al zwanger van de tweede.

Wij dachten dat ze niet reageerde omdat ze niet goed hoorde. Een kind dat niets hoort gaat ook niet op onderzoek uit bedachten wij. Dit idee werd ook aangewakkerd door de consultatiebureau-arts. Deze had de gehoortest bij Marlieke gedaan waarop Marlieke niet goed reageerde.

Voor een herhaling van de test moesten we ergens anders heen. Ook deze test ging niet goed. De arts zei tegen ons dat we na de kerstdagen maar een verwijskaart moesten vragen aan de huisarts voor de KNO arts. We konden nog wel rustig de kerstdagen vieren. Ik belde de huisarts om de verwijskaart te vragen. De huisarts zei dat hij Marlieke dan wel eerst graag wilde zien. Dezelfde dag ben ik met Marlieke naar de huisarts gegaan. Dan hoefde ze niet zo lang te wachten op een afspraak bij KNO arts vond ik. De huisarts zag Marlieke en vroeg ons of wij elke keer naar het consultatiebureau waren geweest. Waar wij bij waren heeft hij naar het ziekenhuis gebeld. Diezelfde middag nog zaten we met Marlieke in het ziekenhuis.
Marlieke werd door een fysiotherapeut bekeken, door de kinderarts en door een neuroloog. Niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was.

We werden naar huis gestuurd met de mededeling dat Marlieke in januari zou worden opgenomen om een aantal onderzoeken te doen. Wellicht dat men dan zou kunnen ontdekken wat er aan de hand zou zijn met onze meid.
Of dit gevolgen zou kunnen hebben voor het tweede kindje dat ik droeg kon niemand ons zeggen. Wij vierden een onrustige Kerst. Allerlei vragen spookten door ons hoofd.

Ziekenhuisopname

In januari 1987 werd Marlieke opgenomen in het ziekenhuis. Daar heeft ze ongeveer 14 dagen gelegen. Een hele rustige tevreden meid die voor zich uit keek en nauwelijks reageerde op prikkels uit de omgeving. In deze 14 dagen heeft Marlieke 30 onderzoeken gehad. Op het moment dat de dokters over leverpuncties begonnen te praten, hebben we de boel ingepakt en zijn we naar huis gegaan. Dat ging ons veel te ver. Dit werd overigens wel gerespecteerd door de artsen. We moesten inmiddels 3 keer in de week naar het ziekenhuis voor fysiotherapie. De fysiotherapeut die we hadden nam altijd ruimschoots de tijd voor ons. Gaf ons de gelegenheid om ons verhaal te doen en gaf ons tegelijkertijd handvatten om met Marlieke om te gaan, om goed fysiek contact met haar te hebben. Dat was een fantastische tijd.

Nadat alle test waren afgerond mocht ik een keer langskomen met Marlieke, op het gecombineerde spreekuur van neuroloog, kinderarts en fysiotherapeut. Tot die tijd hadden wij het idee dat het nog wel goed zou komen met Marlieke. Tuurlijk, er was wat aan de hand, maar dat zou wel weer oké worden als eenmaal was vastgesteld wat er mis was.

Ze zal altijd zo blijven…

Op het spreekuur van de heren, ik zie ze nog zo zitten, werd mij verteld dat alle testen positief waren. Dat betekende dat ze niets hadden gevonden wat op een afwijking leek. Toen ik vroeg naar toekomstperspectieven vertelde neuroloog Troost, dat Marlieke altijd zo zou blijven als ze was. Ze zou niet verder ontwikkelen maar ook niet achteruit gaan. Over het kindje in mijn buik konden ze niets zeggen totdat het er zou zijn. Vrij snel stond ik weer buiten de spreekkamer, vechtend tegen mijn tranen.

Mijn man kwam me ophalen, hij had een uurtje vrij genomen van zijn werk en bracht me heel snel naar huis. Daarna moest hij weer meteen naar het werk.
Thuisgekomen heb ik Marlieke op een boxkleed gelegd en heb ik vreselijk hard gehuild. Ik schopte tegen de muren en sloeg er met mijn vuisten op. Het verbaasd me nog dat onze buren niet kwamen kijken.
Nadat ik was uitgeraasd zei ik tegen mezelf dat het zo mooi genoeg was geweest. Ik zei tegen mezelf dat het horen van zo'n uitspraak Marlieke niet veranderde, ze was nog dezelfde heerlijke griet als ze altijd was geweest. Ik was bekaf en ging na Marlieke verzorgd te hebben met haar in ons bed liggen. Een dag later heb ik mijn moeder gebeld om te vertellen wat er uit was gekomen.

Ze legde vrij snel de hoorn neer en kwam naar me toe. Daar waar ze anders altijd een oplossing, mening had, zei ze nu niets. Ze was er alleen maar.
In de maanden die volgden hadden we vooral fysiek contact. Ik zong liedjes, wandelde met haar, ging naar de fysio, deed al die dingen die je met een jong kind doet.

Geboorte van Martijn

Eind mei werd onze zoon Martijn geboren. Het was een heel traumatische bevalling die bijna fataal afliep. Martijn zelf was een prachtig ventje met een heel mooi rond kopje. In de zwangerschap had ik één keer gehuild om het verlies van mijn verwachtingen. Op de vijfde kraamdag van Martijn kwam het er dubbel zo hard uit.
Daarna pakte ik de draad gewoon weer op. Ik was niet iemand die gauw bij de pakken ging neer zitten. We hadden allebei de opvatting dat er liefde genoeg was voor beide mensjes.

Martijn ontwikkelde zich heel voorspoedig. Nu merkten we pas wat we met Marlieke allemaal niet hadden opgemerkt. Dat was heel wat.
Ook kwam onze relatie behoorlijk onder spanning te staan. Zoals ik Marlieke beleefde, het verdriet dat ik af en toe voelde, was heel anders dan mijn man het beleefde. Het was moeilijk om van elkaar te respecteren dat we daarin allebei onze eigen weg moesten vinden. Dat we allebei verdriet hadden maar dat ons verdriet er niet noodzakelijkerwijs hetzelfde uit hoefde te zien.

Gelukkig konden we allebei af en toe een stap achteruit doen en de situatie van bovenaf bekijken. We wisten ook wel dat we allebei de intentie niet hadden om de ander te kwetsen. Een achteraf gesproken, verrijkend leerproces. Wat niet in de laatste plaats bijdroeg aan de spanning waren de huilbuien van Marlieke.

Een half jaar huilen, elke dag 6 uur…

Marlieke begon regelmatig te huilen. Als ze huilde was ze bijna ontroostbaar. Marlieke begon te huilen als ze met mij alleen was. Als mijn man kwam hield ze op met huilen. Ging hij weg dan begon ze weer. Ik wist niet hoe ik het had.
Na een poos begon ze steeds vaker te huilen. We wisten al dat wanneer ze begon we maar beter konden ophouden met waar we mee bezig waren. Marlieke zou gewoon blijven huilen. Op een gegeven moment huilde Marlieke elke dag. Elke dag 6 uur aan één stuk. We waren gek van bezorgdheid. De artsen konden niets vinden en wisten ook geen verklaring te geven. We gingen zelf maar met van alles experimenteren. We gaven een pijnstiller om te kijken of ze daarop zou reageren. Niets. We lazen allerlei boeken over experimentele behandelmethoden. Er moest toch iets zijn….

Muziek en magnetiseren

Een vriendin van mij vertelde dat ze wel eens naar een magnetiseur ging. Wij waren inmiddels zo wanhopig van het gehuil dat we besloten dat we er een poging aan zouden wagen. In de propvolle wachtkamer van de magnetiseur kreeg ik prompt een huilbui. De spanning moest er toch uit.
Ik mocht wel meteen voorgaan van alle mensen. De magnetiseur behandelde Marlieke en vertelde dat hij Marlieke niet kon genezen. Hij kon wel wat verlichting brengen. Op het moment dat we zouden vergeten om langs te komen dan zou hij niets meer kunnen doen vertelde hij.

Na twee behandelingen werden de pauzes tussen de huilbuien langer.
We begonnen te lezen over de effecten van muziek op organismen. We gingen zelf experimenteren met muziek en wonder boven wonder, Marlieke reageerde heel sterk op muziek. (Inmiddels heeft Marlieke een heel eigen smaak ontwikkeld.) We leerden dat Marliekes huilbui kon stoppen als we die overstemden als ze begon, met muziek.
Na een half jaar hield ze op met elke dag huilen. Ze is voor 8 behandelingen bij een magnetiseur geweest.
Ze huilde af en toe nog wel maar het was te hanteren. Ze huilde ook geen 6 uur meer achter elkaar.
Na 6 uur huilen waren we zo murw gehuild dat we bekaf waren. Heel veel foto's uit die tijd laten ons zien met een uitgeput kind op schoot terwijl we zelf slapen.

Zwanger van Olaf

In het begin van 1988 begonnen we ernstig na te denken over nog een kind. Met de tweede was alles oké en we wilden dat Martijn niet in de schaduw van Marlieke zou staan als enig kind. Vrij snel na die gedachten was ik zwanger. Ik was er heel blij mee. Uit de omgeving kreeg ik heel verdeelde reacties.

We waren gewend aan de situatie zoals die was. Marlieke groeide voorspoedig, ze had de huilbuien overwonnen die haar waren overkomen. Martijn was een heel leuk joch dat goed groeide en heel vlot was in zijn ontwikkeling.
Ons kon niet zoveel overkomen. De kans dat we misschien nog een gehandicapt kind konden krijgen was volgens ons miniem. In elk geval maakten we ons nergens zorgen om.

De zwangerschap verliep voorspoedig en we waren een gelukkig gezin. Af en toe dachten we wel aan wat had kunnen zijn maar genoten toch meer van de momenten zelf. Marlieke begon steeds beter op ons te reageren. Ze was heel gevoelig voor sfeer en voor de uitstraling van mensen. Ze liet duidelijk merken of ze iemand wel of niet mocht. Natuurlijk was het ook nog steeds de mooiste dochter die een moeder zich maar wensen kon. Samen met Martijn gingen Marliek en ik overal op af. In de zandbak, in het badje achter het huis, voelen aan de boomschors, het gras. Ook in huis probeerde ik haar zoveel mogelijk ervaringen te geven. We vroegen iemand in huis van de praktische pedagogische gezinsverzorging. Zodat we nog meer ideeën konden opdoen om met haar om te gaan.

Rett syndroom

In de zomer van 1988 werden we in het ziekenhuis uitgenodigd. Er was een geneticus uit Utrecht die eens in de zoveel tijd Enschede aan deed. Deze luisterde nog eens heel precies wat wij te vertellen hadden en mat Marliekes hoofdomtrek op.
Toen vertelde hij dat hij een idee had wat er aan de hand kon zijn met Marlieke. Hij wilde ons dat in september vertellen als wij een keer alleen konden langskomen zonder Marliek.
Natuurlijk probeerden we al meer te weten te komen. De man wilde ons echter niets vertellen. Hij zei dat hij het nog niet echt zeker wist. We dramden net zo lang tot hij ons een naam gaf.

RETT SYNDROOM
Verder vertelde hij niets.

In september van dat jaar, ik was al behoorlijk dik van Olaf, ging Marlieke naar een kinderdagverblijf, 2 dagen per week. We hadden allebei het idee, als dit niet is wat we willen dan nemen we haar zo weer mee terug. Dat viel gelukkig wel mee.
Onze ppg'ster vertelde ons dat ze wel eens van het Rett syndroom had gehoord. Ze wilde er niet teveel op in gaan. Ze zou proberen of ze informatie voor ons kon vinden om te lezen.

Een week voordat we de afspraak met de geneticus uit Utrecht hadden kregen we de papieren te pakken. Een vrij uitgebreid verhaal van Peeters.
We schrokken wel even toen we het lazen maar bleven er toch betrekkelijk rustig onder. Ging dit over ons kind? Ons kind dat helemaal recht van lijf en leden was? Dat niet vooruit zou gaan maar ook niet achteruit????

Het zou wel. We waren af en toe behoorlijk grimmig. We dachten dat de medische wereld nog wel meer kon vertellen, maar milieu deed ook een heleboel!!
Wij zouden wel zorgen dat Marlieke niet scheef zou worden. Gewoon lekker oefenen en de fysiotherapie niet verwaarlozen. Marlieke was behoorlijk ontspannen en los in haar ledematen. Epilepsie hadden we wel gelezen maar het was de 'ver van ons bed show'.

We leefden rustig met elkaar door. In december 1988 werd Olaf geboren. Een gezond joch met alles er op en er aan.
Met drie jonge kinderen is het behoorlijk druk. We hadden geen tijd om stil te staan bij de verschrikkingen in het "Rettsyndroomdocument".
Mijn echtgenoot werkte en ik deed mijn best om de kinderen die verzorging te geven die ze nodig hadden. Aan veel anders kwam ik overigens ook niet toe. Het was hard aanpakken om de boel klaar te krijgen.

We hadden een bespreking op het kinderdagverblijf waarin we uitgebreid hebben verteld over de diagnose die was gesteld. We wilden niet dat de leiding Marlieke anders zou gaan benaderen.
We zijn in de tijd die volgde voortdurend uitgegaan van wat Marlieke wel kon en niet van wat zij niet kon. We wilden haar alle indrukken geven en deden daar ons best voor. We waren gelukkig en hadden best veel lol met elkaar.

Ik wilde dat Marlieke open en eerlijk werd benaderd. Marlieke was heel gevoelig voor sfeer. Ik wilde al mijn kinderen eerbied bijbrengen voor wat leeft en groeit. Ik vond dat dat het best kon door zorgvuldig met hen om te gaan en met hun spullen. Ik was in de ban geraakt van het positieve denken en dat alles zin heeft. Af en toe sloeg ik wel wat door met mijn positieve gedachten. Achteraf denk ik dat ik het tegenwicht gewoon nodig had om me staande te houden. In elk geval relativeerde het geweldig.

Een naar weekend

In de zomer van 1989, we hadden wel een ritme te pakken gekregen, kreeg Marlieke haar eerste toeval. Een heel klein insult. En daarna nog 30 van die insulten. De huisarts die we belden wilde niet komen. We zaten een heel weekeinde in de ellende. We hadden ook niet het benul om haar in de auto te pakken en naar het ziekenhuis te gaan. Net alsof we verdoofd waren.

Maandag gingen we met Marlieke naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze Tegretol voorgeschreven. Ook werd ze onderzocht ze kreeg een elektro-encefalogram (EEG). Daar kwam uit dat ze ruis had, de kinderarts vond haar geen echte epilepticus.
Toen de gemoederen weer wat bedaard waren kwam voor mij de schok. Ik dacht: "Nu is de grote afbraak begonnen". Ik deed mijn werk nog wel maar zodra ik even ging zitten om koffie te drinken, werd alles zwart voor mijn ogen. Mijn positieve gedachten waren ver te zoeken. Daar kwam nog bij dat mijn kinderen ongelooflijk vaak ziek waren. Middenoorontsteking, of een vorm van paratyfus. Echt,… die geur vergeet je nooit weer.

Al snel had ik in de gaten dat ik iets moest gaan doen. Ik ben naar een huisarts gegaan en heb de situatie uitgelegd. Toen heb ik om haptonomie gevraagd. In die tijd was net een boek verschenen van Ted Troost over haptonomie.
De haptonomische behandelingen brachten me weer dichter bij mijn gevoel. Dat heeft me heel goed gedaan.
We hielden onszelf voor dat Marlieke nog steeds datzelfde vrolijke grietje was. Alleen af en toe met een aanval. We leefden in de beginjaren van dag tot dag. Gelukkig werkte ik niet. Had ook niet gekund. Marlieke was gemiddeld van elke 20 dagen 9 dagen ziek. Ze kreeg niet alleen insulten, ze had ook astmatische bronchitis.

Inleveren aan de ene kant…….. krijgen aan de andere

Lichamelijk ging Marlieke langzaam maar zeker achteruit. Hoe zeer we haar ook wilden oefenen er was een grens aan wat redelijk was. Als Marlieke ziek was konden we haar niet doorbewegen. Dan haalde ze adem door een speldenprik en hadden we alle energie nodig om haar verlichting te geven.
Liters heet water om in de stomende douche te gaan zitten.
Marlieke werd toch stijver. Op het dagverblijf waar ze inmiddels elke dag heen ging, kreeg ze drie keer in de week fysiotherapie.

Koortsaanvallen, benauwdheden, infiltraten in de longen, het ging maar door. Door de intensieve verzorging die we haar gaven kregen we ook een heel bijzondere band met haar. Door goed naar haar te kijken konden we zien of ze zich prettig voelde of niet. Marlieke kreeg een intens contact met ons wat zich steeds verder verdiepte.

We ervaarden Marlieke niet als zo heel erg gehandicapt. Vooral toen onze andere twee kinderen kleiner waren, konden we toch wel van alles ondernemen. We hadden een paar nieuwe vrienden gekregen waar we samen mee op vakantie gingen. Heel bijzonder vonden we dat. De kennissen die we hadden voordat Marlieke er was waren allemaal uit beeld verdwenen op eentje na.

We stonden veel meer stil bij wat gewoon was. En in dat gewone zagen we de schoonheid van ons bestaan. De spanningen uit de beginjaren waren verdwenen. Niet omdat we te moe waren geworden om nog te vechten maar omdat we ze hadden uitgewerkt. Het bracht ons veel dichter bij elkaar.We hadden allebei het gevoel dat Marlieke ons leven had verrijkt.

Grappig effect
We merkten iets heel moois op. Mensen die de moeite namen om Marlieke echt te ontmoeten leken tot rust te komen. In een maatschappij waarin alles steeds sneller en mooier moet, creëerde Marlieke een heel eigen plekje. Een plekje waar het goed toeven was. Iedereen die haar echt ontmoette werd door haar aangeraakt. Letterlijk en figuurlijk. Zij liet zich zien met al haar handicaps, gewoon… zoals ze was. Daarmee kreeg de ander de gelegenheid om ook de façade te laten zakken. Mijn oma, best een pinnige oude dame af en toe, werd heel mild. Het was net of er een steen in het water was gevallen waarvan de kringen zich steeds verder uitspreiden.
Op een dag zat ik op de matras die we in de kamer hadden gelegd voor haar om op te liggen. Ik was behoorlijk moe. De hele dag had ik nog niets anders gedaan dan poetsen, opruimen, eten maken enz. Ik zag Marlieke zitten in haar kinderstoel. De zon scheen door het raam naar binnen en gaf haar haren een gouden glans. Ze was verdiept in een speeltje dat voor haar op haar blad stond. Ze had zo'n vriendelijk gezicht, zo vrolijk. Ik keek naar haar en voelde me helemaal rustig worden. Ineens welde er zo'n borrelend geluksgevoel omhoog. Yes!!

Wrijven
Marlieke wriemelde niet met haar handjes ineen. Ze stopte een handje in haar mond, HELEMAAL, echt waar. Met het andere handje wreef ze over haar wangen en haar gezicht. Al snel had ze daar enorm rode uitslag van het wrijven. 's Nachts moesten we haar handen fixeren overdag moesten we continu alert zijn op wat er gebeurde.
We werden er helemaal naar van. Marliekes ene wang leek net een grote zweer. En er was niets wat we konden doen om haar te helpen. Behalve haar de hele dag op schoot houden, ook geen gezonde situatie.
We probeerden haar hand te desensibiliseren. Haar een andere voorkeur te geven. Iets wat niet zo desastreus voor haar gezicht zou zijn. Het lukte maar half. Ze moest gewoon met haar handjes die stereotype bewegingen maken.
Gelukkig is ze op een gegeven moment opgehouden met krabben en heeft ze een andere beweging ontwikkeld. Nog wel steeds in haar mond maar niet meer zo hard wrijvend over haar wang.
Marlieke was nog steeds recht van lijf en leden en wij prezen ons al gelukkig met het feit dat ons verdere ellende bespaard zou blijven.
Ongemerkt verlegden we onze grenzen steeds meer. We wisten al niet meer beter. Hoe het geweest was, konden we ons niet meer voorstellen!

Kinderbesprekingen
Omdat we zo bij de dag leefden stonden we vaak niet stil bij wat het Rettsyndroom voor syndroom was. Als er een kinderbespreking was dan werden we heel erg met de neus op de feiten gedrukt. De groepsleiding van Marlieke hield bij wat er in een jaar allemaal gebeurd was, hoe ze achteruit ging en waar ze naar toe ging. Dat vond ik heel moeilijke momenten. Dan kreeg ik weer een totaal beeld van Marlieke. Soms heel verdrietig. Ik leerde ook om me niet meer rot te voelen over mijn tranen. Natuurlijk nam ik me elke keer voor om niet te huilen. Waarschijnlijk juist daardoor gaf ik het al zo'n lading mee dat het haast onvermijdelijk was. Ik leerde dat verdrietig zijn om, niets te maken heeft met wel of niet accepteren en ik leerde ook om dit op een goede manier te verwoorden.
Het kinderdagverblijf nam wel steeds meer van de ideeën die wij hadden over Marlieke over. We gaven Marlieke cassettes mee met haar favoriete muziek. Verder gaven we haar bijna elke dag eten mee zodat ze twee keer per dag warm kon eten. We aten biologisch en geen varkensvlees. Het dagverblijf ging mee met onze wensen. Daar waren we heel blij mee. Heel vaak als ik een dagje op de Zonnestraal kwam, nam ik een schaal lasagne mee of iets anders gezelligs.
Tijdens de kinderbesprekingen stemden we weer op elkaar af. Een goede zaak.

Veelvraat
Marlieke was een meisje dat enorme hoeveelheden eten kon verstouwen. In no time had ze haar eten naar binnen gewerkt. Wat ze niet lekker vond daar deed ze haar mond niet voor open. Stijf dicht zelfs. Prachtig.
Marlieke werkte porties naar binnen waar een bootwerker trots op had kunnen zijn. Geweldig wat kon die meid eten. Toch werd ze niets te dik. Het leek soms wel alsof al dat eten helemaal geen zoden aan de dijk zette. Ik denk zelfs dat het pasta- en lasagnedieet dat Marlieke regelmatig kreeg haar geholpen heeft om een beetje een normaal gewicht te hebben.
Drinken ging niet zo goed maar dat was makkelijk op te vangen door dikke soepen en door grote fruithappen. Ook weer nuttig voor haar "stoel"gang.

Corset
Marlieke werd ondanks onze inspanningen langzaam scheef. Ze ontwikkelde een scoliose. De fysiotherapeut legde ons uit dat Marliekes rug er uit zou gaan zien als een wenteltrap. Slik.
We hadden het ook wel gelezen. Dit kwam minder hard aan dan de epilepsie. Ons incasseringsvermogen werd groter. Op 7-jarige leeftijd kreeg ze haar eerste corset.
Wij vonden het een gemartel zo'n ding strak om haar lijf. Maar het hielp Marlieke wel. Daardoor kon ze wel beter rechtop blijven.

Vakanties
Marlieke was nog steeds heel vaak ziek. Ze was nu heel vaak ziek in de vakanties, als de andere kinderen ook thuis waren. Voor ons een geluk bij een ongeluk."