NRSV video

Bekijk hier de NRSV video waarmee Rettalert cabaRETT werd geopend.

Lees meer »

Suzan Seegers.

Vol trots stellen wij onze nieuwe Rett ambassadrice Suzan Seegers voor.

Lees meer>

Europees Rett congres 2013

Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013
Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett

Lees meer>

Rett syndroom

Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil. Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 8 en 10 meisjes geboren (ongeveer bij 1 op 10.000 geboren meisjes). Bij jongens is het extreem zeldzaam. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeiing van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen.   Lees meer....

pRETTige berichtjes


Sponsoractie
Een opa van een rett-meisje maakt, tegen lage prijzen, leuke houten artikelen, zoals vrachtauto’s, spaarsokjes en kleine cadeaus voor moederdag, vaderdag, verjaardag, geboortes enz. Alle genoemde cadeaus worden handmatig ingegraveerd. De opbrengst van de verkopen komt ten goede aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Heeft u interesse in deze cadeaus dan kunt u een bestelling plaatsen op hansgeersen@gmail.com.

Tevens breit een tante van dit rett-meisje sjaaltjes, waarvan een deel van deze opbrengst naar de NRSV gaat. Meer informatie en foto's van de sjaaltjes en de houten kadootjes vindt u op www.facebook.com/leukesjaaltjes.

Facebook
Voor ouders/verzorgers van rett-kinderen is er een besloten Facebookgroep. Tevens is er een besloten Facebookgroep voor grootouders van rett-kinderen. Als u toegang wilt tot één van deze groepen, dan kunt u een mail sturen naar info@rett.nl

 

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden?Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar onze uitgebreide nieuwsbrief (pRettpraat)U kunt zich...

    Lees meer...

  • Dr. Eveline E.O. Hagebeuk

    Dr. Eveline E.O. Hagebeuk   kinderneuroloog en rett-deskundige op het gebied van epilepsie en ademhalingsproblemen bij Sein in Zwolle en Almere. Eveline Hagebeuk volbracht haar opleiding tot...

    Lees meer...

  • Europees Rett congres 2013

    Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor het...

    Lees meer...

  • Lid worden

    U kunt lid worden van de vereniging via onderstaand invulformulier. Nieuwe leden krijgen een informatiepakket thuisgestuurd, bestaande uit het Rett handboek, 2 dvd's en de recente...

    Lees meer...

  • Rett bandjes

    Silliconen "Rett Mijn Toekomst" bandjes Door uw aankoop draagt u de rett-meisjes een warm hart toe en wordt onderzoek naar scoliose mogelijk gemaakt.Hartelijk dank voor uw gift   Prijs: €2,50 per...

    Lees meer...