Ervaringsverhaal van Henk Trimbach

“You are my hero!”

Het is vroeg in de ochtend. De straten van Hoek van Holland liggen er nog verlaten bij. Als we wat zenuwachtig de parkeerplaats van de Albert Heijn oprijden zien we een groepje fietsers staan, dat zich probeert te warmen aan de eerste zonnestralen. Achter hen ligt als een statig decor de ferry aangemeerd, die een aantal van hen hierheen heeft gebracht ter voltooiing van een tweede etappe.

“Hey, goed dat jullie er zijn”, roept een vrouw met een overduidelijk Limburgs accent ons toe. Gastvrouw zijn is niet iedereen gegeven, maar Anja zorgt er voor dat we ons thuis voelen, zelfs op een parkeerplaats. Terwijl we de spullen uit de auto halen komen ook Bob en Mariëlle aanlopen. Het gesprek gaat deels in het Engels en dat maakt, samen met het broodje dat ze min of meer verplicht moet verorberen, dat de eerste glinstering is te zien in de ogen van onze dochter Linda. Aandacht, ook al spreekt de gever Engels en versta je er dus niets van, doet wonderen.

Een twintigtal minuten en zes groepsfoto’s later staan we klaar voor de start van het Nederlandse deel van de ‘Ride for Rett’. Naast mij staat een driewieler met daarin Marlies. Achter haar zit haar vader. “Zwaar fietsen zeker”, constateer ik hardop. “Ja, dat wel”, is zijn reactie. “We gebruiken de fiets iedere dag om Marlies weg te brengen maar we hebben ook geoefend.” Ik kijk hem vragend aan. Een brede glimlach verschijnt onder zijn zonnebril als hij vertelt dat hij zelfs getraind heeft met zijn vader van 90 voorin de fiets. Marlies kijkt op en lacht.

Als de laatsten van de lange rij deelnemers eindelijk in beweging komen staan de eersten al weer stil. In het Engels probeer ik aan, naar later blijkt, twee Nederlanders uit te leggen dat ons land zo klein is dat het niet uitmaakt of je rechts of links gaat, uiteindelijk kom je er altijd. De Nederlanders lachen beleefd om deze flauwe grap.

Als de richting is bepaald zet de blauwe colonne zich in beweging en al snel wordt duidelijk dat het aanpezen wordt om het tempo bij te houden. De racefietsers onder ons doen twee slagen en kunnen dan hun benen weer even stilhouden. Een meisje op een ‘omafiets’ trapt parmantig door terwijl ze ononderbroken in gesprek is met de dame naast haar. Al snel maak ik kennis met Bram, de broer van Marlies. Hij komt naast me fietsen en uit alles blijkt dat Linda dat wel kan waarderen. Bram en Sybren, de jongste deelnemers aan de rit, dartelen de rest van de dag tussen de gelederen door, dan weer vooraan, dan weer over het trottoir of door de berm en soms achterin om te vragen of het nog wel gaat.

Als we Leidschendam in fietsen duikt het guitige volle gezicht van Jan op. Hij fietst voor z’n nichtje Annika. “Gaat het?”, vraagt hij. Linda lacht. Voor ik antwoord kan geven heeft Jan zich al weer gewend tot een man, die hoog op een ladder staat. “Het wordt mooi meneer”, roept hij de man toe, die de voorgevel van z’n huis aan het schilderen is. Jan heeft er al een dag fietsen opzitten maar dat is niet direct aan hem te merken. Hij kijkt bezorgd naar een van de Engelse deelnemers die duidelijk problemen heeft om het tempo vol te houden. “Z’n knie” weet Jan me te melden. “Maar die Engelsen zijn te koppig om er een verband om te doen, hij wil hem gewoon uitrijden”, mompelt Jan meer tegen zichzelf dan tegen mij.

De sluis van Leidschendam biedt een mooie entourage voor een tussenstop. De aanblik van de schare fans die ons met een warm applaus onthalen doen mij de eerste keer die dag slikken ter onderdrukking van de opkomende emoties. Het eerste stuk zit erop en Linda lacht nog steeds. Dat biedt hoop voor de volgende 30 kilometer. Terwijl de deelnemers, onder het toeziend oog van Terre, hun dorst konden laven in ‘De Gouden Tap’, werd buiten onbedoeld gecollecteerd. Zoveel blauw in zijn havenkom wakkerde zelfs de nieuwsgierigheid van de havenmeester aan. “Effe doorvaren daar, kom je nog of heb je alle tijd van de wereld?” De vrouw op het voordek plaatst zichtbaar geïrriteerd haar handen in haar zij. “Havenregels meneer, daar moeten wij ons aan houden”, roept ze de havenmeester toe. “Dat maak ik wel uit mevrouwtje, ik ben de havenmeester, en vaar nou maar door want ik heb niet de hele dag”, is zijn reactie. Een grappig tafereel, gadegeslagen door Lian, de moeder van Linda. Als de havenmeester klaar is met het neerlaten van de brug loopt hij op haar toe. “Waar is dit allemaal voor mevrouwtje? ”, vraagt hij haar. Als ze het hem vertelt blijkt de ruwe bolster een blanke pit te hebben. Hij graait diep in z’n zakken en peutert tussen zijn zakdoek en een paar papiertjes wat euromunten uit. “Het is niet veel maar goed bedoeld”, zegt hij zacht als hij duidelijk ontroerd haar het geld overhandigt.

Rob en Terre fietsen de eerste kilometers van de tweede etappe mee. Als zij keren gaat de duim van Rob omhoog. Het is voldoende duidelijk wat hij daarmee wil zeggen. Als het tempo omhoog gaat blijkt dat sommige Engelandgangers, al dan niet door eigen schuld, een te korte nachtrust gehad te hebben. Daarnaast spelen de inspanningen van de dag daarvoor en de zo nu en dan wat opkomende wind sommige fietsers parten. Het gevolg is een lang blauw lint van fietsers dat zich een weg baant door het Hollands landschap. Bas, lang en wat slungelig, maar vooral goed in het fietsen met losse handen, blijkt zeer behendig te zijn in het al rijdende uitdelen van de Rett ansichtkaarten. Slechts een enkele tegemoetkomende fietser of voetganger neemt de kaart niet aan. Daar waar mogelijk beweegt Mariëlle stilstaande automobilisten om hun ramen te openen. Een kiertje is voldoende om een kaart naar binnen te doen glijden. Langzaam neemt de wind wat toe. Een grote wat oudere man komt naast me rijden. “Gaat het”, vraagt hij mij. Hijgend bevestig ik dat het wel gaat maar voel wel langzaam de kracht uit m’n bovenbenen wegvloeien. We fietsen vrij ver achteraan en moeten steeds weer kracht zetten om bij de groep te komen. Desgevraagd geeft hij aan dat ook hij, net als Bas, bij Simac werkt. Dan is hij even weg om vervolgens net voor me te fietsen. Steeds kijkt hij over z’n schouder om te zien of hij ons wel voldoende uit de wind weet te houden.

Kort nadat de groep via een poortje, dat parmantig door Bram wordt opengehouden, een rustiek tussen de landerijen gelegen fietspad is opgereden ontstaat er een lichte paniek. Ik werp een blik opzij en zie de fiets van Bartho in het gras liggen. Zelf loopt hij een soort van mopperend terug in de richting van het poortje. “Ik stop ermee”, hoor ik hem zeggen. Voor mij is op dat moment niet duidelijk of er iets is gebeurd. De groep blijft een eindje verderop staan, speculerende over de reden van de stop. Na een paar minuten duikt Bartho weer op. Niets aan de hand dus. Hij voelt wat aan zijn been maar neemt dan z’n plaats in de voorste gelederen weer in.

Tijdens de tweede en derde etappe is met regelmaat het zwaar brommende dieselgeluid van ‘onze’ engelbewaarder te horen. De jongens van HEMUBO uit Almere zorgen er met hun bus voor dat het overige verkeer tot stilstand wordt gebracht als de groep een drukke kruising moet passeren. Een aantal keren stappen ze uit om in hun oranje hesjes en gebruik makende van de zwaailichten kruispunten volledig af te zetten. Met een grijns op het gezicht geven ze een stopteken. Het geeft de rit het cachet van een professioneel evenement .

Als er weer eens gestopt wordt om te hergroeperen komt de vader van Marlies naast me staan. “Je moet iets meer vooraan gaan rijden, dat fietst een stuk makkelijker”, adviseert hij mij. Een goed advies, zo blijkt later.

Net voordat we de tweede stop in Alphen a/d Rijn bereiken slaat het noodlot toe. Een lekke band bij één van de deelnemers. Mariëlle komt naar me toe en vertelt, dat haar de dag daarvoor in Engeland hetzelfde is overkomen. “Binnen een mum van tijd stonden zeven kerels m’n band te plakken”, zegt ze lachend. Ook deze band was zo hersteld. De volledige groep, op de Engelsman met de zere knie na, wist de tweede stop te bereiken. De ouders van Esmee verzorgen een meer dan welkome en voortreffelijke lunch, terwijl Esmee zelf van de zon ligt te genieten.

Na de lunch worden de tere delen van de vermoeide lichamen weer op de inmiddels tot martelwerktuigen verworden zadels geplaatst. De wetenschap,dat dit de laatste etappe van een lange rit is, maakt dat de stemming goed is. Naast mij komt een man met wat langer haar, een snor en een sikje rijden. “Alles goed?”, vraagt hij, terwijl hij met z’n hoofd een knikkende beweging in de richting van Linda maakt. “Het gaat nog prima met haar”, is mijn antwoord. De man naast me blijkt Cees de Baare te zijn. Hij schrijft kinderboeken en verder gedichten over zee en strand. “Het zijn nautische gedichten”, legt hij uit. Het geeft mij een goed gevoel om naast een wereldberoemde schrijver te fietsen. Cees helpt me snel uit de droom. “M’n schilderijen verkopen beter”, merkt hij lachend op. Zo nu en dan is hij te vinden op ‘De Gaard’ in Heythuysen. Hij kent Menina en dat is dan ook de reden dat hij zich inzet voor Rett. Tijdens de fietstocht kom ik er achter dat er meer deelnemers zijn die zo nu en dan de rust van Limburg en de gastvrijheid van de familie Versteeg opzoeken. Zo ook de oudere jongere die even later de plaats van Cees inneemt. Hij draagt een moderne bril en heeft wat langer, iets grijzend haar. Hij is de jongste van een groot gezin. We spreken wat over de vooruitzichten en de medische ontwikkeling op het gebied van Rett. “Een van m’n broers is ook ernstig gehandicapt”, zo weet hij mij te vertellen. “Hij zit nu in een instelling, maar we bezoeken hem nog iedere maand”, zo vervolgt hij. We hebben het over de voor- en nadelen van het plaatsen van een gehandicapte in een instelling. Een afweging die ook wij steeds weer zullen moeten maken. Hij geeft aan dat ze z’n broer nog zo nu en dan meenemen naar z’n hoogbejaarde moeder. “Hem alleen met haar laten kan niet meer”, zo vertelt hij, “ze kan hem nu niet meer aan.”

Als we in Woerden zijn dan blijkt het kaarsje bij Linda stilletjes aan uit te gaan. Ze gaat steeds meer voorover zitten op de fiets en klaagt zo nu en dan. We hebben er al zo’n 85 kilometer opzitten weet een van de anderen me te melden. Jan komt naast me fietsen. “Nog even”, montert hij me op. Als Linda z’n stem hoort en hem aankijkt begint ze weer spontaan te lachen. Jan lacht terug. Het prachtige weer heeft veel mensen uitgenodigd om te gaan fietsen. Het is dus druk op het fietspad dat de Oude Rijn flankeert. Naast elkaar rijden is nagenoeg onmogelijk en de amsterdammertjes zorgen ervoor dat geconcentreerd gefietst moet worden. “Paal”, klinkt het van voren. De daarop volgende fietser neemt de waarschuwing over. “Paal, paal, paal, paal”, klinkt het vervolgens in verschillende toonsoorten door het hele peloton. Linda moet daar smakelijk om lachen.

Als we bijna in Utrecht zijn komt Bob naast ons fietsen. Hij richt zich tot Linda en zegt: “ You are my hero.” Ik slik even. Linda kijkt hem lachend maar tegelijk ook niet begrijpend aan. Als we de parkeerplaats van het zwembad oprijden zijn m’n gedachten nog bij de woorden van Bob. Ik zie de vermoeide deelnemers staan, ik zie de jongens van HEMUBO, de fotografen, Marlies, haar vader, moeder en broer, ik zie ouders, vrienden en bekenden van Rett-meisjes die er alles aan gedaan hebben om deze dag tot een succes te maken, hetzij door een bijdrage, hetzij door het regelen van een vlaai of lunch, hetzij door het enkel uitspreken van wat bemoedigende woorden tijdens de rit. Zachtjes herhaal ik de woorden van Bob; “You are my hero.”

 

Tante Jo.

“Is dat echt een tante van ons?” wordt er vanaf de achterbank gevraagd als we wegrijden vanaf het geïmproviseerde parkeerterrein bij landgoed ‘de Gaard’ in Heythuysen. “Wie bedoel je?” vraag ik. Het blijft even stil. Via de achteruitkijkspiegel kijken twee guitige ogen met daaronder wat dansende sproeten mij vragend aan. Zijn gezicht is verbrand en zijn rode krullen zijn nog nat van een middag lang voetballen, bellenblazen en springen op een springkussen. “Nou”, probeert hij nogmaals, “die tante Jo, is dat echt een tante van ons?” Ik moet lachen. “Nee, jammer genoeg niet”, is mijn antwoord. “Tante Jo is een vrijwilligster.” Onderweg naar huis blijven mijn gedachten bij deze vrijwilligster die wij in ons hart hebben gesloten en die wij ‘tante Jo’ zijn gaan noemen. Tante Jo is voor ons de belichaming van een niet te beschrijven hartelijk en hartverwarmende ontvangst door alle vrijwilligers op het Rett-familiefeest.

Het is een uur of 10 als wij die ochtend, zaterdag 13 juni, aankomen in Heythuysen. Een rustig dorp, zo lijkt het. Na de auto op het speelveld geparkeerd te hebben lopen we wat onwennig richting de ingang van landgoed ‘de Gaard’. Tussen ons in loopt, al gaat dat moeizaam, onze dochter, een meisje van 11 jaar. Haar rolstoel hebben we maar in de auto gelaten. Eerst voor ons, maar zodra ze Pipo de Clown zien, achter ons, lopen ‘onze’ twee jongens. We kijken om ons heen op zoek naar bekenden. In de wereld van jong–gehandicapten heb je het dan al snel over ‘de ouders van Laura’ of ‘de ouders van…’. Wij zijn dan ongetwijfeld de ouders van Linda. Als twee lieve meisjes ons van informatie en naamstickers hebben voorzien stappen we een andere wereld binnen, een wereld die het best beschreven kan worden als een aardse versie van de Hof van Eden. Eten, drinken, zwemmen, ijs, relaxen, muziek, dieren, lachende mensen, en dat alles in een prachtig zonovergoten decor dat gevormd wordt door de tuin van landgoed ‘de Gaard’. Het is al redelijk druk in de tuin en wij zoeken een plaatsje op onder een luifel naast een grote blauwe wagen. “Wat geweldig hè?!” Ik kijk op. Naast ons staat een wat oudere vrouw, donker krullend, iets grijzend haar. Een brede warme glimlach om haar mond. Haar blauwe T-shirt verraadt dat ze tot de groep van ongeveer 50 vrijwilligers hoort die helpen om het feest tot een echt feest te maken. “Ja”, zegt deze mevrouw, “vorig jaar heb ik ook geholpen. Dat heeft toen zo’n indruk op mij gemaakt. Thuis had ik nog de tranen in mijn ogen staan.” Ze kijkt ontroerd naar mijn handenklappende dochter. “Maar willen jullie iets drinken of eten, unne wafel of ’n stukske vlaai?”vraagt ze vervolgens. Als ze wegloopt om het door ons bestelde (en meer dan dat) te gaan halen kijken we elkaar aan. “Het is net of we bij ons tante Jo op bezoek zijn” zeg ik. Vanaf dat moment heet deze mevrouw ‘tante Jo’. Ze helpt wafels bakken, boekjes en DVD’s verkopen en heeft tussendoor steeds weer tijd voor een praatje. Af en toe laat ze liefkozend haar handen door de krullen van onze of iemand anders’ dochter gaan. “Mooi hè ?“ zegt ze keer op keer als Willeke heeft gezongen of Bartho Braat een glimlach ontlokt aan één van de Rett-meisjes. Als ik in haar ogen kijk zie ik, dat ze minstens net zo intens geniet van deze dag als wij.

Thuisgekomen bekijk ik de foto’s op zoek naar ‘tante Jo’. Ik zie foto’s van het vrolijke gezicht van de man die ons de Rett-rozen heeft aangeboden (“Hoeveel perkjes had u in gedachten?”), van de vrouw, die na ‘samen zijn’ van Willeke Alberti haar tranen snel droogt met haar blauwe shirt, van Mammaloe en Pipo, van een tafel vol vlaaien, van kinderen in het blauw die drinken uitdelen, van Lieke (voor vader) en van Bartho die bellen blaast. Maar geen foto van ‘tante Jo’. Toch geeft dat niet. We koesteren de herinneringen aan haar en aan deze bijzondere dag die zonder vrijwilligers als ‘tante Jo’ niet mogelijk zou zijn geweest. Het joch met de rode krullen en de sproeten blijft overigens maar vragen: “Gaan we volgend jaar weer?”