Indy

Op 6 februari 2003 is onze tweeling gezond geboren. We waren dolgelukkig en ook nog een jongen en een meisje. Het liep allemaal lekker in ons gezinnetje, en de kindjes deden het ook goed. Jesse het jongetje was een hele snelle met alles, en Indy het meisje vond het allemaal wel best, een makkelijk kind dachten we nog. Wij konden het dan ook met elkaar vergelijken, het eerste halfjaar ging het een beetje gelijk op, Indy kon als eerste goed zitten en Jesse kon zich met 4,5 maand al op zijn buik draaien, Indy kon dat toen ze 6 maanden was. Maar toen ze een jaar waren werd het verschil steeds groter Jesse kon met 13 maanden al lopen terwijl Indy nog op de billen aan het schuiven was. We zeiden tegen elkaar "Indy heeft het nu nog makkelijker alles word haar nu aangedragen door Jesse". En dat was ook zo ze hoefde er niets voor te doen lekker makkelijk, en dat was ze ook als ze het zelf niet kon pakken deed ze er weinig moeite voor, het kwam vanzelf wel een keer bij haar. Wat je vaak hoort bij een tweeling is dat de een altijd het heft in handen heeft en de ander komt er wel achter aan hobbelen, dus dachten we dat het bij hun ook zo was.

Toen Indy 16 maanden was kon ze zich overal aan optrekken en met 19 maanden kon ze lopen, hé hé eindelijk zeiden we nog en zelf was ze natuurlijk ook apetrots. Inmiddels begonnen ze ook te praten, en Jesse was daar weer sneller in, hij kon al meer zeggen als Indy dus als je Indy en Jesse iets vroeg kreeg ik altijd het antwoord van Jesse. Dus had je weer zoiets van Indy hoeft niets te zeggen, want dat doet Jesse wel we zeiden altijd wel Jesse hou je mond dicht en laat Indy het nu eens zeggen, we moeten Indy ook de kans geven om wat te vertellen, want die kreeg ze niet zo snel want hij is haar altijd voor en dat was met alles zo. Tot we op een gegeven moment zoiets hadden ze zal toch niet doof zijn want toen Indy 2,5 jaar was en nog niet veel kon zeggen begonnen we ons zorgen te maken. Een gehoortest hadden ze nog nooit gehad en vroeg op het cosultatiebureau of ze die alsnog konden doen maar dat deden ze niet. Dus naar de huisarts en ook hij zei dat het niet meer kon vanwege haar leeftijd.We zijn toen naar de logopediste gestuurd want zij zou dat kunnen screenen, ze heeft toen een paar testen met lndy gedaan en een aantal weken later kregen we de uitslag.

En de uitslag was niet goed want ze had een ontwikkeling achterstand maar hoe groot kon ze niet zeggen.lnmiddels zaten Indy en Jesse ook al op de peuterspeelzaal en de juffen daar vonden ook dat ze wel eens afwezig was of dat ze je aankeek zovan ik snap er helemaal niets van wat je zegt. We zijn toen bij de integrale vroeghulp terecht gekomen en zo is het balletje aan het rollen gegaan, door hun zijn we geadviseerd om haar naar een kinder centrum te doen voor een observatie periode om te kijken wat er aan de hand is. Ook hun konden er niet achter komen. Wij begonnen ons steeds meer zorgen te maken over haar spraak want ze ging steeds minder zeggen en moeilijke woorden hoorden we ook niet meer zinnetjes van drie woorden hoorden we allang niet meer, tot ze uiteindelijk nog maar een paar woordjes bleef zeggen dan hoorden we weer een nieuw woord maar dan bleef de ander weer weg. Alleen Jesse en Lala haar teletubbie zijn nog nooit weg geweest dat is ze altijd blijven zeggen.

We zijn toen na een periode van onderzoeken in het steekziekenhuis bij ons in de buurt doorverwezen naar het radboud in Nijmegen. Ook daar hebben we de nodige onderzoeken gehad. Een B.E.P. een slaap EEG een bloedonderzoek en een ruggenmergpunctie, en bij dat laatste had ze zich zo hevig verzet dat het ruggenmergvocht is gaan lekken ze heeft toen vijf dagen in het ziekenhuis gelegen aan de antibiotica, want in eerste instantie dachten ze aan een begin van een hersenvliesontsteking, dat was het gelukkig niet maar dan heb je de schrik even goed te pakken.

Dit is allemaal in november 2006 gebeurd. lk zelf had inmiddels ook al het een ander opgezocht op internet, want wij hadden al een tijdje het idee dat Indy autistisch zou zijn.Dus had ik al een hoop gelezen over het autisme en ik kon me steeds beter inleven in haar wereldje. Want ook haar gedrag was het laatste jaar er niet makkelijker op geworden veel driftbuien soms om helemaal niets, en nog wel meer typisch autistisch gedrag. Toen we in januari 2007 voor de uitslagen van alle onderzoeken moesten terug komen, zei de arts dat er niets was uitgekomen en dat het een perfect gaaf kind was alleen er klopt iets niet in het bolletje. Want ook de arts dacht dat Indy autistisch zou zijn, Over het bloedonderzoek kon hij nog niets zeggen want dat liep nog steeds.We moesten een afspraak maken voor over negen maanden als er eerder iets bekend zou zijn kregen we een oproep.

Toen wij begin april 2007 een afsprakenkaart van het ziekenhuis in de bus kregen zei ik gelijk dit is niet goed we hebben toen het hele weekend in de zenuwen gezeten en op maandag gelijk gebeld, want we wilden weten wat er de hand was, er werd ons verteld dat we geen zorgen moesten maken maar ondertussen gaat het wel om ons meisje. Op 10 april was het zover we moesten op zijn kamer komen en hij zei gelijk, ze heeft het syndroom van Rett de grond zakte onder mijn voeten vandaan en was totaal van slag. Want ik wist wat het was omdat ik veel over autisme had gelezen en daar viel dit ook onder. Toen ik over het Rett syndroom had gelezen dacht ik nog als ze dit maar niet heeft, ik vond het zo erg wat ik erover had gelezen.Ik keek ook naar de symptomen die erbij hoorde en die had ze meer niet, dan wel. Dus stopte ik het weg want ik dacht dat heeft ze toch niet. En dan is het toch zo, ik kan het nog steeds niet geloven. Als ik Indy zie lopen dan denk ik zo vaak het kan niet waar zijn ze hebben een fout gemaakt. Want ze kan nog zoveel voor een rett meisje lopen, rennen, klimmen, zelf eten, uit een gewone beker drinken ze begrijpt ook best veel als je haar iets vraagt of zegt en zo zijn er nog wel meer dingen die ze nog kan.
Op 30 mei 2007 moesten we naar de kinderarts wij hebben haar toen gevraagd of ze röntgenfoto's wilde maken van de rug nu alles nog goed is. Een week later kregen we de uitslag niet goed er was al iets een vergroeiing te zien, en ze heeft ons weer doorverwezen naar de kinderorthopeed in het Radboud in Nijmegen. Wat hij verder gaat weten we nog niet. Maar dan wordt je toch weer met de neus op de feiten gedrukt het is toch zo dat ze Rett syndroom heeft. Hoe de toekomst eruit ziet weet niemand wat we zeker gaan doen is genieten van ons mooie meisje die meestal vrolijk is met grote glimlach op d’r gezicht. Tot zo ver ons verhaal wat we de afgelopen jaren in grote lijnen hebben meegemaakt.

Groetjes van Pascal Samone Indy en Jesse