Submenu
Nieuws
Algemeen nieuws
Dreamnight at the Museum 24 maart 2012
Het is donker en stil om haar heen. Dit is waar ze altijd van gedroomd heeft. Haar handen wringen van opwinding. Dan houdt ze even haar adem in. Hoorde ze dat goed? Ingespannen luistert ze en kijkt vragend naar haar broer. Dan klinkt daar de stem, nu beter hoorbaar, opnieuw: “Alle bommen en granaten, enteren”. Haar broer buigt zich voorover en fluistert in haar oor; “Ik heb je toch gezegd dat het museum ’s nachts tot leven komt”.
Geïnspireerd door de succesvolle ‘Dreamnight at the Zoo’ organiseert het Maritiem Museum Rotterdam als eerste Europese museum op zaterdag 24 maart 2012 van 18:00 tot 22:00 uur een ‘Dreamnight at the Museum’. Kinderen worden op deze avond als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in het museum, met allerlei leuke activiteiten, muziek en dans. De doelstelling van de avond is, net als bij ‘Dreamnight at the Zoo’, om één avond per jaar de deuren van het museum gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en hun familieleden, zodat ze hun zorgen even opzij kunnen zetten.
In totaal worden door het museum maar 150 kinderen uitgenodigd, die samen met hun familieleden deze avontuurlijke avond beleven. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging heeft voor 30 meisjes en vrouwen en hun familieleden een uitnodiging ontvangen.
Wil jij dus ook op avontuur in het Maritiem Museum te Rotterdam, meldt je dan snel aan door het aanmeldingsformulier in te sturen
Dus;
Wanneer: Zaterdag 24 maart 2012
Tijd: 18.00 uur tot 22.00 uur
Waar: Maritiem Museum Rotterdam
Leuvehaven 1
3011 EA Rotterdam
Het is donker en koud als ze naar de auto lopen. Zijn zus is inmiddels in de rolstoel in slaap gevallen. Een vermoeiende maar leuke avond ligt achter hen. Hij draait zich nog even om en kijkt naar het grote donkere gebouw. Achter een open raam ziet hij, slechts verlicht door de maan, een man staan wuiven met, naar het lijkt, een kapiteinspet in zijn hand. Een laatste groet klinkt door de nacht;”Landrotten, tot ziens”.
Spinning voor Rett 17 december 2011
Doe mee en steun de Nederlandse RETT Syndroom vereniging!
Kies één van de onderstaande uitdagingen en schrijf u vandaag nog in via de website: www.vangilssport.nl
Rett Eftelingdag 17 september 2011
Dankzij de New York marathon gelopen door Nynke van der Ven en de sponsors van de goodiebag hebben we een heerlijke Rett Eftelingdag kunnen organiseren.
Vele ouders hebben warme en enthousiaste reacties gestuurd en dit leidde tot een grote opkomst van 70 Nederlandse en Belgische Rett prinsesjes en hun families.
Een stralend ontvangstcommittee uitgedost met bloemenhoeden stonden klaar om de families te ontvangen. Bij binnenkomst werden de meisjes verrast met 2 goodiebags.
Wat een mooi begin van deze sprookjesachtige dag.
Dankzij 38 sponsors van de goodiebag zagen we stralende glimlachjes!
In restaurant Het witte paard kwamen alle Rett families gezellig bij elkaar. Daar werden Nynke en Desiree van der Ven bedankt voor het mogelijk maken van deze sprookjesachtige dag. De sfeer was ontspannen en informeel. Opvallend was de grote opkomst oudere Rett dames, er was er zelfs een van 58 jaar. Overal in het park zag je Rett prinsesjes met een grote ballonnen van Pien en Polle aan de rolstoel.
Geweldig om zoveel families bij elkaar te zien, genietend met vrolijke gezichtjes.
Moe en voldaan gingen we om 20.00 uur naar huis, het was een onvergetenlijke dag.
Ook hebben we voor u een link waarop u enkele fotos van de Eftelingdag kunt bekijken:
http://www.mijnalbum.nl/Album=KBYP6AIT
Sponsoractie Harbers ICT en ENL Bouwkundig Adviesbureau
1 januari 2012 – Harbers ICT doet tezamen met ENL Bouwkundig Adviesbureau mee aan een van de grootste uitdagingen in Scandinavië: De Arctic Challenge Tour.
De Arctic Challenge Tour 2012 zal plaatsvinden van 15 tot en met 22 januari 2012.
De start vindt plaats op het terrein van Roemaat Transport te Lichtenvoorde. Vanaf 12.00 uur is de hal open voor publiek. Rond 13.00 zal Bartho Braat als ambassadeur van de Nederlandse RETT Syndroom vereniging een zegje doen. Om 14.00 uur is de start vanuit de bedrijfshal van Roemaat Transport. Elke minuut vertrekt er 1 team. Emiel en Ed hebben startpositie 33, zij starten om 14.32 uur.
De finish is op 22 januari, vanaf 12.00 uur zijn er allerlei activiteiten op de markt in Lichtenvoorde.
Op 27 januari 2012 is er een verslag van de Arctic Challenge te zien op Veronica. Houd de televisiegids in de gaten!
De Tour is een uitdaging voor een equipe van twee personen waarbij in 7 dagen tijd onder extreme omstandigheden circa 7.000 km wordt afgelegd naar een bestemming voorbij de Noordpoolcirkel. Snelheid is geen criterium, maar de afstanden van de etappes zijn soms dusdanig lang, dat dag en nacht doorgereden wordt en er dus gigantische aanspraak wordt gedaan op het doorzettingsvermogen.
Op ons doorzettingsvermogen vertrouwt ook de Nederlandse Rett syndroom Vereniging (NRSV). Middels onze deelname aan deze Tour, als team “RETTboel”, willen wij geld inzamelen voor deze vereniging.
Regionale en landelijke TV, radio en dagbladen schenken steeds meer aandacht aan dit grootse evenement. Wij vragen u om uw steentje bij te dragen door ook op ons doorzettingsvermogen te vertrouwen en een bedrag te doneren om vereniging Rett te ondersteunen. Door middel van een track en trace systeem die onder iedere deelnemende auto wordt gemonteerd, kan de backoffice iedere equipe nauwkeurig volgen. Maar ook de thuisblijvers, de belangstellenden, deelnemers en sponsoren kunnen de verrichtingen van de equipes zien; wij zullen live te volgen zijn via internet.
Steun de NRSV en steun ons team RETTboel (Emiel Harbers en Ed Nederpelt Lazarom)! Uw vrijwillige bijdrage, welke geheel ten gunste van de NRSV komt, kunt u storten op rekening 16.19.27.467 t.n.v. RETTboel
Uiteraard zullen wij u op de hoogte houden van alle ontwikkelingen en kunt u op www.rettboel.nl of via twitter allerlei nieuwsberichten vinden.
http://www.webpaper.nl/scripts/edoris/edoris.dll?tem=W_AE_TEXT_VIEW&doc_id=540444
U bent geheel vrij in het doorzenden van deze mail naar familie, kennissen, vrienden en collega’s met als doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de Nederlandse Rett syndroom Vereniging! Zonder u RETT ik het niet.
Wij danken u bij voorbaat heel hartelijk!
Met vriendelijke groet,
Harbers ICT en ENL Bouwkundig Adviesbureau
Opening Rett Centrum voor Hersenstam onderzoek
Op 24 september 2011 zal het centrum voor hersenstam onderzoek worden geopend door Stichting Terre, Maastricht Universitair Medisch Centrum en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht.
Stichting Terre nodigt alle Rett patiënten, ouders, familieleden, verzorgers, sponsors, donateurs en belangstellenden uit om bij deze feestelijke opening aanwezig te zijn. Tijdens de korte presentaties wordt uitgelegd wat het hersenstamonderzoek inhoud. Bartho Braat, Rob van der Stel (Stichting Terre) en de voorzitter van de Raad van Bestuur van het MUMC, drs. Guy Peeters onthullen deze middag de nieuw ontwikkelde registratieapparatuur die nodig is voor het hersenstamonderzoek.
Aanmelden kan per e-mail aan Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of via de web site www.stichtingterre.nl.
Sponsorfietstocht Alpe d’Huez 6-8-2011
06 augustus 2011 – Hallo,
Mijn naam is Amy van Logtestijn en ik ben 15 jaar oud. Toen ik bijna twee jaar was werd aan mijn ouders verteld dat ik het syndroom van Rett heb. Dit syndroom komt alleen bij meisjes voor en deze meisjes worden dan ook Rettmeisjes genoemd. Door dit syndroom ben ik beperkt in mijn bewegingen en ook mijn geestelijke ontwikkeling blijft sterk achter. Meisjes zoals ik die, zo lijkt het, gezond zijn geboren, worden binnen de eerste vier jaren van hun leven door dit syndroom van Rett ernstig meervoudig gehandicapt. De meeste Rettmeisjes zijn dan ook afhankelijk van een rolstoel en afhankelijk van de zorg van anderen. Voor meer informatie over dit syndroom kunt u kijken op www.rett.nl
Ondanks intensief onderzoek naar de oorzaken van Rett is er momenteel nog geen zicht op een behandeling van het syndroom zelf. Wat vooral gedaan kan worden is de kwaliteit van leven van meisjes zoals ik zo goed als mogelijk te verbeteren. Dat wil dus zeggen het tegengaan van epilepsie, onderzoek naar ademhalingsproblemen en studies naar het ontstaan en tegengaan van scoliose (ernstige vergroeiing van de ruggenwervel) en deze eventueel operatief corrigeren.
Mijn oom Wim wordt op 6 augustus aanstaande 50 jaar. Ter gelegenheid van zijn verjaardag heeft hij het initiatief genomen om met zijn familie al fietsende de Alpe d’Huez te beklimmen. Dat doen ze niet zomaar, maar dat doen ze voor mij en alle andere meisjes met het syndroom van Rett. Met hun beklimming willen ze namelijk geld inzamelen ten behoeve van het Rettsyndroom en meer in het bijzonder voor het onderzoek naar scoliose bij Rettmeisjes.
Wilt u hen, net als ik, steunen, dan kunt u een bijdrage overmaken op RABOBANK 1051.44.681. Dit graag onder vermelding van ‘RETT sponsorfietstocht ALPE d’Huez’.
Iedere donatie is welkom. En oom Wim, namens de Rettmeisjes alvast bedankt. Ik ben trots op je.
Met vriendelijke groet,
Amy van Logtestijn
Zonder uw steun “RETTen” wij het niet!
Kort verslag sponsoractie van Geertje Braks bij het lopen van De Nijmeegse vierdaagse
30 juli 2011 – Ik wil jullie allemaal nogmaals heel hartelijk bedanken voor jullie bijdrage aan de sponsorloop van de 4-daagse t.b.v. het Rett syndroom.
Door 66 sponsoren is het geweldige bedrag van € 1360,00 tot stand gekomen wat voor de helft gaat naar de NRSV (de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging) en de andere helft naar Stichting Terre.
Zoals al eerder treffend in de “Maas Driehoek” (weekkrant van het Land van Cuijk) geschreven stond: “Alles voor de Rett-meiden”.
Ik heb het met heel veel plezier gedaan en hierdoor nog meer genoten van de 4-daagse dan andere jaren.
Hieronder leest u een korte impressie
De 4-daagse is inmiddels achter de rug en is voor mij weer fantastisch leuk geweest dit jaar. Het gaf een extra dimensie omdat ik nu voor het Rett-syndroom “mocht” lopen. In alle “grote” dorpen/steden waar we doorheen kwamen heb ik aan de burgemeester persoonlijk een “pRETTige groet kaartje afgegeven en van enkelen kreeg ik ook nog wat terug (bloemen, ansichtkaart, speldje ed). Erg leuk om te doen. Zelfs Giel Beelen (radio 3 FM) heb ik heel kort gesproken (weet niet of dit live op de radio is uitgezonden, woensdagmorgen 20 juli, ergens tussen 8.00 en 8.15 uur) en kaartjes gegeven.
Ook over de dag heen kreeg ik reacties en vragen over de pRETTige groet en heb ik al met al aan mensen aan de kant veel kaartjes uit kunnen delen. Ook mijn zus en haar kinderen hebben kaartjes uitgedeeld gedurende die 4 dagen. Ik denk dat er zo’n 1000 kaartjes door ons zijn uitgedeeld. En ook bij de intocht hebben Harm en vriendjes een aantal kaartjes uitgedeeld aan lopers en publiek.
Hopelijk krijgt het Rett-syndroom zo een beetje meer bekendheid.
Dus al met al een erg leuke (nieuwe) ervaring weer. Volgend jaar wil ik wel weer kaartjes of stickers oid uitdelen. Wilmien wil dan ook (weer) meelopen, dus dat gaat helemaal goed komen.
En een mooi bedrag is er gesponsord, € 1360,00
Geslaagde pRETTige dag 2011 in Heythuysen
Geslaagde pRETTige dag 2011 in Heythuysen. Bekijk hier de foto's.
Pagina 1 van 4