NRSV video

Bekijk hier de NRSV video waarmee Rettalert cabaRETT werd geopend.

Lees meer »

Uitnodiging communicatie-enquête

De NRSV en het Rett Expertisesecentrum Maastricht nodigen u uit een enquête in te vullen over de communicatievaardigheden van uw kind en de ondersteuning die u hierbij krijgt.

Lees meer>

Rett familiedag in RTL Boulevard.

rtl boulevard 23juni lisa

klik op de foto om de uitzending te bekijken.

 

Rett syndroom

Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil. Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 8 en 10 meisjes geboren (ongeveer bij 1 op 10.000 geboren meisjes). Bij jongens is het extreem zeldzaam. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeiing van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen.   Lees meer....

Rett familiedag in RTL Boulevard, 23 juni.

 

 klik op de foto om de uitzending te bekijken.

 

rtl boulevard 23juni lisa

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer...

  • Dr. Eveline E.O. Hagebeuk

    Dr. Eveline E.O. Hagebeuk   kinderneuroloog en rett-deskundige op het gebied van epilepsie en ademhalingsproblemen bij Sein in Zwolle en Almere. Eveline Hagebeuk volbracht haar opleiding tot...

    Lees meer...

  • Europees Rett congres 2013

    Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013. Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett. Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor...

    Lees meer...

  • Lid worden

    U kunt lid worden van de vereniging via onderstaand invulformulier. Nieuwe leden krijgen een informatiepakket thuisgestuurd, bestaande uit het Rett handboek, 2 dvd's en de recente...

    Lees meer...

  • Rett bandjes

    Siliconen "Rett Mijn Toekomst" bandjes. Door uw aankoop draagt u de rett-meisjes een warm hart toe en wordt onderzoek naar scoliose mogelijk gemaakt. Hartelijk dank voor uw gift   Prijs: €2,50 per...

    Lees meer...