NRSV video

Bekijk hier de NRSV video waarmee Rettalert cabaRETT werd geopend.

Lees meer »

Vraag & antwoord,  NNZ-2566, geneesmiddel Rett syndroom

Farmaceutisch bedrijf Neuren dat onderzoekt of NNZ-2566 kan leiden tot een geneesmiddel van het Rett-syndroom. Wat gaat dit medicijn doen?

Lees meer>

Geweldige opbrengst Spinning voor Rett

Mike Weerts opende samen met Rett-meisje Lisa Balk het spinning en budo evenement voor ‘Rett Mijn Toekomst’

 

Lees meer

 

Rett syndroom

Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil. Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 8 en 10 meisjes geboren (ongeveer bij 1 op 10.000 geboren meisjes). Bij jongens is het extreem zeldzaam. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeiing van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen. Er zijn grote verschillen in de ontwikkeling en mogelijkheden van de Rett-meisjes; de meeste meisjes kunnen niet lopen of praten, hebben geen goede handfunctie en hebben veel epileptische aanvallen. Er zijn ook meisjes die wel kunnen lopen en een aantal van hen kan zelfs een paar woorden zeggen. Dit is afhankelijk van de rett-mutatie (A-typische rett varianten). Het CDKL-5 syndroom, MECP2-duplicatie syndroom en FOXG1 syndroom zijn syndromen, waarbij het ziektebeeld erg op die van het Rett syndroom lijken (A-typisch Rett Syndroom).

Lees meer....

De Rett Syndroom Masterthesis prijs

scriptieprijs logo 200pxs

De Rett Syndroom Masterthesis prijs is een innovatieprijs die bedoeld is voor ieder­een die een brug wil slaan tussen onderzoek en praktijk voor onderwerpen die een directe relatie hebben met het Rett Syndroom.

De prijs is februari 2015 door Nederlandse Rett Syndroom Vereniging ingesteld. Deelname is mogelijk voor (Nederlandse) studenten in Wetenschappelijk Onderwijs en HBO in het kader van hun Masterthesis.

Er is een prijs voor zowel WO-studenten als HBO studenten. Voor de winnaar in elke categorie wordt een bedrag van EUR 2.500,- beschikbaar gesteld.

Lees meer.....

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer...

  • Europees Rett congres 2013

    Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013. Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett. Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor het...

    Lees meer...

  • Fluitconcert voor Rett

    Fluitconcert voor Rett  Ik ben Marleen de Rover, 11 jaar, zit in groep 8 op b.s. de boemerang in tilburg en doe al een aantal jaren met kerst, fluitconcertjes op mijn dwarsfluit voor goede doelen. Dit...

    Lees meer...

  • Lid worden

    U kunt lid worden van de vereniging via onderstaand invulformulier. Nieuwe leden krijgen een informatiepakket thuisgestuurd, bestaande uit het Rett handboek, 2 dvd's en de recente...

    Lees meer...

  • RetailTrends 10-jarig bestaan

    Donatie van ruim €4000,- ter ere van;10-jarig feest van RetailTrends Media "Nathalie, de dochter van onze collega Angelique van de Kraats heeft het Rett Syndroom". Dit stond in de email die naar...

    Lees meer...